מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהתחילת טיפול תרופתי..

תחילת טיפול תרופתי..

29/09/14 19:03
14 תגובות

היי לכולם, שנה טובה!
לפני כארבעה חודשים אושפזתי בבית החולים במהלך ההתקף הרציני הראשון שלי..
לפני כחודש סיימתי לבצע מספר בדיקות רב וקיבלתי את האישוש הוודאי כי אני אכן חולה בטרשת.
במביל, התחלתי ללמוד לתואר ראשון והיום אני מתחילה את הטיפול התרופתי.
אני מתחילה ליטול אובג'יו ודי הלחיצו אותי לגבי התופעות לוואי..
ואני אשמח לשמוע ממישהו שנוטל את התרופה האם יש סיבה להילחץ או שסתם הכניסו אותי ללחץ מיותר..
תודה :)
גמר חתימה טובה וצום קל בע"ה לכולם!


תגובות

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
30/09/14 9:38

שלום גיל

האובאג'יו נחשבת לתרופה חדשה ועם תופעות לוואי שהשכיחות הן בחילות וכאבי בטן בתקופת ההסתגלות לתרופה. אולי תוכל לציין אילו תופעות לוואי הלחיצו אותך. זו תרופה חדשה ובאמת אין לנו מספיק מידע מניסיון אישי, מקווה שכל מי שהתנסה יוכל לשתף.

גיל93
30/09/14 9:46

לפי מה שאמר לי הרופא, התופעות הן באמת כאבי בטן, והידלדלות של השיער.. בנוסף, הרוקחת אמרה לי שזה ייגרום לסחרחורות ואף לאי יכולת לנהוג במשך כמה שעות לאחר נטילת התרופה, ולהימנע מאלכוהול

רונן-חן
30/09/14 10:30

הידלדלות של השיער - הרופא משפחה יכול לרשום שמפו ניזורל (לי רשם רופא עור) חוץ מזה אני משתמש בדקל ננסי. אלכוהול אני די הפסקתי בגלל הטרשת. נהיגה: אני לא הייתי מתעסק... נסה להתרגל לתרופה ואז תראה... אני חייב לומר שלא ניסיתי אובג'יו. כאבי בטן וסחרחורות - אני מקווה שלא יהיו יותר מידי ושיעבור לאחר התרגלות של 3-4 שבועות. בהצלחה!

פרופ--איתן-אוריאל
מומחה כמוני
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
30/09/14 21:53

מהמחקרים הקליניים שנערכו  עולה  כי תופעות לוואי השכיחות כוללות תופעות במערכת העיכול ( שלשולים, בחילות), נשירת שיער  ועלייה באנזימי כבד . התופעות שכיחות יותר במהלך החודשים הראשונים לטיפול. נצפתה גם ירירדה מתונה בספירת חלק מכדוריות הדם הלבנות. התרופה אסורה בקרב נשים בגיל הפוריות שאינן משתמשות באמצעי מניעה.

גיל93
30/09/14 21:56

תודה רבה! האם לאחר מספר חודשים השיער יחזור לקדמותו?

פרופ--איתן-אוריאל
מומחה כמוני
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
30/09/14 22:09

לפי המחקרים תופעות הלוואי שמניתי הינן בדרגה קלה עד בינונית וחולפות במרבית המקרים ללא צורך בטיפול. חשוב לזכור כי מדובר בתכשיר חדש ולא הצטבר מידע רב על  תופעות לוואי, משכן ומידת הפיכותן מעבר למחקרים הקלינים.

גיל93
30/09/14 22:17

הבנתי.. תודה רבה לך!!

בילי-2
30/08/16 7:48

היי הייתי שמחה לשמוע מה הקשר בין אובג'יו והרזיה תודה

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
30/08/16 18:49

שלום בילי.
אין קשר ישיר בין התרופה אובאג'יו והרזיה. עם זאת ניתן למצוא קשר, כאשר מסתכלים על הרזיה כתופעת לוואי של תופעות הלוואי ואני אסביר.
לאובאג'יו יש תופעות לוואי המשפיעות על מערכת העיכול ויכולות להוביל לבחילות ושלשולים. הבחילות והשילשולים יכולים להוביל להרזיה. חלק מן המטופלים מדווחים על איבוד משקל והפחתה בחשק למאכלים שאהבו בעבר. לצד זאת יש לציין, כפי שד"ר אוריאל הזכיר למעלה שתופעות הלוואי הן ברמה קלה עד בינונית. לא חייבים לחוות/להרגיש את תופעות הלוואי, וגם כאשר מופיעות הן לרוב פוחתות או נעלמות ככל שנמשך השימוש בתרופה - ישנה הסתגלות לחומר הפעיל והוא פחות מעורר את תופעות לוואי.
כמובן שכל טיפול תרופתי מצריך מעקב, ומי שחש בירידה חדה במשקל כדאי שידווח ויתייעץ עם הנוירולוג המטפל.

רונן-חן
30/08/16 20:21

את עדיין לא שם... לכל התרופות יש תופעות לוואי, חלקן הרבה יותר חמורות. אבל - שתפי את הנוירולוג בתופעות ואני בטוח שהוא יציע פתרון הולם!

בילי-2
31/08/16 17:52

הי אני מצטערת שאני נודניקית אני קצת פוחדת מהטיפול החדש שהוא אובגיו וישמח למענה
האם נשירת השיער תפסק מתישהוא
קצת חרדה indecision

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
01/09/16 8:46

היי בילי,
ראשית אין אצלנו נודניקים, אנחנו שמחים לענות ולעזור, ואם יש חרדה שצריך להרגיע נתרום את חלקנו בהפחתתה.

שנית, באופן כללי לגבי תופעות הלוואי, חשוב להכיר כי חובה על חברת התרופות להזהיר ולעדכן, אך אין חובה לקבל או לחוות את כל תופעות הלוואי. בנוסף, חלק מתופעות הלוואי הולכות ופוחתות ככל שנמשך השימוש, כמו במקרה של סימפטומי הגסרו (אלו הקשורים למערכת העיכול: בחילות שלשולים).

לגבי נשירת השיער, כשאני משוחח על כך עם אנשים שנמצאים בחרדה, פעמים רבות אני מוצא נטייה לחשיבה קיצונית שאינה מתאימה למתרחש במציאות. לדוגמה, כאשר כתוב אפשרות להידלדלות שיער (כמו במקרה של התרופה אובאג'יו) ומגלה שהתמונה שעוברת למטופל בראש היא של מטופל לאחר קורס של כימותרפיה. אין זה המקרה. מדובר בפגיעה קלה בשיער, שלא כולם יחושו אותם, שישנם תכשירים במידה וצריך לטפל בהם ולמיטב ניסיוני עין בלתי מקצועית או מזוינת לא תוכל להבחין בתופעה הזו.

כדאי לשוחח על כך עם הנוירולוג מכיוון שיוכל לתת הסברים המכוונים אלייך אישית (כמו להסתכל על השיער ולהגיד אם מניסיונו זה יהיה מורגש), או להמליץ מראש על טיפול שיצמצמו את התופעה (לא תמיד נכון או אפשרי).

ולסיום, אני שמח שכתבת שאת חשה בחרדה, זה טיבעי מאוד כחלק מהסתגלות למחלה ובחירת הטיפול התרופתי, במידה ואת רואה שהחרדה פוגעת בתפקוד שלך (לצאת, להיפגש עם אנשים, להתרכז, להירדם, לעבוד...) או פוגעת בניהול המחלה (לא מוצאת טיפול תרופתי שאת שלמה עימו, הולכת יותר מידי לבדיקות או לחילופין נמנעת מבדיקות, קשה לך לראות מטופלים אחרים במסדרון וכדומה), כדאי לפנות לפסיכולוג רפואי במחלקה בה את מטופלת (הנורולוג או במזכירות ישמחו לעזור לך בקביעת התור).

תרגישי טוב, ותמשיכי לעדכן אותנו - מניסיוני יש הרבה שחושבים באופן דומה ולא כותבים, אלא רק קוראים מהצד וטוב שיש קול שמביע את החששות הללו גם בשבילם, לכן תודה רבה.

רונן-חן
01/09/16 19:20

בילי אין אצלנו נודניקים. כולם שותפים לאותן חרדות ודאגות, בטח בנושא השיער... אני מקבל תרופה אחרת (טיסברי) והייתה לי נשירה. נשירה = לפעמים הייתי רואה שערה על השולחן. ברור לך שאני קיצוני והיסטרי בנושא. הלכתי לרופא עור שנתן לי שמפו שצימצם את הנשירה ועם הזמן הנשירה עברה. סימפטומים שקשורים ליציאות הרבה יותר מפחידים אותי (אישית). אני שותה זרעי צ'יה כל בוקר וזה די עוזר. כמעט לכל תופעת לוואי יש פתרון, את יכולה לשתף כאן וקרוב לוודאי שאנשים "התנסו" בבעיה. ערן כתב על ההתמודדות עם חרדה. טרשת נפוצה עושה חרדה. זה סביר. אני חושב שטיפול בשיחות אכן חשוב אך במקביל יש מקום להתייעץ עם הנוירולוג על טיפול תרופתי. המון בהצלחה. שתפי אותנו!

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
02/09/16 8:55

תודה רבה רונן, אין כמו שיתוף מניסיון אישי.