הנטל של קבלת החלטות רפואיות הנוגעות לאדם אהוב עלול לגרום לייסורים קשים שנמשכים חודשים ואפילו שנים לאחר מכן. כאשר הקרובים יודעים מה המטופל היה רוצה אם היה יכול לבחור, זה מסייע להפחית את ההשפעה השלילית של קבלת ההחלטה. כך עולה ממאמר שפורסם בכתב העת Annals of Internal Medicine. 

כאשר מגבלות גופניות או נפשיות מונעות ממטופל לקבל החלטות רפואיות, גורלו עובר לידיים של אחרים, לרוב בני משפחה. קרובים אלה לבסוף נאלצים לקבל החלטות קשות, למשל לבחור אם המטופל יעבור ניתוח מסוכן ואפילו להחליט אם לנתקו ממכשירים שמחזיקים אותו בחיים.

הרופאים מסתמכים על אותם "ממלאי מקום" כשההיגיון שעומד מאחורי זה הוא שבני משפחה וקרובים מכירים את המטופל הכי טוב, ולכן כשהמטופל עצמו לא יכול להביע את רצונותיו, הם יכולים לקבל את ההחלטות הרפואיות הנכונות ביותר לגביו.

כותבי המאמר, חוקרים מהמחלקה לביו-אתיקה בארגון הבריאות הלאומי בארצות הברית, מסבירים כי מספר החולים שלא יכולים לקבל החלטות רפואיות הוא גבוה במיוחד, בעיקר כשמדובר בהחלטות הקשורות לסיום החיים, כאשר 50% מהחולים לא יכולים לקבל החלטות כאלה. זה מותיר משפחות רבות עם אחריות כבדה.

ההחלטות יכולות לרדוף את הקרובים במשך שנים

החוקרים בחנו 40 מחקרים שכללו יחד כ- 3,000 אנשים שנאלצו לקבל החלטות רפואיות בנוגע לאדם קרוב. מחציתם היו בני משפחה של החולים ולמעלה ממחצית מההחלטות היו קשורות לסיום החיים של החולה. במסגרת המחקרים, הקרובים רואיינו חודשים ואפילו שנים לאחר קבלת ההחלטות.

מכיוון שהמחקרים השונים השתמשו בשיטות מדידה שונות, היה קשה להביא אומדנים מדויקים. אבל, לפי המחקרים הכמותיים, לפחות שליש מ"ממלאי המקום" חוו נטל רגשי שלילי כתוצאה מקבלת החלטות בנוגע לטיפול הרפואי. מהמחקרים האיכותיים עלה כי מרבית הקרובים חשו נטל רגשי שלילי בעקבות קבלת ההחלטות. לעיתים קרובות ההשפעות השליליות על מקבל ההחלטות היו קשות וגרמו למצוקה גדולה, והן נמשכו באופן טיפוסי במשך חודשים, ובחלק מהמקרים אפילו שנים.

ראיונות עם בני משפחה שעלו ממחקרים מראים כי הדילמות מייסרות אותם. אנשים רבים חשים שזה מעמיד אותם בתפקיד "סוכני המוות" של אדם שהם אוהבים, מה שעלול להביא להשלכות נפשיות קשות.

כך למשל, משיב אחד אמר "אני לא רוצה להרוג. זה החלק שגורם לי לייסורים רבים". בני משפחה הרגישו שהם נותנים לאהוב שלהם למות בכך שניתקו אותו ממכשירים שהחזיקו אותו בחיים. אלה שהותירו את בני המשפחה מחוברים למכשירים חשו אחראים להארכת הסבל של אהובם.

אנשים אמרו דברים כמו "אני לא מאחל לאויב הגדול ביותר שלי להיות במצב הזה" ו- "הרגשתי כמו חבר המושבעים שדן למוות את האדם שאני הכי אוהב בעולם".

ההשפעות הנפוצות ביותר שצוינו על ידי הנחקרים היו לחץ, תחושת אשם בעקבות ההחלטות שקיבלו והטלת ספק לגבי נכונות ההחלטה.

לדעת מה הוא היה רוצה

חלק מהמחקרים דיווחו גם שהיו מעט השפעות חיוביות על מספר מקבלי החלטות, מרביתן נבעו מתחושה סיפוק על כך שנתנו תמיכה למטופל.

החוקרים מציינים כי כאשר הקרובים ידעו אם הטיפול תואם את העדפות המטופל, זה סייע להפחית את ההשפעה השלילית בקבלת ההחלטה. האנשים שלא חשו כי החוויה הותירה בהם צלקות נפשיות, לרוב הביעו ביטחון שהם ידעו מה המטופל היה רוצה. כך למשל, משיב אחד אמר "תודה לאל שאמא ואבא הותירו צוואה בחיים. אני שמח שאני לא האדם שנאלץ לקבל את ההחלטות האלה". משיב אחר אמר "זו הסיבה שבאופן עקרוני אין לי חרטות. אני קיימתי את רצונותיהם".

אבל, בלי שיחות קודמות או הכוונות מסודרות שהמטופלים ניסחו מראש, הביטחון של המשפחות עלול להיות מוטעה. החוקרים מצאו שאם המטופל מילא מסמכים המפרטים את רצונותיו במקרה שלא יוכל לקבל החלטות רפואיות בעצמו, זה הפחית באופן משמעותי את המתח של המשפחות.

מקבלים החלטות מראש

בנוסף לשיחה עם המשפחה או הכנת מסמך מפורט, יש מספר אמצעים שמאפשרים לאדם לקבל מראש החלטות רפואיות למקרה שלא יוכל לקבלן ברגע האמת.

לפני כארבע שנים נכנס לתוקפו בישראל חוק החולה הנוטה למות, שמסדיר את הטיפול בחולים סופניים ומאפשר לחולה שסובל מבעיה רפואית חשוכת מרפא, שמשך חייו הצפוי אינו עולה על חצי שנה, לסרב לטיפול רפואי שיאריך את חייו. החוק קובע שניתן יהיה להימנע מלבצע טיפולים כגון חיבור למכונת הנשמה, ניתוחים, או דיאליזה. החוק יצר מנגנון שמאפשר לאנשים לקבוע מראש איזה פעולות יבצעו בהם במידה ויחלו במחלה סופנית הכרוכה בסבל.

חתימה על כרטיס אדי לתרומת איברים, יכולה לסייע למשפחות לקבל החלטות קשות. לחתימה על כרטיס אדי לתרומת איברים יש להתקשר 6262 * או להיכנס לאתר המרכז להשתלות.

Ann Intern Med March 1, 2011 154:336-346

עוד כתבות בריאות באתר מוטק'ה