מנהלי קהילה

פרופ' גיל אמריליו
בוגר ביה"ס לרפואה באוניברסיטת ת"א ומשמש כמרצה באוניברסיטה, בוגר התמחות ברפואת ילדים בביה"ח דנה (איכילוב) ובוגר התמחות על בראומטולוגית ילדים באוניברסיטת קליפורניה לוס אנג'לס (UCLA).
ראומטולוג ילדים בכיר בעל ניסיון קליני רב הכולל מעקב ואחריות אחר ילדים החולים במחלות ראומטיות או הנחשדים כחולים במחלות כאלו עם פעילות המסתכמת בקרוב ל-2000 ביקורים מידי שנה במרפאתו בביה"ח שניידר.

פרופ' מרב לידר
בוגרת ביה״ס לרפואה של אוניברסיטת תל אביב cum laude
מומחית ברפואה פנימית (2000) ובראומטולוגיה (2006)
פרופ׳ חבר קליני באוניברסיטת תל אביב.
מחברת מעל 100 מאמרים ופרקים בספרים בתחום הפמפ, המחלות הראומטיות והאוטואימוניות.
מנהלת היחידה הראומטולוגית במרכז הרפואי שיבא.

פרופ' יעקב ברקון
מנהל מחלקת ילדים בבית
חולים אוניברסיטאי הדסה הר הצופים, הוא בוגר של בית הספר לרפואה של האוניברסיטה העברית,
הדסה, ירושלים. התמחה ברפואת ילדים בבית חולים ביקור חולים בירושלים. בתום התמחותו
באימונולוגיה קלינית ואלרגיה, עבד כרופא בכיר במחלקת ילדים ובמרפאה ריאומטולוגית בבי"ח ביקור
חולים ובהדסה עין כרם. בהמשך עבד בבית החולים ספרא לילדים שבמרכז רפואי שיבא, תל השומר-
כרופא בכיר וסגן מנהל בית חולים לילדים. ובמרפאה לריאומטולוגית ילדים וקדחת ים התיכונית. משנת
2011 הוא מנהל את מחלקת הילדים במרכז רפואי הדסה בהר הצופים ופרופסור חבר ברפואת הילדים
בפקולטה לרפואה של האוניברסיטה העברית בירושלים. בנוסף הוא חבר בוועדת הוראה של ביה"ס
לרפואה, חבר בוועדת ערר של ההסתדרות הרפואית של ישראל, חבר מערכת בעתון הרפואה. פרופ'
ברקון גם משמש חבר הנהלת עמותת ענבר, עמותת חולים במחלות ראומטיות. הוא ערך ופרסם מחקרים
רבים בריאומטולוגית ילדים, אימונולוגיה, FMF ומחלות דלקתיות ואוטואינפלמטוריות אחרות.
תחומי עיסוקו, בנוסף למחלות ילדים, הם ריאומטולוגית ילדים, קדחת ים התיכונית, PFAPA ומחלות
חום חוזר.
מובילי קהילה

רם בלס
יו"ר מתנדב בעמותת ענבר למחלות ראומטיות, אוטואימוניות ודלקתיות. מטפל כבר למעלה מ-20 שנה באישתי ומתמודדים יחד עם ראומטיק ארטריטיס (RA).

Michal7
היי שמי מיכל מלכה אמא ל 3 ילדים מהממים
2 ילדי בני 16 ו 12 חולים בקדחת ים תיכונית fmf מוטציה m694v +2
מטופלים כולכצין +אילאריס
הבת שלי בת 16 מאובחנת מגיל 5.5
והבן מאובחן מגיל שנתיים
מחלה מאתגרת
בריאות לכולם
כמוניקדחת ים תיכונית (FMF)"FMF בלי קולכיצין: סיפור אישי שחורג מהסטנדרט"
"FMF בלי קולכיצין: סיפור אישי שחורג מהסטנדרט"
01/08/25 8:03
2 תגובות
מאובחן עם קדחת ים תיכונית משפחתית (FMF). בעבר טופל בקולכיצין באופן קבוע.
מהלך טיפולי:
- הפסקתי את הטיפול בקולכיצין על דעת עצמי – ללא הנחיה רפואית.
- מאז ההפסקה לא חוויתי התקפים כלל במשך תקופה ממושכת.כמעט 4 שנים
- כאשר חזרתי לקחת קולכיצין לפני שנה – דווקא אז החלו להופיע התקפים מחדש.
תובנות אפשריות:
- ייתכן שהמחלה אצלי מתנהגת בצורה לא טיפוסית.
- ייתכן שהקולכיצין אינו מתאים לי או גורם לתגובה הפוכה.
- ייתכן שיש לי פרופיל גנטי ייחודי או מנגנון דלקתי שונה.האם ניתן לבצע בדיקות גנטיות נוספות (למוטציות נדירות)?
- האם יש מקום לשקול מעקב ללא טיפול תרופתי?
- האם יש טיפולים חלופיים (ביולוגיים או אחרים) שמתאימים לפרופיל שלי?
תןדה מראש
פרופ' יעקב ברקון
שלום! כולכיצין לא יכול לגרום להתקפי FMF. לאחרונה התפרסמו מספר מחקרים על הפסקת טיפול בכולכיצין באנשים ללא גנים קשורים במחלה קשה שזמן רב לא היו להם התקפים. כנראה שברובם האיבחון של FMF היה שגוי. אנשים אלה חייבים להיות במעקב הדוק במרכזים רפואים המתמחים בFMF. ממליץ לך להגיע למומחה בנושא
גריין האוס
ממליץ להתייעץ עם הרופא