שלום לך חבר חדש..

ברוך הבא למקום הזה.. הגם שנסיבות ההיכרות פה אינן מזהירות בכל זאת טוב שהוא קיים ויש לאן לפנות בכל צורה שבוחרים בכדי להפנות שאלה קלה ככבדה...

אתה כותב שאינך יכול לצייר את המשפחה שלך (העתידית) ואני דווקא מציירת אותך בעיני רוחי, בדיוק כפי שתארת. לי זה בכלל לא קשה, לראות אותך בדיוק כפי שאתה מתאר, בעל יכולות ספורטיביות ומלא חיים, כזה שהמחלה לא נגלית ונראית מיד או אפילו לא לעיתים קרובות. אך בכל זאת למי שנושא וחש אותה היא לגמרי קיימת ומטרידה. אני מבינה. אני כבר למודת ניסיון במחלה וגם בהתמודדות, בכל מני מצבים.

גם עלי "לא תמיד רואים" ולמרות שאני מבוגרת ממך, נושא הזוגיות ומה לומר למי שתרצה לקשור את חייך, או אפילו ברמת ההיכרות הקצרה, הוא נושא בהחלט אישי ולכל אחד מתאים משהו אחר.

מניסיוני, נתקלתי בכל מני תגובות. בוודאי שממש תגובה הודפת ומסתייגת פנים אל פנים לא קיבלתי, אך היו כאלו שעם הזמן , "התאיידו" ... 

אני התגרשתי לפני פרוץ המחלה ומאז שחליתי לא יצרתי זוגיות ארוכת שנים ולא היה זה בגלל המחלה גרידא.

אני סבורה שיש מחלות שהן קשות יותר ואף מסכנות חיים יותר. ואני מכירה גם אנשים החולים בטרשת נפוצה שיצרו זוגיות וחיי משפחה יפים אחרי שחלו.. כך שהכל אינדיבידואלי ונתון למה תשדר לצד השני.

לדעתי, אתה תבחר איך ומתי לספר כי זה תלוי גם בבת הזוג שתעמוד מולך. לעיתים מוטב להכיר קצת ואז היא תבין שאתה דמות ששווה להכיר ולהיות איתו למרות ההגדרה "חולה בטרשת נפוצה". כי מלבד היות אדם חולה באיזו מחלה הוא קודם כל אדם בעל תכונות כאלו ואחרות ואת זה כדאי לשים על המאזניים קודם ...

ובעניין כאבי הראש- גש לרופא שלך, שיבדוק ויראה מה צריך לעשות ולטפל במידת הצורך.

ואם יש עוד שאלות וסתם לדבר- אני פה..

פזית

ערן שלום

חשוב להבין כי חלק גדול מחולי הטרשת לא יעברו למהלך מתקדם וינהלו חיים נורמליים לחלוטין לרבות קריירה וזוגיות . לגבי כאבי הראש,  לא ברור לי מהו הבסיס להם ולכן  כדאי לפנות לרופא המטפל.

הי ערן , נחמד להכיר

מצטרפת לדברי פזית ומוסיפה שלכל אחד יש את ה"תיק" שלו בין אם הוא בריאותי ובין אם הוא התנהגותי או משפחתי. לפעמים, כמו במצבך, ה"תיק" כבר ידוע וניתן להניחו על השולחן.

את בעלי הכרתי לפני 19 שנה וכשנה לאחר ההכרות שלנו הגיעה הטרשת. ישבנו לשיחה בה עלה נושא העתיד המאוד לא ברור ועצם היותי אישה שאמורה בשלב מסויים ללדת את ילדי המשפחה מה שלא ממש הומלץ באותה תקופה לחולות טרשת (היום כבר הסיפור שונה) בהחלט היה בעל משמעות בשיחה שלנו.

בעלי אמר: "אני אוהב אותך ויודע שיש מחלה שמהלכה העתידי לא ברור ולא צפוי אם אקום ואלך עכשיו אולי אתגבר על הפרדה ואפגוש מישהי אחרת בריאה אבל גם איתה אף אחד לא ייתן לי הבטחה שלא יגיע משהוא בריאותי בעתיד. גם אני לא יודע אם לנצח אשאר בריא, אולי את תהיה זאת שתצטרך לטפל בי בעתיד"

בקיצור ערן זוגיות לא קלה לאף אחד, להכיר מישהי חדשה זה תמיד לא פשוט וכפי שפזית ציינה, קח את הזמן, אתה לא חייב לספר בפגישה הראשונה, אני בטוחה שגם לצד השני יהיו דברים שלא יחשפו בהתחלה וזה מאוד נורמלי כי הרי שני אנשים שלא מכירים לעומק לא ישר פורסים הכל על השולחן.

תמיד יש את הסיכוי שמשהו לא יראה לאחד הצדדים זו יכולה להיות הטרשת שלך או אולי האימא המתערבת שלה משנהם לא ניתן להיפתר ואם לא מתאים אז עוזבים.

כל הכבוד שאתה לא מניח לטרשת לנהל אותך וממשיך לעסוק בספורט, לטייל ולעבוד אני אגב כבר 18 שנה אם הטרשת ורק בשנים האחרונות קצת רואים עלי בהליכה וגם זה רק מי שמכיר את ההליכה שלי מקודם. אני עדיין נשואה לאותו אחד (למרות שלפעמים הוא ממש מעצבן) יש לי שני ילדים ובזמני החופשי אני הרבה מתאמנת בקרב מגע ומתופפת בתופים שני תחביבים שלא ממש נתפשים אצל אדם עם בעיות הרגליים.

בהצלחה

עינת

היי ערן

אני מצטרף ומחזק את דברי פזית ועינת, הרי "אין חכם כבעל ניסיון".יכול להגיד שמניסיוני, בליוי אנשים עם טרשת נפוצה, ראיתי רבים שמצאו זוגיות, התחתנו והביאו ילדים. למען האמת, זו התמונה השכיחה בטרשת נפוצה. נושא הזוגיות הוא נושא שעולה פעמים רבות בגלל שהטרשת הנפוצה פוגעת (בד"כ) בגילאים 20-40, במקביל לשלב בחיים בו עסוקים בפיתוח הקריירה והזוגיות. לכן גם כתבנו כאן ב"כמוני" פוסט בנושא: אהבה בצל המחלה.

אתה מוזמן לעדכן ולהתייעץ, ומקווה גם שכאב הראש הזה יחלוף במהרה (תעדכן אותנו מה הרופא אמר בנושא זה).

היי חבר חדש  :)

אתה ואני באותה סירה, אומנם אני מן הצד השני, בחורה בת 24. חליתי בצבא ושוחררתי כצפוי. מאז הספקתי להיפרד מן החבר הראשון שליווה אותי בשנה הראשונה למחלה, לסיים קשר מדהים שבו גיליתי כמה טוב יכול להיות ולפתוח בתקופה חדשה של ניסויי וטעייה.

בקיץ האחרון ערכתי ניסויים, בהם יצאתי לדייטים עם בחורים שונים ולכל אחד "סיפרתי" בשלב אחר של הקשר, כאשר הרגשתי שלא לספר זה להסתיר ולהסתיר אומר שאני לא אני ולכן אין טעם. אז סיפרתי לראשון, לשני, לשלישי..התגובות היו החל מ"אוקי, מה זה אומר.." והתעניינות אך עם רתיעה ברורה ועד "נו, אז מה? זה כל מה שיש לך לספר לי?" בפליאה ותמיהה.

ההשערה ההתחלתית שלי שרק בן זוג שחווה סוג של קושי או אובדן כזה או אחר, יהיה מסוגל לקבל את המחלה שלי כפי שאני מקבלת אותה. כי רק בחור כזה "למד" כבר את ה"כלים" להתמודדות ויוכל לעמוד לצידי כפי שאני לצידו.

התוצאות: נסיונות לעזור לבן הזוג שנרתע מעט להבין, לשאול, לקבל את זה שיש שלב של "קבלה" בתהליך, וזהו תהליך טבעי - כשלו.

בן הזוג שהגיב "נו, אז מה? זה כל מה שרצית לספר לי?" והמשיך להתעניין מתוך רצון אמיתי להבין ולשמוע את כל האמת בשיא הכנות מתוך כוונה להישאר, הוא נשאר וחגגנו החודש 4 חודשים :)

הוא תומך במלוא מובן המילה, באופן הדדי לחלוטין ולשמחתי הרבה.

המסקנה: קודם כל, אין טעם להפסיק לנסות, הסיכון הכי גדול שאפשר לקחת בחיים הוא לא לקחת אף סיכון בכלל אף פעם - כי אז בטוח מפסידים את מה שיכולנו להרוויח. 

ובהקשר של ה"ממצאים" המסקנה המתבקשת היא שאין קשר בין היות בן הזוג אחד אשר כבר "חווה ארוע" מכונן בחיו אשר בו רכש כלים ופרופורציות בחיים, לבין היות האדם מוכשר ומסוגל להכיל את השונה ובעל ראש פתוח.

העובדה שאדם לא עבר ארוע משמעותי שאילץ אותו להתמודד עם שבריריות החיים - אינה מעידה על המסוגלות שלו להיות בעל ראש פתוח. להיפך הכל פתוח והכל אפשרי. אם תרצו אין זו אגדה.

הבעיה היחידה שאינה נפתרה היא שגם כאשר מוצאים בן זוג שמקבל ומכיל אותנו כפי שאנחנו, גם אנחנו עשויים לגלות כי קשה לנו לקבל את החלקים השונים בינינו, כמו בכל זוגיות בבני אדם.

אני שולחת לך חיבוק ענקי, ממליצה לך בחום לצאת לחוויה הזו מתוך תחושה של "אני עורך ניסויים, לכן אין מה להיפגע, זה למען המטרה של הלמידה" ובוודאי משהו טוב יצמח מזה.

אם תרצה, תכתוב לי בפרטי ונדבר בכיף...