מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

רפואה משלימה

06/05/21 13:15
3 תגובות
שלום רב, שמי עמית בן 25 ממוצא מרוקאי מאובחן בFMF מגיל 13.
אני מתרוצץ בין רופאים מומחים ברחבי הארץ מגיל מאוד צעיר, ואני שמח כל כך שמצאתי את הפורום הזה.
אני חווה התקפים לעיתים רחוקות באיזור האגן שמקרין לרגליים, ומטופל ב-4 כדורי כולכיצין ביום.
למרות הטיפול בכולכיצין מאז ומתמיד ישנה עלייה מתמדת ברמת ה-CRP.
רציתי לדעת האם אתם מכירים טיפול משלים כלשהו שיכול לעזור למדדים להתאזן כמו לדוגמא כורכומין או תוספי תזונה?
ענף ספורט מסוג כלשהו? טיפולי מסאג׳ או דיקור סיני? תפריטי דיאטה?

כל פיסת מידע תתקבל בברכה - מקווה שחקירת הנושא תוכל לעזור לי בטווח הקצר וכמובן מתוך מחשבה על העתיד.

תודה מראש,
עמית.

3 תגובות

אביב183
07/05/21 14:28
יש תרופה חדשה שנקראת אילעריס ,אומרים שהיא עושה שיפור רב ,שמעתי את זה ממומחה fmf בתל השומר
מערכת-כמוני
21/05/21 12:57
שלום לך, מזמינים אותך גם לקרוא במגוון המדריכים שלנו בקהילה: https://www.camoni.co.il/%D7%A7%D7%93%D7%97%D7%AA-%D7%99%D7%9D-%D7%AA%D7%99%D7%9B%D7%95%D7%A0%D7%99%D7%AA--FMF-/articles בהצלחה ובבריאות!...
שלום לך, מזמינים אותך גם לקרוא במגוון המדריכים שלנו בקהילה: https://www.camoni.co.il/%D7%A7%D7%93%D7%97%D7%AA-%D7%99%D7%9D-%D7%AA%D7%99%D7%9B%D7%95%D7%A0%D7%99%D7%AA--FMF-/articles
בהצלחה ובבריאות!
פרופ--מרב-לידר
מומחה כמוני
בוגרת ביה״ס לרפואה של אוניברסיטת תל אביב cum laude מומחית ברפואה פנימית (2000) ובראומטולוגיה (2006) פרופ׳ חבר קליני באוניברסיטת תל אביב. מחברת מעל 100 מאמרים ופרקים בספרים בתחום הפמפ, המחלות הראומטיות והאוטואימוניות. מנהלת היחידה הראומטולוגית במרכז הרפואי שיבא.
25/05/21 22:57
ערב טוב, אתה מעלה שתי נקודות חשובות. האחת - מדדי דלקת מוגברים (crp) בין ההתקפים. היעד הטיפולי הוא אכן עצירת התקפים ונירמול מדדי הדלקת בין ההתקפים. ניתן לשקול להעלות מינון הקולכיצין לטובת השגת מטרה זו...
ערב טוב,
אתה מעלה שתי נקודות חשובות. האחת - מדדי דלקת מוגברים (crp) בין ההתקפים. היעד הטיפולי הוא אכן עצירת התקפים ונירמול מדדי הדלקת בין ההתקפים. ניתן לשקול להעלות מינון הקולכיצין לטובת השגת מטרה זו.
הנקודה השניה היא רפואה משלימה - לצערי אין עבודות בנושא זה. ההמלצות על תוספי התזונה השונים לא מבוססות על מחקר רפואי מסודר אלא על התרשמות אנקדוטלית, לרב של מטופלים. אם תרצה ״עצות סבתא״

מנהלי קהילה

פרופ' גיל אמריליו
פרופ' גיל אמריליו
בוגר ביה"ס לרפואה באוניברסיטת ת"א ומשמש כמרצה באוניברסיטה, בוגר התמחות ברפואת ילדים בביה"ח דנה (איכילוב) ובוגר התמחות על בראומטולוגית ילדים באוניברסיטת קליפורניה לוס אנג'לס (UCLA). ראומטולוג ילדים בכיר בעל ניסיון קליני רב הכולל מעקב ואחריות אחר ילדים החולים במחלות ראומטיות או הנחשדים כחולים במחלות כאלו עם פעילות המסתכמת בקרוב ל-2000 ביקורים מידי שנה במרפאתו בביה"ח שניידר.
פרופ' מרב לידר
פרופ' מרב לידר
בוגרת ביה״ס לרפואה של אוניברסיטת תל אביב cum laude מומחית ברפואה פנימית (2000) ובראומטולוגיה (2006) פרופ׳ חבר קליני באוניברסיטת תל אביב. מחברת מעל 100 מאמרים ופרקים בספרים בתחום הפמפ, המחלות הראומטיות והאוטואימוניות. מנהלת היחידה הראומטולוגית במרכז הרפואי שיבא.
פרופ' יעקב ברקון
פרופ' יעקב ברקון
מנהל מחלקת ילדים בבית חולים אוניברסיטאי הדסה הר הצופים, הוא בוגר של בית הספר לרפואה של האוניברסיטה העברית, הדסה, ירושלים. התמחה ברפואת ילדים בבית חולים ביקור חולים בירושלים. בתום התמחותו באימונולוגיה קלינית ואלרגיה, עבד כרופא בכיר במחלקת ילדים ובמרפאה ריאומטולוגית בבי"ח ביקור חולים ובהדסה עין כרם. בהמשך עבד בבית החולים ספרא לילדים שבמרכז רפואי שיבא, תל השומר- כרופא בכיר וסגן מנהל בית חולים לילדים. ובמרפאה לריאומטולוגית ילדים וקדחת ים התיכונית. משנת 2011 הוא מנהל את מחלקת הילדים במרכז רפואי הדסה בהר הצופים ופרופסור חבר ברפואת הילדים בפקולטה לרפואה של האוניברסיטה העברית בירושלים. בנוסף הוא חבר בוועדת הוראה של ביה"ס לרפואה, חבר בוועדת ערר של ההסתדרות הרפואית של ישראל, חבר מערכת בעתון הרפואה. פרופ' ברקון גם משמש חבר הנהלת עמותת ענבר, עמותת חולים במחלות ראומטיות. הוא ערך ופרסם מחקרים רבים בריאומטולוגית ילדים, אימונולוגיה, FMF ומחלות דלקתיות ואוטואינפלמטוריות אחרות. תחומי עיסוקו, בנוסף למחלות ילדים, הם ריאומטולוגית ילדים, קדחת ים התיכונית, PFAPA ומחלות חום חוזר.

מובילי קהילה

רם בלס
רם בלס
יו"ר מתנדב בעמותת ענבר למחלות ראומטיות, אוטואימוניות ודלקתיות. מטפל כבר למעלה מ-20 שנה באישתי ומתמודדים יחד עם ראומטיק ארטריטיס (RA).
Michal7
Michal7
היי שמי מיכל מלכה אמא ל 3 ילדים מהממים 2 ילדי בני 16 ו 12 חולים בקדחת ים תיכונית fmf מוטציה m694v +2 מטופלים כולכצין +אילאריס הבת שלי בת 16 מאובחנת מגיל 5.5 והבן מאובחן מגיל שנתיים מחלה מאתגרת בריאות לכולם
תודתנו לחברת נוברטיס על תמיכה בלתי תלויה לסיוע בהקמת הקהילה. יבהר כי אין בתמיכה זו כדי להשפיע על הפעילות או התוכן המוצגים בקהילה