מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

מנהלי קהילה

פרופ' דן טרנר
פרופ' דן טרנר
מנהל המרכז למחלות מעי דלקתיות בילדים והמכון לגסטרואנטרולוגיה ותזונה בילדים, המרכז הרפואי שערי-צדק בירושלים.
ליהי גודני
ליהי גודני
דיאטנית קלינית ביחידה לחולים במחלות מעי דלקתיות ובמחלקות הכירורגיות, המרכז הרפואי תל אביב ע"ש סוראסקי 
חזי יזרעאלי
חזי יזרעאלי
פסיכולוג רפואי מומחה-מדריך. מטפל בילדים, נוער ומבוגרים.
פרופ׳ הנית ינאי
פרופ׳ הנית ינאי
מנהלת המרכז למחלות מעי דלקתיות במרכז הרפואי רבין
פרופ' איריס דותן
פרופ' איריס דותן
מנהלת המערך לגסטרואנטרולוגיה, מרכז רפואי רבין
כמוניקרוהן וקוליטיסריאקציה בין תרופות

ריאקציה בין תרופות

23/10/20 19:45
2 תגובות

שלום רציתי לדעת באם גלוקומין וראפסל ניתן לקחת יחד או נניח בהפרשים של שעה שעתיים או שעלול להיות תגובה בין התרופות ?
כעת עם קרוהן פעיל ואני גם חולת סכרת 2
אבל החלו שלשולים עם ריריות.
התור שלי קבוע לעוד חודש לגסטרו ובמקביל חייבת לטפל גם בסוכרת .
התחלתי עם 1 גרם בחלוקה ל2 מנות אחת בבוקר והשניה אחרי צהרים.
אני יודעת שזה מעט אבל אני בהתייעצות הולכת כמו תינוק עם הרופא בכדי לבדוק אם אין אלרגיה לרפסל . ולעת עתה שזה היום הראשון ברוך השם בסדר אין.
אך צריכה לדעת אם יכולה לקחת גלוקומין 850 מג למרות שזה עשוי להגביר יציאות .
אודה לתשובה כי הכל בניסוי ותהייה שוב .
איזו מכה זו הקרוהן הזה אין חיים כל הזמן סביב זה . אני חלשה וכואב לי כל הגוף ובקושי יכולה לישון עם הכאבי בטן שבאים והולכים לסירוגין אני צריכה להדביק לי אסלה לאחוריים . מותר גם לצחוק נכון ?
בנוסף אני רוצה לברר לגבי מחקר שנעשה בעיניין מחלת הנשיקה שאומר כי מי שחלה בעבר (לפני מחלת הקרוהן קוליטיס) עשוי לפתח מחלות אוטואימוניות כגון קרוהן קוליטיס. לדאבוני חליתי לפני הקרהון במחלת הנשיקה ולאחר כשנה החלו שלשולים למשך חודשיים שנפסקו ועשו בדיקת סיגמו ולא נמצא דבר . לאחר כ8 שנים התפרץ הקרוהן בגיל 42 שזה נחשב לנדיר הרופא אמר שזה קורה רק ל1% מכלל האוכלוסיה שחולה בקרוהן וזה נדיר.
ובנוסף חליתי שנים קודם בצבא בחצבת שגם לה יש השלכות קדימה.
מניחה , כי שתי מחלות אלו למעשה דפקו לי את המערכת האימיונולוגית והחלישו את מח העצם וכך אני עם קרוהן קוליטיס כרוני מזה כ12 שנים . גם למדתי איך לחיות עם זה . ועד לפני שנה סוכרת היתה תקינה .
חייבת לציין שהגלוטן של הלחם האחיד עזר לי לא מעט פעמים עם כל התלקחות .
אני רוצה לדעת אם יש טיפול שאינו בהתוויה אך ניתן לקבל אותו ללא שום בעיה שקשור לplx pad .
את הטיפול ניתן לקבל בהמלצת רופא גסטרו בלבד.
ככל הידוע עבר בטיחות ואין שום תופעות לוואי ומשקם את מערכת החיסונית והאימונולוגית הוא ניתן בהזרקה לשריר .
ידוע לי שבאיכלוב מכירים את הplx pad אך לא בגסטרואנטרולוגיה אלא בהמטולוגיה או כל מה שקשור לטיפול במערכת האימונית של הגוף למשל שיקום מח העצם .
אבקש בכל לשון של בקשה מכל גסטרו שלא יהיה כאן ליצור עימי קשר על מנת להתייעץ ולקבל טיפול זה . משום שאין שום תופעות לוואי ומשום שעבר בטיחות ומשום שקיבל אישור הFDA אמריקאי.
אני חייבת לטפל בעצמי ולשקם את הגוף אני צריכה עזרה .
הטיפול היחידי שאני מוכנה לו זה רק מה שציינתי אלא אם גסטרואנטרולוג יאמר לי שלא יעיל . כל שאר הטיפולים כשלו !
אשמח בפרטי או בפרסיה אין שום בעיה וגם לא איכפת לי בתשלום .
אתן את כל הפרטים שידועים לי לגבי זה וביחד נחליט .
תודה על ההקשבה בנדון ורצון הטוב.


תגובות

פרופ--דן-טרנר
מומחה כמוני
מנהל המרכז למחלות מעי דלקתיות בילדים והמכון לגסטרואנטרולוגיה ותזונה בילדים, המרכז הרפואי שערי-צדק בירושלים.
25/10/20 7:20

שלום לפונה. לגבי ריאקציה בין תרופות לקרוהן לאחרות - יש לברר עם הרוקח. לגבי תרופות קרוהן- אין מניעה לשלב בינהם לבין רפאסל. אינני מכיר קשר בין מחלת הנשיקה לבין התהוות מחלות מעי דלקתיות (שאינם מוגדרות כמחלות אוטואימוניות פר סה) אבל כל זיהום עלול להוות טריגר להופעת המחלה. שיקום מח עצם אינו טיפול סטנדרטי במחלות מעי דלקתיות. במקרים קיצוניים ניתן לשקול השתלת מח עצם אבל לאור הסיכונים הלא מבוטלים מתהליך זה- הדבר נשקל במקרים חריגים ביותר שעמידים לתרופות ולא ניתנים לניתוח. בארץ הדבר גם לא בסל הבריאות להתוויה זו. בעבר נעשו נסיונות לטפל בתכשירים מעודדי ייצור תאי דלקת כמו GM-CSF אבל יעילות הטיפול לא היתה גבוהה ולכן כוון זה נזנח. בהצלחה!

טיטי2
28/10/20 5:36

תודה דר טרנר.
אשמח להכנס לניסוי חמלה בתאי plx pad.
תאים אלו מאושרים עי הFDA האמריקאי ובטיחותיים ואין שום תופעות לוואי .
תאי plx pad נלקחים ומיוצרים משליית האם והם אלה שמגינים על התינוק ברחם האם .
וככל הנראה זו גם הסיבה שטיפול בהם בטיחותי ואינו גורם לתופעות לוואי כלל .
הם מאושרים לטיפול בהתוויות שונות כגון טיפול בפציעות שריר/גיד או לאחר ניתוח החלפת מפרק ירך לספורטאים . הניסוי בוצע בגרמניה.
התוויה נוספת לטיפול הינו שיקום מח העצם לאחר קרינה )המטלוגיה( .
התוויה נוספת לצליעה לסירוגין cli ושיקום ומניעת קטיעות נמקים בסוכרתיים כל אלו נוסו בהצלחה מרובה .
כל הניסויים בתאי plx pad התצלחתם היתה מעל 87% החלמה מלאה וכמובן יש עוד ועוד שכאן לא המקום כמובן להרחיב .
התאים נוסו גם עי צבא ארהב כחיסון לחיילים ומוממנו עי משרד ההגנה האמריקאי לטיפול בקרינה גרעינית ושיקום ומניעה תאים אלו נבחנו גם לעיניין שלשולים בעכברים והעכברים שוקמו בהצלחה ניכרת . החברה הפסיקה ניסויים בשל כדאיות אך הניסוי בפוקושימה היה מוצלח ביותר.
אני צריכה ומבקשת להכנס לניסוי חמלה ולהפוך את הקערה על פיה מוכנה להיות האדם הראשון שיקבל ניסוי וטיפול זה ב4 הזרקות וזה מוגדר לצערי כניסוי חמלה ולא בהתוויה  . אני יכולה רק באמצעות רופא גסטרואנטרולוג שיחדיו נתייעץ ונראה אם אפשרי לקבל אישור ניסוי בכל ערוץ שצריך .
תאים אלו גם מטפלים בקורונה כקו אחרון וזו טעות אלא צריכים להיות לדעתי כקו ראשון אבל קטונתי .
אני אניח כאן את המייל שלי להתקשרות .
t058804420@gmail.com
אתן את כל המידע שברשותי . החברה מצידה מוכנה לתת ללא שום בעיה את התאים אלא רק שהם צריכים שגסטרו ימליץ טיפול ויבקש אישור בכתב.
התאים מוכרים על ידי כמה וכמה מרכזים רפואיים בארץ לדוגמא באיכלוב , הדסה עין כרם , רמבם סורסקי .
לאחרונה בסורסקי דר רון רם (יש לי את תוצאות הניסוי הנה חלק לבחינתכם - ציטוט-

לתרופות ביולוגיות, מעדכנת כי קיבלה את אישור ועדת הבטיחות של  ניסוי קליני ביוזמת החוקר שלב I/II ("הניסוי הקליני") לגיוס קבוצה שניה של חולים לניסוי הקליני.

 

הניסוי הקליני בוחן את הטיפול באמצעות תאי PLX-PAD של החברה במחלת השתל מול המאכסן כרונית ("cGvHD"). הניסוי הקליני נערך בהובלתו של פרופ' רון רם, מנהל יחידת השתלות מח עצם במרכז הרפואי סוראסקי, בית החולים איכילוב בישראל. פרופ' רם וצוות המחקר שלו אמונים על תכנון וביצוע הניסוי הקליני בבית החולים איכילוב.

 

מחלת השתל מול המאכסן הינה תגובת נגד חיסונית חמורה, המופיעה אצל חולים שעברו השתלת תאים המטופויטיים אלוגנים (HCT), כאשר תאי הגזע של התורם מזהים את גופו של החולה (בו הושתלו התאים) כזר ותוקפים אותו, והינה הגורם העיקרי לתחלואה ותמותה בקרב חולים מסוג זה. מחלת השתל מול המאכסן כרונית מופיעה בדרך כלל כמאה ימים לאחר ההשתלה.

 

הקבוצה הראשונה של ניסוי הקליני כללה 6 חולים אשר טופלו בשתי זריקות הכוללות 150 מיליון תאים כל אחת, אשר ניתנו לחולים בהפרש של שבוע. לאחר תקופת מעקב של 3 חודשים, הטיפול בתאי PLX התגלה כבטיחותי ולא דווחו תופעות לוואי.

מבחינת יעילות הטיפול, 4 מתוך 6 מטופלים דיווחו על שיפור בתסמינים, שיפור כאמור בא לידי ביטוי בירידה בחומרת המחלה וכן בהפחתת מינון הסטרואידים הניתן לחלק מחולים.

 

בהתבסס על תוצאות אלו, החברה קיבלה אישור לגיוס 14 חולים נוספים לקבוצה השניה של הניסוי הקליני, אשר במסגרתו יינתן טיפול של 4 זריקות הכוללות 150 מיליון תאים כל אחת.    

 

פרופ' רון רם, מנהל יחידת השתלות מח עצם במרכז הרפואי סוראסקי, מסר בתגובה: "מטיפול ב- 6 חולי  GvHD כרוני שאינם מגיבים לסטרואידים, באמצעות תאי PLX-PAD בניסוי הקליני, עד כה לא דווח על תופעות לוואי שליליות. חולים ב- GvHD אשר התגלו עם מחלות עור, שטופלו בעבר במגוון רחב של טיפולים ללא הצלחה, הראו תגובה יוצאת דופן. תגובות נצפו גם ביחס לפצעים חמורים בפה שמנעו מהחולים לאכול מזון מוצק. הטיפול הביא לשיפור משמעותי באיכות החיים של המטופלים ולהורדה במינונים של הסטרואידים".

 

  )ומתואר כאן בדיוק מה שאני חווה  שקשור לדעתי  לתחום האימונולוגיה מתחילים בטיפול בתאים אלו לשיקום בכל מה שקורה לעיניין האימונולוגיה וכאלה שסטרואידים לא עוזרים אלא גורמים לי למשל לתופעות לוואי קיצוניות  .
מאחר ואצלי (בדוק ונבדק שתי וערב) הקרוהן קוליטילס וכל הנלווים כלל סוכרת שהתפתחה נובע מאימונולגיה (וניתן לבדוק שוב כמובן לפני כל צעד) הגוף תוקף עצמו ללא סיבה חיידקית נגיפית זיהומית וכיוצא בזה , אז יש טיפול לזה.
הניסוי הצליח בעיניין האימונולגי מעל המשוער כמו כל הניסויים שעשו.
לכן בבקשה אבקש שוב ובתחינה ומחילה איני מתיימרת להיות חכמה גדולה או רופאה חלילה, שגסטרו אשר מוכן לבדוק יחד ושנתייעץ יחד יצור קשר ומשום אולי נמשיך.
זו אינה החלטה קלה גם שלי וחייבת גסטרו שילווה אותי בתהליך .
מודה מקרב הלב לכל הרופאים הנפלאים שיש כאן אבל באו נפתח ראש ונראה . מציל נפש אחת מציל עולם ומלואו.
מה שעוזר לי בחלטה זה המעקב וההצלחות בניסויים של החברה ובעיקר בטיחות בשימוש וללא שום תופעות לוואי בכל הטיפולים שלהם . מקסימום לא עוזר נחזור אחורנית . נעשה זאת תחת אישפוז לדעתי אולי רק בהזרקה הראשונה ויאללב בואו נעמיד אותי על הרגליים . חלאס נמאס לי כבר חיים לא חיים אין איכות חיים . תודה על ההקשבה ואגב אני יודעת לגבי הניסויים הקודמים שנוסו וכשלו בכל מה שציינת שערכו את הניסוי בירושלים ובלי שמות כרגע . אך שם זה תאים אחרים. נדבר נתייעץ נחליט יחד.
בברכה ותודה .
Plx pad מדהים תאמינו לי שחפרתי כמה שנים.

אפשרי בשיתוף מחלקת האימונלוגיה למשל באיכלוב לבחון ולהתייעץ .

לא יקרה לי כלום אם אקבל הזרקות  .

במקסימום אבריא לחלוטין.

וברור שזה לא בסל הבריאות בארץ . 

אבל אני יכולה לקבל את התאים גם ללא סל כזה או אחר בתנאי שאהיה מלווה עי רופא גסטרואנטרולוג כי זה מוגדר כחמלה לצערי הרב. אז כן מה איכפת לי אם זה מוגדר כך וזה עשוי לעזור לי לחזור לעצמי אגב כן יש גם גרד בעור שלא ברור לרופא עור מה זה בכלל ?