מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהאשמח לתמיכה/ עזרה

אשמח לתמיכה/ עזרה

20/04/24 0:08
2 תגובות

אני מגיל 28 מאובחנת בפרוגרסיבית יש תרופה שאפדרי לנסות?

לקחתי אוקרווס 3 שנים, ואח״כ קופקסון מתוך שנה ושמונה

שום דבר מהם לא הועיל אפילו בקצת!

הייתי שמחה לדעת האם יש תרופה שיכולה לעצור או אפילו להטיב, אני בת 34 ואני לא מצליחה להבין מה עוד נותר לי לעשות

אשמח לעזרה


תגובות

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
24/04/24 9:04

שלום שירה

אני מצטער לקרוא על החוויה שלך וחייב להגיד שוודאי שיש מה לעשות. ניסית 2 תרופות, ויש עוד תרופות רבות ואמצעים רבים לשמור ולשקם את הגוף.

אחד האמצעים הוא הטיפול התרופתי - אמנם האוקרוואס היא התרופה שנמצאה יעילה לטיפול במהלכים פרוגרסיביים ולכן רשמו לך אותה, אך רוב התרופות נמצאו יעילות ומאושרות למהלכים פרוגרסיביים פעילים. בעזרת הנוירולוג המטפל תוכלו ללמוד מניסיון העבר ולראות איזו תרופה תתאים יותר. על מה שקורה במהלכים הפרוגרסיביים, ההבדל בין מחלה פעילה ו "לא פעילה" ניתן לקרוא במדריך הפרוגרסיביים שלנו ב"כמוני".

יותר מכך, לא הייתי מסתפק בטיפול התרופתי, אלא משלים גם עם טיפוליים שיקומיים ובמידת הצורך שינויים באורח החיים - גם אלו נמצאו כמעכבים את התקדמות המחלה כמעט (ובחלק מהמחקרים באותה רמת יעילות) כמו הטיפוליים התרופתיים. טיפולי פיזיותרפיה, הידרותרפיה וריפוי בעיסוק, פעילות גופנית, ייעוץ תזונתי והפחתת דחק תורמים לעיכוב התקדמות המחלה וודאי לשיפור אייכות החיים - גם על כך ניתן לקרוא במדריך שלנו (בקישור בכחול למעלה).

ד--ר-יובל-כרמון
מומחה כמוני
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
24/04/24 12:58

שלום רב.

אני מצטער לשמוע שהתרופות  לא עזרו לפי מה שהרגשת.

באופן כללי יש להדגיש כי תרופות לטרשת פרוגרסיבית אינן משפרות את המצב בדרך כלל ולכן  אין ציךייה כזאת מצד הרופאים לרוב. 

יעילות של תרופה כמו אוקרוואס תהיה בעיקר בעיכוב או דחיה של ההידרדרות.

קשה להרגיש עיכוב של הידרדרות ...את זה יכול להעריך רופא שהכיר ובדק אותך קודם וגם במהלך נטילת התרופה...

ממליץ לפנות לנוירולוג המטפל ולשאול האם את תוכלי להנות גם מתרופה אחרת בכדור שנקראת פמפירה שיכולה לעזור לשיפור ההליכה

ממליץ להיבדק שוב אצל נוירולוג מומחה לטרשת נפוצה כדי  להחליט אם יש עוד תרופה שעשוייה להתאים לך

כדאי להקפיד על פעילות גופנית משמרת בתדירות גבוהה

כל טוב