מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה
כמוניאירוע מוחימחלת ניוון מוחי

מחלת ניוון מוחי

11/03/21 13:50
1 תגובות
שלום לכולם...
מצב מורכב מאוד אך אנסה לצמצמם בכדי להגיע לעניין
אימי בשנות ה60 לחייה סבלה מספר שנים מחולשה, צרידות , קושי בהליכה וכאבים באזורים שונים בגוף.
נערך בירור רפואי מקיף, המון בדיקות לרבות מספר צילומי MRI, ניקור מותני, נשללה טרשת נפוצה למרות שהחשד היה לכיוון הזה
בצילומי MRI ציינו אירועים מוחיים קודמים ומושגים שונים שניסיתי לפענח ולהבין אבל לא הצלחתי, מצרף חלק מהסיכום הרפואי:

מזה כשנה נמצאת בבירור נוירולוגי בגין טטרפרזיס ספסטי פרוגרסיבי.
במסגרת הבירור שהשלימה עד כה ­ הדמיות מוח חוזרות שהדגימו מוקדי חומר לבן, לרבות חשד לנגע בקורפוס קלוזום, עם א"מ בין
מקור ווסקולרי למקור דה­מייאלנטיבי.
כמו כן השלימה MRI עמ"ש גבי שפוענח כתקין וניקור מותני תקין, כולל OCB שלילי. AQP4 שלילי
בדיקה נוירולוגית: בעצבים קרניאלים תקינים, ללא צניחה או פרונציה בידיים, א"א תקין דו"צ, ע"ב עם ספק היסוס מימין, ירידה
בזריזות ידיים מימין, ללא צניחה ברגליים, מענה פלנטארי אקסטנסורי דו"צ. תחושה שטחית שמורה סימטרית ב­4 גפיים.
פרופריוספציה שמורה דו"צ בבהונות רגליים. הליכה לא יציבה על בסיס צר.
טונוס מוגבר ספסטי ביד ימין עם ערות החזרים בכל התחנות, טרמנר והופמן דו"צ. טונוס ספסטי ברגליים עם קרוס אדקשן של
הפטלריים דו"צ, ללא קלונוס.
#רוויזיה של הדמיות, במסגרת ישיבה עם נוירורדיולוגים, הנגעים מתאימים לפגיעה ווסקולרית, ברוויזיה ללא נגעים בקורפוס קלוזום,
אלא בכלי דם באזור הספלניום.
#CT מוח חוזר ­ אוטמיים לקונארים ישנים בגרעני בסיס דו"צ, פריוונטריקולארי מימין, בתלמוס ובפונס משמאל ואוקסיפטלי משמאל,
ללא שינוי. שינוים היפודנסיים בחומר לבן פריונטריקולרי על רקע שינויים כרוניים בכלי דם קטנים.
#CTA ראש וצוואר ­ ללא עדות לאי סדירות בעורקי הראש / צוואר או לפתולוגיה וסקולרית גסה.
#EMG ­ בוצע בשאלה של PLS. ללא עדות למחלת נוירון מוטורי.
#מעבדה ­ נלקח קולגנוגרם, לרבות APLA ­ טרם תוצאות.

לאחרונה הייתה אצל מומחה נוסף (לא ברור לי בדיוק מי, עקב המשך הדברים תבינו כי מההלם נמנעתי מלדבר על הנושא עמה)
הלה אמר שכרגע הכיוון נע בין מחלה גנטית אותה הוא כמעט שולל על הסף והכיוון הכמעט וודאי הוא מחלה ניוונית של המוח.
אני נמצא בשוק מוחלט ולא מבין את פני הדברים. המדיה מוצפת בחומר שמדבר על תסריט שחור ביותר ושמדובר במחלה חשוכת מרפא
ברור לי שאין תחליף לפנייה לרופא אבל אני חייב להציף זאת ולברר האם מישהו יוכל להאיר את עיניי בנושא...

1 תגובות

איציק-ניסני1
11/03/21 14:16
אור שלום. אינני רופא. אני מבין את דאגתך לגבי מצב אמך ואכן אתה צודק שאתה רוצה להבין יותר ולהבין אם זה גנטי או לא. ומקווה שרופא נוירולוג יענה לך על כך בהקדם. מניסיוני האישי ושוב אינני רופא שמתי לב ש...
אור שלום. אינני רופא. אני מבין את דאגתך לגבי מצב אמך ואכן אתה צודק שאתה רוצה להבין יותר ולהבין אם זה גנטי או לא.
ומקווה שרופא נוירולוג יענה לך על כך בהקדם.
מניסיוני האישי ושוב אינני רופא שמתי לב שלא ציינת אם נערכה בדיקה הגנטית לאמך הנקראת MTHFR וכמו כן לא ציינת בדיקות דם ובכלל זה רמת הומוציסטאין תעיין בגוגל על כך
שוב . מציע לך לפנות בהקדם לנוירולוג עם רשימת התרופות שהיא מקבלת תוצאות בדיקת דם חוסר או עודף, , חשיפה בעבר שלה לסמים, תזונה שלה ותוספי התזונה שלה. תבדוק עם הרופא איזה בדיקות דם וגנטיות כדאי לך לעשות ופרט בפניו אם היו לך ולבני משפחתך בעיות ומה היסטוריה של מחלות של הוריך והדורות הקודמים. לך בכל מקרה הייתי מציע לשמור על בריאות, לאכול מאוזן דרך דיאטנית. אגב בתל השומר ואולי בעוד בתי חולים עושים בדיקות מקיפות
תתקשר ותברר. בהצלחה ובריאות טובה

מנהלי קהילה

פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.

מובילי קהילה

טל-פדרמן
טל-פדרמן
את המסע הנוירולוגי עברתי כשחטפתי שבץ מוחי בגיל 28, לאחר מכן הוכשרתי כמאמנת רפואית וכיום "מנהלת מחלות" בקופ"ח מכבי בתפקיד "עמיתה מומחית" בפרויקט שיקום אישי (בשיתוף ג'וניט ישראל וקופ"ח מכבי) הספר "הכל בראש" (על מסע השיקום) שכתבתי נמכר עד כה ב800 עותקים. למידע נוסף:  www.hakol-barosh.com  
איציק-ניסני
איציק-ניסני
הגמול לאדם על עבודתו אינו מה שהוא קיבל בעבורה אלא ההזדמנות להגשים חזונו .
עמותת נאמן