מנהלי קהילה
מובילי קהילה
תסמינים שלא חולפים ללא נגע פעיל בMRI
שלום,
לאחר 8 חודשים שבהם אני ממש מרגישה לא טוב קיבלתי אבחון של טרשת נפוצה.
ב8 חודשים הללו חוויתי מספר אירועים של שוקים חשמליים מהגב לרגליים שממש גרמו לי למצוא את עצמי על הרצפה (תחושה שהרגליים לא יכולות להחזיק אותי), והפרעות קשות בתחושה של זרמים, נימולים, עקצוצים, רטט באגן. רעד בגוף, קפיצות שרירים. חשוב לי להדגיש שהסימפטומים החלו בזרמים ועקצוצים והלכו והחמירו עם הזמן.
בהדמיות MRI שביצעתי כשלושה חודשים אחרי שהכל התחיל, נמצאו 2 נגעים במוח ו2 בעמוד השדרה אבל כולם לא פעילים.
הנוירולוג שלי ממליץ לא לטפל כרגע אלא רק מעקבי MRI צפופים מאחר ואין נגעים פעילים. כן קיבלתי כדור ליריקה לטיפול סימפטומטי.
אני מתקשה לקבל את ההמלצה מאחר ואני בסבל יומיומי אמיתי והסימפטומים ממש מפריעים לי לתפקד. מה גם שהנוירולוג אומר שכל הפרעות התחושה הם לא מהתקף אלא מנזק עצבי שנגרם מההתקף ושהם לא יעלמו וזה ממש מכניס אותי לדיכאון.
האם יכול להיות שבכל זאת שווה לתת טיפול סטרואידי או טיפול אחר שיכול לעזור להחלמה והפחתה בסימפטומים או שזה אבוד? אני ממש מיואשת מהמחשבה שהסימפטומים האלה ישארו איתי לנצח.
והאם אתם חושבים שבכל זאת כדאי לתת טיפול מונע/מעכב?
אני מאוד חוששת מה יהיה בהתקף הבא מאחר ועם התסמינים האלה אני בקושי מתמודדת.
תודה רבה על הייעוץ!
עינת מילר
הי ללי
ראשית קבלי חיבוק וירטואלי
ולעניין, אני יודעת עם יש טעם כרגע לסטרואידים כיוון שזה ממש אישי (אצלי הם לא הועילו גם בהתקף פעיל) אבל מה שכן יכול לעזור לך כרגע עם התסמינים שאת חווה זו פעילות גופנית, כזו שאת אוהבת ומעלה חיוך על פניך, תמיכה רגשית גם מחברים וגם מקצועית.
ועניין הטיפול המונע להמשך הייתי ניגשת לקבל חוות דעת נוספת של נירולוג טרשת .
בעיקר כדי להיות רגועה עם הבחירה שתקבלי.
בבתי החולים היום אפשר לשלם 100 ש״ח על בדיקת רופא במקום טופס 17 שהקופה יכולה לא לאשר.
בהצלחה ואם תרגישי בנוח לשתף איך את כולנו נרוויח
ערן ברקוביץ
שלום ללי,
טוב שאת כותבת לנו, כי את מעלה סוגיות מאוד חשובות.
אכן קיימת דילמה ומחלוקת בקרב הנוירולוגים לגבי טיפול בסטירואידים במידה והנגעים לא פעילים (ללא האדרה) ואם הסימפטומים הם "רק תחושתיים". ישנן גם דעות אחרות, ואני בטוח שניתן למצוא מחלקות ונוירולוגים שיתמכו במתן סטירואידים כפי שאני מכיר ממקרים דומים.
מעבר לכך, גם לגבי טיפול תרופתי מונע. כיום ישנם מאמרים ומסמכי עמדה הממליצים עוד בשלב "הספק לטרשת נפוצה" אירוע המוגדר כ CIS (אירוע קליני בודד) לתת טיפול מונע לטרשת נפוצה, לכן על אחת כמה וכמה כאשר האבחנה עומדת בכל הקריטריונים וודאית.
את כנראה קוראת ומכירה את הנושאים הללו, או שהאינסטינקטים שלך מאוד חדים. כיום, אין ברירה ועל המטופל להיות מנהל המקרה (case manager) של המחלה שלו. במידה ויש ספקות, טוב להקשיב לעצתה של עינת וללכת לחוות דעת נוספת. את תמיד זכאית לחוות דעת נוספת וניתן לעשות זאת באמצעות תשלום על ביקור רופא בכל מחלקה בבית חולים ציבורי (כדי להתקבל גם ללא טופס 17), יש מומחים לטרשת נפוצה שעובדים בביטוח משלים של קופות החולים וכמובן קיימים גם ביקורים באופן פרטי. מעבר לכך, את יכולה לבחור היכן להיות מטופלת – כל מרפאות הטרשת הנפוצה ברחבי הארץ פתוחות בפנייך.
את כעת בתחילת הדרך, והטרשת נפוצה מצריכה לפחות 3 ביקורים בשנה אצל נוירולוג ולכן טוב לבחון ולמצוא את נוירולוג ומחלקת "הבית" שם תרגישי שמטפלים בך היטב ומתחשבים בדעותייך. יש המון מרפאות כאלו בישראל – אנחנו מדינה קטנה, עם מעט (באופן יחסי) אנשים עם טרשת נפוצה, אבל מגוון רחב של נוירולוגים מוכשרים ומעולים.
אני מקווה שתרגישי בנוח גם לשוב ולעדכן אותנו, וגם שהפוסט שלך יהווה דחיפה והשראה לכל מטופל להיות "מנהל המקרה" של המחלה שלו ולמצוא לעצמו את הצוות המתאים והטוב ביותר.
rev240172
שלום,
מציעה לך לבקש חוות דעת נוספת
כדאי טיפול מונע
כי אחרת יתכן ויהיו לך התקפים נוספים בעתיד.
כך קרה לי, לא עלו על המחלה בזמן. בהתקף הראשון אף רופא לא חשד במחלה הזו, כולל נוירולוג ולאחר 10 שנים חוויתי התקף נוסף קשה יותר שגרם לי לקשיי הליכה
ולא הצלחתי להתאושש ממנו לחלוטין.
בהצלחה