אין לך מושג כמה אני מזדהה איתך. את כול כך צודקת! אבל סידורים בחום לא יהיה יותר קל עם מקל? ויותר משיג מטרה? ועם קצת פחות מלחמות ותיסכולים? מקל בהחלט טוב כדי להרביץ. לי יש זוג קביים ואז אפשר להרביץ בשתי הידיים. לא הקביים עושות ממני נכה. הטרשת הנפוצה אחראית על זה. אני מתמודד בעזרת קביים. וגם בזכות שני סדים ל"דרופ פוט" ולפעמים בזכות כיסא גלגלים. 

אם רק אנשים יבינו שכל אדם הוא שונה וכל אחד יודע  בעצמו מה הכי טוב בשבילו.

עצות דואגות ואיכפתיות זה מצויין, אבל מייד אח"כ להרפות.

נראה לי שהפוסט מצטרף בכייף לרשימה הארוכה של הדברים שלא כדאי להגיד....

כל הכבוד על הרוח הספורטיבית וההבנה, אין זה מובן מאליו... בטח לא בחום...

ערן, תוסיף בכיף.

קשה לכעוס עליה כי הכוונה שלה היתה טובה.

היא נורא רצתה לעזור לי, ולא ממש ידעה איך.

מעבר לציניות שלי ולזה שזה היה "שירות דוב" עדיין, היא באמת פעלה מטוב לב.

ואני מזדהה עם ההזדהות של רונן. ....הולכת בפיסוק של נדיה קומנצ'י בימיה הטובים, נשענת על עמודי רחוב, על פחי זבל, על תמרורים, גדרות, ועל האגו שלי. אין ספסל רחוב שלא ניסיתי. באוטובוס אני עושה פרצופים של זקנים שיתנו לי לשבת. בים החלטתי לרוץ ואכלתי חול. שלושים פעם נפלתי, שלושים פעם צחקו עלי. מבוגרים חושבים שאני נרקומנית, ילדים חושבים שאני עוץ לי גוץ לי. מקל זה רק לזקנים - לי זה לא עוזר- החולשה היא בכול הגוף לא רק ברגליים. כיסא גלגלים מעוצב עוד לא המציאו לאחת כמוני. נשארנו אני והאגו שלי....שרק לא יפול 

Rene מצטער זה לא נשמע כיף...:-)  אחת הטראומות הגדולות שלי זה ים. בלי להיכנס למים, רק מלשבת על החול, איבדתי פעם אחת אורינטציה ונעמדתי ונפלתי ושוב ושוב.. ולאישתי יש טראומה מזה עד היום. היום אנחנו הולכים לים, בדר"כ לחוף הנכים בראשון, היא "מחנה" אותי בסככה ליד השביל ורצה עם הילדות למים. האמת - אני נהנה מהחול ולראות את המים ולהריח את הים ואמנם אני יודע מה אני לא יכול אבל זה לא משנה.

לעניין ההליכה. מצטער, ואני באמת אוהב אותך ומבין לליבך, אבל אין שום סיבה להיות סוג של 'פריק שואו'. היסטורית ההליכה שלי היא כזאת: תמיד הייתי 'קלמזי' כזה. נתקל, נופל אבל זה התקבל באהבה. אחר כך גילו שאני חולה בטרשת והתחלתי ללכת עם סד פיני אחד. השתדרגתי למכשיר של נס, ולאט לאט הפנמתי שממש קשה לי. סידורים של שעה והייתי צריך להתכונן יומיים ולערוך תסקיר שטח. ואז התחלתי ללכת עם מקלות הליכה נורדיים. וזה נראה ספורטיבי, וזה עוזר. אף פעם לא הסתדרתי עם מקל אחד..,

היום אני עם שני מכשירים של נס וזוג קביים קנדיות. מקלות נורדיים וקביים זה בדיוק ההפך למרות שנראה ששניהם מקלות. (ההליכה ממש שונה). 'אבחנה שגויה' - האישה שהעירה לך חצופה. היא זרקה עליך משהו מהעולם הפנימי שלה וזאת חוצפה. אבל האיכות חיים שאת רוצה לעצמך מחייבת אותך להיות מסוגלת לנוע בלי 'ללכת על קירות'. פיסוק של נדיה קומנצ'י - זה כולכך מצחיק וכולכך עצוב. אני עם קביים הולך עם כזה פיסוק...

גם 'אבחנה שגויה' (עד הmri השלישי הייתי בטוח שיש טעות... ) אפילו שאנחנו מאותגרי הליכה (ומסתבר שגם מאותגרי כבוד עצמי) אנחנו יכולים לקחת מקל או שניים ולעשות סידורים. ליפול זה לא כיף... 

אני החלטתי שיותר אני לא פוגש את הרצפה אלא אם כן החלטתי על זה מראש...

שני מכשירים של נס וזוג קביים קנדיות נשמע לי כמו סטאראפ היסטרי למצבי ב'תפר', רונן, אנא פרט ...

בנתיים הפכתי את בן זוגי וילדותי ל'ששת' הומניטרי...הם גוררים אותי לאן שמבקשת ומשתדלים לענות לכול גחמונותי...אבל 'יש גבול' היא לא רק תנועה שמאלנית, היא גם זעקת התחשבות..

הקיצר, יש איזה קב עם מנוע טורבו?

היי רנה, בנוסף להמלצותיו של רונן אני מציע לבקש מהנוירולוג הפניה להערכה אצל פיזיותרפיסט שיוכל להציג לך את מגוון אמצעי העזר או השיטות הטיפוליות.

לרונן ו Rene2 :

Rene2, די תיארת את איך שאני הולכת כרגע.
אבל.. אני עושה פיזיותרפיה ויש עוד תקווה.
אם הם עוד לא הגיעו למצב שמציעים לי מקל.. אני בטח לא אבקש את זה.

לגבי הים, באסה.
חולת ים, אבל בשנה שעברה היה לי קטע שפחדתי שאני עוד רגע טובעת ברדודים..
לא הצלחתי לקום ולעמוד על הרגליים..
שלא לדבר על להגיע לחוף. ללכת על החול. לעמוד אחרי שנפלתי..

עכשיו בכלל לא מומלץ להגיע.
הבנתי שחוף הים מוגדר כ"שטח פתוח" מבחינת כיפת ברזל.
לא בא לי לחטוף רקטה  על הראש בלי לשמוע אפילו אזעקה..

נ.ב.
היא לא נהגה בנימוס, אבל היה לה רצון טוב.
מה אפשר לעשות?
היא דיברה מתוך התיסכולים שלה.
ואני הוצאתי את התיסכולים שלי כאן.

הלוואי שתמיד יהיה לי את הכוח להישאר נחמדה ומנומסת
אפילו כשקשה לי וכואב לי.
זה לא תמיד כך.