מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהאשמח לדיעת בעלי ניסיון

אשמח לדיעת בעלי ניסיון

14 תגובות

מאובחנת 4 חודשים לאחר התקף אופטיק נאוריטיס.
כבר חצי יום אני מרגישה בקצות אצבעות יד ימין
(בעיקר באגודל והתחושה הולכת ופוחתת בכל אצבע עד הזרת)
הרגשה מוזרה, כאילו יש שם כפפה, כאילו העור שם מת (והוא לא..)
זה התקף? אם לא יודעים מה זה? איך צריך להתייחס כשקורה דבר כזה..? חדשה לגמרי.. פעם ראשונה שזה קורה


תגובות

עינת-מילר
מוביל קהילה
09/07/20 20:55

הי אמונה זו יכולה להיות התחלה של התקף וזו יכולה להיות תגובה לחום או ללחץ או משהו אחר. מציעה לך לעקוב במשך הסופש ועם לא יחלוף או יתגבר ליצור קשר עם נירולוג ביום ראשון. לא הייתי רצה למיון אלה עם יש החמרה משמעותית שמפריעה לך תפקודית

חום את מתכוונת לחום ממחלה כמו שפעת או חום פיזי (ההיפך מקור) , נגיד אמבטיה למשל? כי אין לי את הבעיה של חום בטרשת.. אין לי בעיה עם אמבטיות חמות וכו'

עינת-מילר
מוביל קהילה
10/07/20 9:02

לפני תשובה שלי איך את מרגישה היום? התכוונתי לחום של הקיץ שלנו. לחום יש שתי השפעות שונות שאני מכירה בטרשת. האחת, שאת בטח מתכוונת אליה שאת אומרת שאין לך בעיה של חום, זו עייפות מוגברת. והשניה זה הופעת סימפטומים ישנים לא בגלל התקף פעיל באותו הרגע.

אוקי אבל לא היה לי התקף של ההרגשה שיש לי בקצות האצבעות היה לי רק בעינים.. היום זה עדיין אבל קצת פחות נראה לי. ויש קצת הרגשה של דקירות בגוף.

עינת-מילר
מוביל קהילה
10/07/20 9:42

לדעתי חכי ליום ראשון ותנסי לא לחשוב על זה יותר מידי כי לחץ ודאגה מוסיפים

ד-ר-אסתר--גנלין
מומחה כמוני
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)
10/07/20 15:04

הי אמונה מסכימה עם ההמלצות של עינת. את מתארת תלונות סנסוריות שיכולות להיות המשך של ההתקף הקודם שחווית בעיניים- כלומר ביטוי מאוחר שמשקף את ההשלכות של התהליך הדלקתי שהתלקח אז. מה שמרמז על כך שתיקון המיאלין עדיין לא הושלם , או התעוררות דלקתית חדשה . כך או כך , צריך לעקוב ולראות מה מתפתח. לפי התשובה האחרונה שלך, אני שמחה לשמוע שמסתמן שיפור. חשוב לציין שאנו מתייחסים לתלונה שמורגשת מעל 24 שעות ברצף . וכן שיש הבדל בהתייחסות בין תלונה שהיא רק סנסורית ומערבת אזור מסוים בגוף לבין מעורבות נרחבת או תלונה כגון חולשה מוטורית, איבוד שיווי משקל וכו'. לרוב, ההתקפים מסתיימים גם בלי טיפול, רק שאנו ממליצים על טיפול כדי לשלוט על ממדי הדלקת ולמזער השלכות בהמשך. במקרים של התקפים קטנים, רק סנסורים, ניתן גם לא לטפל, כמובן שזו החלטה של הנוירולוג המטפל מתוך היכרותו עם המטופל הספציפי. מאחלת לך שתרגישי טוב במהרה. השתדלי להסתכל על החצי כוס המלאה, להאמין בגוף שלך שיודע להתמודד עם המצב. להתעודד ממה שיש, לנוח ולחשוב חיובי. שבת שלום

היי תודה על התשובה מעדכנת שעבר לי ההרגשה המוזרה באצבעות אבל התחיל הרגשה של כאבים בכך היד והרגשה כאילו היא חלשה וכאב בצד ימין של הראש/מצח משתדלת להאמין בגוף חח אבל האמת שאין לי מושג מה קורה עד שאמרת עכשיו שיכול להיות שזה מההתקף הקודם לא ידעתי שיכול להיות המשך תגובה ממקום שלא היה בו את ההתקף פעם קודמת- העינים.. מה את אומרת על הדברים החדשים שאני מרגישה?

ד-ר-אסתר--גנלין
מומחה כמוני
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)
12/07/20 13:00

הי אמונה ראשית שמחה שהתלונה הקודמת חלפה. כעת שוב, אם ממשיך מעל 24 שעות, אם חס וחלילה מחמיר ולא משתפר, ממליצה לגשת לבדיקת רופא בכדי להעריך את המצב לאשורו. את נוטלת תוספת של ויטמין D ? ממליצה לקחת ממליצה לנסות לא להתעכב על כל מיחוש כזה או אחר, להמשיך הלאה. לא להתעמק ולתת לו תוקף ומשנה חשיבות. אחד מהשניים- או שיעלם כלעומת שבא , או שחלילה תתפתח התלקחות ואז זה כבר יהיה ברור ותקבלי טיפול במקרה הצורך. הדרך היחידה שנותרה לך בשלב הזה זה לנסות מחשבתית להרגיע. נסי דימיון מודרך, מדיטציה , כל דבר שיצמצם את התופעה. אל תחפשי תשובות לכל סממן, לא מעניין. תחליטי שאת נכנסת לתמונה ובעזרת מחשבה חיובית, אמונה ורצון הגל הזה יעבור במהירות ולא יתפתח לכדי משהו ממשי. אל תתני לפחד מפני התקף להוביל.....תחליטי שהוא לא יגיע. נקודה בשורות טובות

אני לוקחת: טקפידרה ויטמין די בי 12 מגנזיום אבץ תוסף מינרלים וכו' של סולגר לחיזוק שיער ציפורניים ועור כי התחיל לי נשירה

הבנתי..
כן, אני לא ככ משחררת. מפחדת שאני לא אשים לב למשהו ואז ישאר לי לתמיד

בקשר לויטמין די-אפילו השגתי ויטמין די מחו"ל של 5000 ו10000 ואני לוקחת מהשניים לסרוגין..
כי בארץ יש רק כדורים של 1000 ובחו"ל כולם לוקחים יותר וזה לא מזיק.. קראתי שההמלצה לאדם זה 8000

עינת-מילר
מוביל קהילה
13/07/20 9:10

אין לך מה לפחד שלא תבחיני בהתקף, עם יהיה לך משהו קליל שלא תבחיני בו אז גם אם היית מבחינה לא היו מטפלים בו

הבנתי ברוך ה שמחה לדווח שכל הדברים הקטנים והמטרידים האלה עברו :smile:

עינת-מילר
מוביל קהילה
15/07/20 7:40

נהדר אני מאמינה שאם הזמן תלמדי להתייחס אבל לא להילחץ מכל מיני מיחושים קטנים. אם אני מזהה משהו כזה אצלי אני אומרת לעצמי: שימי לב יש ברגל ימין תחושה חדשה, נשים אותה ברשימת הדברים לבדיקה ומחר נתייחס אליה שוב. ואני ממשיכה כרגיל בעיניני שתוכננו לאותו היום ולמחרת חוזרת להתייחס לתחושה. בוחנת אם יש בה שינוי ולפי מה שיש מחליטה אחת משלוש- להשאיר ברשימת מעקב לעוד יום, למחוק מהרשימה או ללכת לרופא. לפעמים לוקח כמה ימים כאלו אבל אני נותנת למיחוש התייחסות ממוקדת ומינימלית כדי שלא ישלוט לי במצב הרוח וינהל לי את היום. אני שמחה שהצלחת להתנהל ככה ושבסוף המיחוש נימחק מהרשימה

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
15/07/20 11:17

כל כך חשוב מה שכתבת, בעיקר בהתחלה מאוד קשה להחליט כיצד להתייחס לסימפטומים :angel: