מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק

טכפידרה

8 תגובות

שלום לכולם וחג שמח,

התחלתי לקחת טכפידרה לפני מס' שבועות. במינון של 120 היה בסדר, אבל ברגע שעליתי ל-240- גלי החום הם בלתי נסבלים. גם נמשך המון זמן...

אני מתקשה להאמין שזה מה שיעבור עליי כל בוקר וכל ערב... סבל לא יתואר. אני כל כך סובלת מהחום גם ככה- אז הגלים האלה זה נורא...

יש עצות להקל על העסק?

יש למישהו נסיון עם התרופה הזאת?

יכולים לשתף?

תודה וכל טוב...


תגובות

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
28/04/16 22:33

היי מעוננת,
חלק מתופעות הלוואי חולפות לאחר מספר שבועות, אך ברגע שאת ועונת שהתופעות הן בלתי נסבלות יש לחזור לנוירולוג ולדווח על כך ולשקול עימו כיצד להמשיך.
הנה כמה דיונים שהיו בנושא ואחד במיוחד על גלי החום ועצה שימושית:
http://www.camoni.co.il/index.php?idr=27&v=18339
והנה עוד כמה דיונים על תועפות לוואי של התרופה באופן כללי:
http://www.camoni.co.il/index.php?idr=27&v=18300
ועוד על גלי חום וטקפידרה:
http://www.camoni.co.il/index.php?idr=27&v=17415&deb_p=15

חג שמח ותעדכני אותנו כיצד את מתמודדת עם תופעות הלוואי והאם הן משתנות - אנחנו לומדים מכל אחד

תודה רבה ערן.

dalia1
03/05/16 8:41

בוקר טוב, התופעות לא חולפות לגמרי אך יש שינוי גלי החום נמשכים פחות אדמומיות בפנים לא תמיד, את תתרגלי כן מתרגלים.. בהצלחה

רונן-חן
03/05/16 8:59

בטח יש אחות לחברת תרופות שאפשר להתייעץ איתה. לרוב הן מומחיות בהתמודדות עם תופעות הלוואי.

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
03/05/16 14:18

אני יודע שיש אחיות מאוד מקצועיות לתרופות הדורשות הדרכה בהזרקה, יש גם לטכפידרה (תרופה אוראלית) תמיכה כזו?

dalia1
03/05/16 14:33

כן יש אחות שמגיעה לבית מסבירה בחודשיים הראשונים בקשר פעם בשבוע אם יש שאלות מתקשרים מסמסים, אני מטופלת את דר איתי לוטון בבלינסון רופא מקסים אם רוצה לשאול משהו שולחת לו מייל הוא תמיד עונה.. אני התרגלתי לגבי תופעות הלוואי לומדים להתמודד להכיר את הגוף אני די חדשה 7 חודשים במחלה.

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
03/05/16 14:34

תודה רבה על העדכון - לא הכרתי. יפה שהם נותנים כזו תמיכה, גם אם התרופה אוראלית.

רונן-חן
03/05/16 14:36

גם כשקיבלתי גילניה הייתה אחות...