מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

מנהלי קהילה

ד
ד"ר אריאלה הפנר
בוגרת בהצטיינות הפקולטה לרפואה ע"ש סאקלר בת"א. התמחות ברפואת עור ומין במחלקת עור במרכז רפואי רבין קמפוס בילינסון בשנים 1994-1999 כיום רופאה בכירה ומנהלת אשפוז היום במערך העור במרכז הרפואי ת"א ע"ש סוראסקי . כמו כן מנהלת המרפאה לפצעים קשיי ריפוי והידראדניטיס סופורטיבה . חברות באיגודים מקצועיים: חברה באיגוד הישראלי לרפואת עור ומין, באיגוד הדרמטולוגי האמריקאי:( AAD) American Academy of Dermatology באיגוד העולמי לדרמוסקופיה (International Dermoscopy Society ( IDS באיגוד האירופי להידראדניטיס סופורטיבה European Hidradenitis Suppurativa Foundation (EHSF)
ד
ד"ר זיאד חמאיסי
ד"ר חמאיסי זיאד הינו מומחה לרפואת עור ומין. את לימודי הרפואה סיים באוניברסיטת הטכניון והתמחה במחלקת עור בבית החולים רמב"ם. כיום, ד"ר חמאיסי הינו רופא בכיר ומנהל מרפאת הלייזר במחלקת העור של בית החולים רמב"ם. עוסק במחקר ומרצה בפקולטה לרפואה בטכניון. תחומי עניין: טיפולי לייזר, הידראדיניטיס ספוראטיבא, פטרת העור, טיפולים ביולוגים בפסוריאזיס, ביטויים עוריים במחלות דלקתיים של המעי, מחלות עור ילדים וטיפול בנגעים וסקולרים בילדים חברות בארגונים מקצועיים: איגוד הסתדרות הרופאים האיגוד הישראלי לרפואת עור ומין האיגוד האירופי למחלות עור ומין האקדמיה האמריקאית למחלות עור ומין

מובילי קהילה

ליקה כהן
ליקה כהן
בת 21. מאובחנת בהידרדניטיס סופרטיבה מגיל 16, סובלת מהמחלה מגיל 9. מנהלת עמותת החולים - הידרדניטיס סופורטיבה ישראל ✌
קרן שליו
קרן שליו
בת 40, אמא לשלוש בנות, צלמת, ומוסיקאית. מתמודדת עם HS כניראה מגיל צעיר ברמה קלה מאוד, ובשנה האחרונה חוויתי התפרצות קשה שהשביתה אותי לחלוטין והסתיימה בניתוח. מתוך החוויה שלי יצאתי למסע להעלאת המודעות למחלה ונולד פרויקט HS.

HS ניצחה אותי

28/09/21 18:08
1 תגובות

כל מי שחולה במחלה הזו בא קומפלט עם דכאון כבד. העתיד היחיד שעל השולחן זה לחיות חיי גיהנום. לילות חסרי שינה, כאבים, דימום, צלקות מחרידות, שנאה עצמית, תרופות מיום האבחון ועד הקבר. ביקורים בבתי חולים, רופאים שרק רוצים שתעביר את הכרטיס קופה. המחלה לא פוגעת באיכות החיים - היא מעלימה את החיים.

אין לי עתיד. להכנס למיטה ולהרקב זה הטיפול, וקפיצה מהחלון זה התרופה. בהצלחה לאלו שמחליטים להלחם, אני עייפתי.


תגובות

ערן-ברקוביץ
29/11/21 20:17

שלום "לא פה"

סליחה על התגובה המאוחרת.

מחלת ההידרדניטיס סופורטיבה (HS) מגבירה באופן משמעותי את הסיכון לדיכאון, גם מחקרים מראים ששליש מהחולים יסבלו מדיכאון ועוד 20% נוספים עם סימני דיכאון מתונים. ככל שהמחלה חמורה יותר ומלווה בכאבים והסימפטומים שתיארת, כך הסיכוי לחוות דיכאון עולה.

התגובה שלך מצביעה על מהלך מחלה קשה ודיכאון. ברגע שהדיכאון מופיע אחד מאפייניו הוא ההתמקדות בשלילי וחוסר תקווה, אפשר להגיד שהדיכאון "צובע הכל בשחור". חשוב להכיר כי זוהי הטייה של הדיכאון ולאחר מכן או באמצעות עזרה ניתן לראות את הדברים אחרת.

אני מבין גם מתוך התגובה שאתה מקבל יחס לא טוב מהרופאים שמטפלים בך.

חשוב לי להגיד ולהמליץ כמה דברים.

אני רואה את הקשר עם הרופא המטפל (תמיד, ועוד יותר במחלה כרונית שיכולה להיות מורכבת כמו HS) כחשוב מאוד וקריטי לטיפול נכון במחלה והשלכותיה (כמו המצב הנפשי). לכן אם אתה לא מקבל יחס ראוי מהרופאים אני ממליץ לעבור מרפאה. אם אתה מעביר כרטיס אתה כנראה אצל רופאי העור של קופת החולים והיום במחלקות העור בבתי החולים הגדולים (כמו איכילוב, שיבא, רמב"ם ועוד) יש יחידות ייעודיות לטיפול ב- HS (מתוך ההכרה במורכבות המחלה והצורך במומחיות מיוחדת כדי לטפל בה כמו שצריך). אני חושב שרופאים ביחידות אלו יוכלו להבין אותך יותר טוב ולהציע את מגוון הטיפולים החדשנים למצבך (טיפולים שקיימים ומוצעים בבתי החולים ולא בקופות). ניתן לקרוא על מגוון הטיפולים במדריך שלנו:

https://www.camoni.co.il/%D7%94%D7%99%D7%93%D7%A8%D7%93%D7%A0%D7%99%D7%98%D7%99%D7%A1-%D7%A1%D7%95%D7%A4%D7%95%D7%A8%D7%98%D7%99%D7%91%D7%94--%D7%9B%D7%9C-%D7%94%D7%98%D7%99%D7%A4%D7%95%D7%9C%D7%99%D7%9D

אני יודע שהקופות קרובות יותר ונוחות יותר, אך לטובת הטיפול המיטבי וכדי לקבל יחס ראוי כדאי להרחיק ולהתעקש על ההתחייבות (ט.17) המתאימה. מניסיוני – אחרי הפעם הראשונה שתגיע למחלקה, הם יכתבו ויעזרו כדי שתמשיך לקבל התחייבות כדי להיות מטופל אצלם בצורה מיטבית.

דבר נוסף, לטעמי הטיפול ב- HS צריך תמיד להיות מלווה גם בטיפול פסיכולוגי. במחלקות העור בבתי החולים ישנם פסיכולוגים רפואיים המומחים בטיפול במחלה וניתן לפנות אליהם. אפשרות נוספת היא לפנות לטיפול פסיכולוגי בקופות החולים בחינם (אם כי לצערנו יש רשימות המתנה ארוכות, אך בסוף הטיפול מגיע ועוזר).

הטיפול ב- HS אינו רק מול רופא העור, אלא דורש טיפול מערכתי בשלל הסימפטומים. יש לפנות לרופא או מרפאת כאב לטיפול, ופסיכולוג ופסיכאטר כדי לטפל בדיכאון והפרעות השינה. כך גם לגבי סימפטומים אחרים, במקרים המורכבים של HS נדרש צוות מטפל כי רופא לא מספיק.

צר לי שזו התחושה שלך והגעת למחשבות הללו. אני מסיק מהדברים הקצרים שכתבת שלא קיבלת טיפול מהמומחים בתחום ושיש עוד הרבה דברים שניתן לעשות. אני מקווה שיש לך את הכוחות או העזרה לפנות להמלצות שכתבתי. ונשמח להתעדכן בהמשך ולראות מה עזר לך או להציע דברים נוספים.