מנהלי קהילה

פסיכולוג רפואי מומחה.

מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.

ד"ר יובל כרמון

רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.

ד"ר אסתר גנלין

רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית

הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת.

עינת מילר

לביא שיפמן - MS ישראל

לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.

עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה

קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק

כמוניטרשת נפוצהשאלה מקצועית

שאלה מקצועית

עדי פרי

27/03/24 15:12

6 תגובות

אני בתהליך אבחון של טרשת נפוצה. בMRI היתה אינדיקציה לטרשת נפוצה אבל הרופא רצה גם דיקור מותני שעשיתי. הדיקור מותני היה תקין בלי ממצא של אימונוגלובין, ללא פרוטאינים וכו׳.

מבחינת סימפטומים אני גמורה פיזית (תשושה), נימולים של יד שמאל ורגל ימין, בעיות עיכול (עצירת/שלשולים), שלפוחית שתן, ורטיגו, כאבים, קוצר נשימה (תחושה של ״חיבוק״ באזור החזה) וכו׳.

זה ההתקף ה-3 בטווח של ה14 שנים האחרונות. כל התקף יותר גרוע מהראשון ונמשך יותר זמן מבחינת זמן החלמה.

השאלה שלי האם הדיקור המותני שולל טרשת או לא?

תודה (!) על המענה ♥️🙏🏻

תגובות

ד"ר אסתר גנלין

מומחה כמוני

27/03/24 15:29

הי עדי

מצטערת לשמוע על הרגשתך. ממליצה בחום למרות הקושי לנסות לעשות קצת פעילות גופנית אפילו הליכה לא ארוכה. למעט במלח ובדברי מתיקה. לא לשקוע בדכדוך בגלל המצב. זה זמני וישתפר.

לשאלתך, ניקור תקין לא שולל. למרבית חולי הטרשת אכן יש אוליגו קלונל בנד חיוביים. כלומר, המצאות נוגדנים בנוזל השדרה. אבל עדיין, יש כאלה שאין להם. מבחינה מסוימת אולי עדיף. יש דיווחים בספרות שטוענים שאוליגו קלונל הם סמן למחלה יותר פעילה.

בסופו של דבר האבחנה מתבססת על שילוב של קליניקה וממצאים בהדמיה. סמכי על הרופאה שלך שתדע לאבחן ולהתחיל טיפול במידת הצורך

כך או כך, מאחלת לך שתחזרי להרגיש טוב במהרה.

זכרי, האבחנה לא הופכת את החיים. את בוחרת איך לחיות ולהיטיב עם עצמך.

כל טוב

עדי פרי

27/03/24 16:30

המון המון תודה על התגובה המהירה וההבהרות -- ממש ממש ממש מוערך 🌸🌼🌻♥️♥️💪🏻

עינת מילר

מוביל קהילה

27/03/24 15:42

הי עדי

ואחרי התשובה המקצועית הנהדרת קבלי גם חיזוק מטרשתית עם נסיון של 30 שנה.

אכן ההתקף יחלוף ומרבית התפקודים ישובו במידה זו או אחרת והחיים ומשיכו לך בצבעים שתבחרי לצבוע אותם.

לכולם יש ימים יותר שמחים ויש ימים שממש לא והטרשת היא רק עוד גורם אחד במשוואה הכל כך סבוכה של החיים.

מצטרפת להמלצה של דר גנלין לפעילות גופנית מסויימת, לא משנה מה העיקר שתהני ממנה. ההנעה ממשהו מביאה לנו המון אושר אז בבקשה מצאי ומלאי את יומך במה שאת אוהבת.

עדי פרי

27/03/24 16:30

תודה תודה תודה ♥️🌸

זוזי

02/04/24 17:54

אני עם ותק של 21 שנה עם הטרשת. ההתקף הראשון היה "מרשים" כמו שהרופאים נוהגים לומר: שיתוק בארבע גפיים וכסא גלגלים. לאחר אשפוז וסטירואידים ( סולומדרול) חזרתי ללכת והתחזקתי. מאז היו עוד מספר התקפים קלים ואני עם טיפול.

בקיצור- היום אי אפשר לדעת בכלל שיש לי ט.נ ולפעמים גם אני בעצמי שוכחת... 'התיידדתי' עם המחלה והיא תפסה מקום זניח בחיי ובשגרה שלי.

מה שאני מנסה להגיד שהרבה מ"הניצחון" תלוי בגישה, במחשבות, ברגשות ובפעילות הגופנית כפי שאמרו לך כאן. זה, יחד עם הטיפול הרפואי הדרוש יאפשר לך חיים נהדרים וטובים!

בהצלחה ובבריאות טובה🩵