מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

היי, חדשה בקבוצה

29/10/20 21:43
16 תגובות
שלום,
שמי רונית ואני סובלת מאנקילוזיס כבר חמש שנים, אשכרה סובלת. יש לי גם קרוהן אז קלאסי כמעט לטפל בי בימירה. שתי ציפורים במכה אחת. לפני כשלושה חודשים החלטתי על דעת עצמי להפסיק איפול ביומירה, ולא בפעם הראשונה, מתוך תחושה שאולי אפשר להסתדר בלע תרופות, ווכבר חודש כמעט שאני סובלת מכאבים חזקים ואיבוד תנועה. זה מיריף והנוקשות עולה מהאגן לחוליות לשכמות. סביר שאחזור לתרופה הביולוגית. מישהו ניסה רמיקייד או ביולוגית אחרת שאיננה יומירה?

16 תגובות

הדס-12
29/10/20 21:53
מה היה רע לך ביומירה?
רונה70
29/10/20 22:33
תחושה של שפעת וחולשה אחרי הזרקות וכאבי הגב המשיכו... רק שהם היו בעוצמה נמוכה ביחס למה שאני חווה היום.
הדס-12
30/10/20 10:53
מענייין, אני גם מאובחנת ועדיין לא מטופלת, מפחדת להתחיל... איזו השפעה הייתה לביולוגית על התקדמות המחלה?
רונה70
30/10/20 11:09
קשה לומר במדויק מכיוון שהכרבים לא פסקו אך ערכי הדלקת בבדיקות הדם השתפרו מאוד. ההפסקה של התרופה וסטרס גדול יצרו החרפה.
הדס-12
31/10/20 19:13
ערכי דלקת הכוונה לCRP ?
רונה70
31/10/20 19:18
כן, וגם esr
abramsM1
01/11/20 21:48
רונה - אני אוחנתי כבר לפני 6 שנים ועברתי תהליך דומה ( כנראה) לתהליך שאת עברת . לקחתי יומירה במשך שנתיים על מנת לדכא את הדלקת של האנקילוזינג וגם של הדלקת במעיים ( גם אני במצב הזה - הכפול - כמו רבים אחר...
רונה - אני אוחנתי כבר לפני 6 שנים ועברתי תהליך דומה ( כנראה) לתהליך שאת עברת . לקחתי יומירה במשך שנתיים על מנת לדכא את הדלקת של האנקילוזינג וגם של הדלקת במעיים ( גם אני במצב הזה - הכפול - כמו רבים אחרים). לפני כמעט שנתיים החלטתי לקום ולעשות מעשה ( הביולוגית זה אחד השקרים הגדולים ביותר כיום - לדעתי ) . המעשה הזה נימשך כמעט שנתיים והיום אני יכול לומר שאני נטול תרופות מכול סוג שהוא ונטול כאבים או כמעט נטול - 95 %
המעשה שעשיתי הוא שינוי קיצוני בסיגנון החיים , בצורת המחשבה , בצורת ההיתנהגול וההיתנהלות החיצונית והפנימית.
כמוכן עשיתי ניקוי יסודי של הגוף ממזונות מזיקים, שנימשך כמעט שנה ( הימנעות מכול מזון מהחי והפרדת חלבון מפחמימה).
כמובן שרזיתי בטירוף , ירדתי מ 81 קילו ל- 71 . לפני כשלושה חודשים התחלתי להחזיר מזונות והיום אני שוקל בערך 76 ובלי כאבים.
הבעיה המרכזית היתה שהדיאטה גרמה לחוסר קיצוני בחלבון וזה פגע בהכול - ואפילו מנע את ההחלמה המלאה מהאנקילוזינג, בשיתוף עם בעיות ספיגה של ויטמינים ומינרלים חיונים חשובים אחרים כתוצאה מהדלקת במעיים. על מנת להתמודד עם זה צרכתי כמיות גדולות מאוד של ויטמין c ליפןסומלי, ומרק עצמות . שש שבע פעמים ביום - השיפור היה בלתי ניתפס. אני כותה פה בקיצור רב - אבל יש עוד הרבה מה להגיד.
abramsM1
01/11/20 21:49
יש לי בדיקות דם מתוכננות עוד שבועיים בערך - אני אעלה אותן לפה.
הדס-12
01/11/20 22:59
איך ידעת מה להוסיף לתזונה? מי הדריך אותך?
ilanch
22/12/20 22:07
אני בן 49 מאובחן מאז גיל 27 , התחלתי לסבול מכאבים כבר בגיל 21... במשך 8 שנים עד גיל 31 סבלתי כאבים קשים, עלייה במשקל, שינוי יציבה ומה לא עד שהגיע רמיקד, קיבלתי אותו כתרופה להתוויה (ניסוי בישראל) עוד ...
אני בן 49 מאובחן מאז גיל 27 , התחלתי לסבול מכאבים כבר בגיל 21... במשך 8 שנים עד גיל 31 סבלתי כאבים קשים, עלייה במשקל, שינוי יציבה ומה לא עד שהגיע רמיקד, קיבלתי אותו כתרופה להתוויה (ניסוי בישראל) עוד לפני שהיה בסל הבריאות והרמיקד מהטיפול הראשון שינה לי את החיים.. במשך שנתיים נאלצתי לרכוש לבד בעזרת אנשים טובים שסייעו לי , התרופה עלתה אז כ 3500$ בארץ ואני דאגתי לאספקה מארה"ב בחצי המחיר... את הטיפול הייתי מקבל באשפוז יום אחת לחודשיים... בהמשך התרופה נכנסה לסל ..... לאחר 5 שנים עם רימיקייד הייתי כבר פעיל ספורטיבית (מהחודש הראשון) במשקל תקין והשמיים היו הגבול... אז הרופא שלי העביר אותי לאנברל , פעם בשבוע מזריק לעצמי בבית .. הכאבים הם היסטוריה, אני גולש סאפ גלים אני רוכב שטח אני עושה הכל כי הכל האפשרי... נכון יש נוקשות חוליות והיציבה שלי עקומה עם הגבלת טווח של הצוואר אבל זה מה יש ולמדתי לחיות עם זה.. העיקר שכאבים אין והמחלה לא התגברה לאורך השנים ופשוט נעצרה איפה שנעצרה בהתחלת הטיפול ברמיקד..לפני כ 18 שנים.... לא יודע מה אחרים חושבים כאן על הטיפול הביולוגי אבל לי הוא שינה את החיים.. ממליץ בחום
abramsM1
31/12/20 18:58
אילן אחי - הרבה בריאות ובהצלחה . רק תיקון קטן למה שכתבת - המחלה לא נעצרה מכיוון שמעולם לא טיפלת בה . כול מה שאתה עושה במשך השנים שחלפו זה לדכא אותה. אבל , כידוע לך - לא ניתן לדכא תכלית. ולכול דבר יש ת...
אילן אחי - הרבה בריאות ובהצלחה . רק תיקון קטן למה שכתבת - המחלה לא נעצרה מכיוון שמעולם לא טיפלת בה . כול מה שאתה עושה במשך השנים שחלפו זה לדכא אותה. אבל , כידוע לך - לא ניתן לדכא תכלית. ולכול דבר יש תכלית גם למחלה - אחרת מלחתכילה לא היתה מחלה . וזו לא מחלה שהרקע שלה הוא רק גנטי כך שהיה אפשר לבוא ולטעון שאין מה לעשות . למעשה שום מחלה היא לא תלויה רק גנטית אלא גם בגורמי סביבה - כלומר בנפש האדם . טיפול ביולוגי מומלץ למשך מספר חודשים בלבד על מנת לאזור כוחות ולהתחיל לטפל ברצינות . בטח ובטח שלא ל 18 שנה ובטח ובטח שלא בעידן שבו הוירוסים השכיחים ביותר הופכים להיות קשים יותר ויותר ( כתוצאה ממעשי האדם עצמו - אבל זה כבר דיון אחר). אני ידוע שחלק מהדברים נישמעים כמו התפלספות פילוסופית - אבל אלו הם פני הדברים . כול דבר שקורה תחת שמיים וארץ ( ואני לא דתי) יש לו סיבה תכליתית. ומחלה נכנסת לתוך ההגדרה שבין שמיים וארץ
ilanch
31/12/20 20:43

הייי שלום אברמס, האמת שאהבתי את התשובה שלך ואני מאוד מתחבר לרוב מה שרשמת גוף ונפש זה משהו שאני מאוד מודע אליו מכיוון שאני עושה עבודה עצמית כבר המון שנים, אני חוקר וחופר את התחום של הנפש ,התכלית והל...

הייי שלום אברמס, האמת שאהבתי את התשובה שלך ואני מאוד מתחבר לרוב מה שרשמת גוף ונפש זה משהו שאני מאוד מודע אליו מכיוון שאני עושה עבודה עצמית כבר המון שנים, אני חוקר וחופר את התחום של הנפש ,התכלית והלא מודע יחד עם אשתי השניה איתה אני כבר 12 שנים, היא רוחנית ועמוקה , פתחה בפני עולם שלם שלא הכרתי , למדתי אצלה נלפ ואני כיום מאסטר נלפ למדתי אצל אשתי תקשור, עץ החיים, עשינו שחזורים ולמדתי המון טכניקות למצוא בלא מודע את אירועי השורש , את "הבאגים" ולחזור לתקן אותם, האמונות המגבילות ומה לא... למדתי עוד המון קורסים שמחברים את האדם לחקור ולמצוא בעצמו תשובות להמון שאלות..פשוט לא חשבתי לדבר על זה כאן.. בכל אופן מסכים עם רוב מה שרשמת אבל לא מעוניין לוותר על התרופה הביולוגית אני חי איתה בשלום.. תודה לאל לא סובל מהמעיים...
ומקווה ש 2021 תבוא על כולנו לטובה..

הדס-12
22/12/20 22:30
תודה רבה! עזרת לי מאוד!
ilanch
23/12/20 0:56
יותר גרוע זה לא יכול להיות.. טיפול ביולוגי משנה חיים... תבדקי לגבי אנברל
הדס-12
23/12/20 8:56
הבעיה שלי זה לא הביולוגי, זה שחפת סומיה שיש לקחת בשבילה כמה אנטיביוטיקות לכמה חודשים, ובגלל בעיה אחרת שיש- זה פשוט לא מתאים לי עכשיו... בינתיים נאלצת להמשיך ככה..
ilanch
27/12/20 16:09
תרגישי טוב

מנהלי הקבוצה

אפרת_זיו
אפרת_זיו
לשעבר מנהלת הקהילות והמדיה החברתית של כמוני.קופיהוליקית, צרכנית אינטרנט אובססיבית, ישנה למרחקים ארוכים, מתמודדת עם מחלה אוטואימונית הפוגעת במפרקים וברקמות החיבור של הגוף.