מנהלי קהילה
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון.
מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו.
בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון).
משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים.
חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים-
International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)
מובילי קהילה
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת.
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה.
בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים.
בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי.
בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית.
לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים!
הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהטרשת והריון
טרשת והריון
25/01/15 11:49
12 תגובות
בוקר טוב :) רציתי לשאול האם יש סטטיסטיקה של החמרה במחלה לאחר לידה? אני בת 35, מאובחנת מגיל 24
יש לי ילדה בת 7.5 ואני שוקלת הריון נוסף אבל מאד מאד מפחדת מהחמרה... אשמח לכל תגובה, שיתוף במצב דומה... המון תודה ושבוע נהדר
נועה
תגובות
כדאי לך לקרוא גם את זה
.jpg){kind=logo}
עינת מילר
הי
הססטטיסטיקה אומרת שבשנת ההריון אין התקפים ובשנה שלאחר הלידה יש יותר אבל אם מסתכלים על שתי השנים ביחד אז הממוצא השנתי נשמר.
אז כאן לדעתי את צריכה לבדוק את היסטורית ההתקפים שלך. כמה התקפים בשנה במוצא היו לך במהלך שנות המחלה שלך וגם היך הגוף שלך "התנהג" במהלך ההריון הראשון והשנה שלאחרי הלידה. בנוסף לבחון את סוג ההתקפים שהיו לך וכמה "שאריות" נשארו אחרי כל התקף.
זה לא באמת ינבא לך את העתיד אבל לדעתי ייתן לך את המידע הכי קרוב כיוון שאמנם יש סטטיסטיקות כלליות אבל הטרשת של כל אחד ואחד היא שונה והדרך ל"נחש" את העתיד היא רק על בסיס העבר האישי.
בהצלחה
עינת
noaleb
תודה עינת :)
היסטורית ההתקפים שלי דלה מאד לשמחתי, ההתקף האחרון היה לפני הרבה שנים והוא היה מינורי גם מבחינת העוצמה וגם מבחינת משך הזמן שלו
במהלך ההריון הקודם חשתי מצויין ולאחר הלידה של ביתי לא היה לי התקף או החמרה
זו אחת הסיבות שאני כל כך מפחדת, שייגמר לי ה"מזל"
תודה לך על התשובה, מניחה שאין הבטחות לאף אחד בכל מקרה ושאצטרך לנסות את מזלי כמו כולם
רונן חן
עדכני אותנו... אנחנו לומדים מהכל ומחזיקים אצבעות.
noaleb
תודה רבה אעשה זאת!
ערן ברקוביץ
מחזק את דבריה של עינת - לא חושב שהיה ניתן לכתוב זאת באופן ברור ומדוייק יותר.
נושא הלידה מאוד שכיח במחלת הטרשת הנפוצה בגלל שרוב המטופלות הן נשים בגילאי הפריון והקמת המשפחה. מכיוון שאת בשלב המחשבות והתכנונים ממליץ לשתף את הנוירולוג בהתלבטות ולשים לב שישנן תרופות שיש לחכות עד שמתנקות מן הגוף לפני הכניסה להריון.
בנוסף, לא מזמן העלנו תקציר דיון (בוידאו) שנערך במרכז לטרשת נפוצה בשיבא שעסק בדיוק בכל הנושאים הללו - אם עדיין לא צפית, אז מומלץ. נדיר למצוא כזה פאנל של מומחים מדבר בגובה העיניים, דיון מעשיר ומרגיע כאחד, אני מצאתי אפילו משעשע לפעמים:
http://www.camoni.co.il/index.php?idr=400&p=210878
Rene
אני נגד סטטיסטיקות ומכנה משותף ממוצע כבסיס לקביעת החלטות במחלה הזו. שום סטטיסטיקה לא עומדת לעניות דעתי בשום מבחן מציאות. מה שנכון לך לא יהיה נכון לאחרת. " יגמר לי המזל" הוא משפט 'סטטיסטי ספיריטואלי' מדויק יותר. שיהיה לך בהצלחה והריון קל ומהנה
רונן חן
בטח שיש סטיטסטיקה שעומדת במבחן המציאות: אני תמיד מצליח להתברג בתוצאות שלא מתאימות לרוב. אם התרופה מונעת 70% מההתקפים - אני אקבל התקף...
noaleb - אם את יכולה - תכתבי איזה תרופות את מקבלת. כל התרופות. סתם שנדע.. אני עדיין לא שמעתי על חולת טרשת שהרגישה רע בהריון, ואחרי ההריון אני מקווה שתהיה מספיק תמיכה כך שתוכלי לגדל את הילדים בכיף. ההריון וגידול הילדים הם אתגר שרוב החולות צומחות ממנו ובעזרתו מצליחות למצוא כוחות ואנרגיות. אני מאחל רק טוב והרבה נחת והצלחה!
Rene
אני הרגשתי רע בהריון והיה לי בו התקף של עשרה ימים סחרחורות שלא היו ורטיגו, שבהם לא יכולתי בכלל לעמוד. אז אני אהיה אחראית ואומר לך שגם הרופאים לא יודעים למרות שעברתי Lp. במהלך ההריון. להניח שהשואלת תחטוף התקף יהיה יומרני. וגם להניח שהיא לא תחטוף התקף יהיה יומרני באותה מידה..להניח שהמדע עדיין לא יודע לענות לה על השאלה יהיה הכי מדויק...ועדיין בשקלול כול האספקטים..מאחלת לה..מסע קסום להריון. והריון קל ומהנה
רונן חן
נניח שבאמת לא יודעים - אבל אני מאמין שיהיה בסדר וגם אם יהיה התקף תדעי להתמודד.
noaleb
תודה רבה לכולכם על התגובות וההתיחסות :)
נחמד שיש את האתר הזה, עם אנשים אחרים אני מרגישה שאני צריכה להסביר ושהכל נשמע כמו תירוץ
אני מבינה וברור לי מרגע גילוי המחלה אצלי שרב הנסתר על הגלוי ושאין לדעת מה יהיה מחר
כל אשה שמחליטה להכנס להריון לוקחת סיכון כלשהו, פשוט אצלנו יש לו שם מפחיד...
אני לא לוקחת תרופות משום סוג, לקחתי בעבר קופקסון אבל חדלתי, לפחות לעת הקרובה.
ההריון הקודם היה מאתגר אך רגוע וגם לאחר הלידה לא היו שום תופעות או התקפים
אז נראה לי שאצטרך לעצום עיניים לקחת הרבה אויר ו.... :)
אמשיך לעדכן בהתפתחויות ושוב - ממש תודה לכולם!
רונן חן
אנחנו כאן בדיוק בשביל זה... הרבה בהצלחה!!
סיגל פ.1
היי נועה, הריון וטרשת הוא אחד הנושאים ושאלה מרכזית בקרב נשים בשנות הפוריות, נושאות את המחלה. .. זו היתה השאלה הראשונה ששאלתי את ענת אחירון לפני 14 שנה. מבינה לליבך מאוד. בדיעבד, ההתקף הראשון שלי היה 4 חוד' אחרי לידת ביתי הבכורה ,זה היה ורטיגו קשה שהסתיים לאחר כחודשיים. לאחר 8 חוד' הופיע ההתקף הבא שבו אובחנתי, שנה אחרי הלידה. אחרי 6 שנים ילדתי את הבן שלי ופה אני רוצה לספר לך על הכנה מנטאלית וגופנית שעשיתי, חלק ממנו היה שלמדתי להיות דולה....
זה באמת היה מסע לא פשוט של להתידד עם הפחד. רציתי בכל ליבי ילד נוסף ואיכשהו ידעתי שהגוף יאהב הריון נוסף ויהיה חזק ומתפקד. ( כשאלמד איך לעשות זאת, אשלח עבודה שעשיתי במהלך קורס דולות ,"הריון וטרשת נפוצה" ). חשוב לבדוק עם הניארולוג שמלווה אותך את כל הקשור בלקיחת התרופה שלך, האם להפסיק, בקיצור לשקול "עלות-תועלת". אשמח לעמוד לרשותך לכל שאלה, חשש, התלבטות, ליווי בלידה....