מנהלי קהילה
מובילי קהילה
כאבים עיצביים ברגליים
שלום לכולם!
אני בן 33, רוב חיי בריא כמו שור, לפני כעשרה חודשים התחלתי לסבול (ללא כל פציעה/חבלה קודמת) מנפיחות בגב כף הרגל מלווה בכאבים חזקים שמתחילים כמו גירוד או עקצוץ ואז שריפה,דקירות לפעמים גם זרם בלתי מוסבר. באותה התקופה עבדתי במחקר באחד מבתי החולים במרכז הארץ ורופא שעבד איתי (נפרולוג) בדק אותי ואמר לי שזה כנראה צלוליטיס, הוא נתן אנטיביוטיקה והמליץ על כמה ימי מנוחה ובדיקות דם שלקחו ממני כבר באותו היום, כעבור שלושה ימים הנפיחות והכאבים עלו לכיוון השוק כמעט עד הברך כולל שינוי צבע של השוק וכף הרגל(בהתחלה אדום ואח"כ יותר כמו בורדו/כחול), חזרתי מייד לרופא ואחרי שהוא ראה את הרגל הוא קבע שיש לי DVT ושלח אותי מייד למיון לעשות אולטרסאונד/דופלר לורידי הרגליים, בבדיקה לא נמצאו ממצאים ואין כל חשד לפקקת. באותו הרגע אותו רופא צלצל לרופא אחר (אורטופד כף רגל) שהיה בבית החולים וקיבל אותי מייד. לאחר בדיקה מאוד כואבת של מישוש השוק וכף הרגל (שאני ממש מתאפק לא לבכות) הוחלט בכל זאת שזה DVT, אמרו לי לנוח בבית שבוע וציידו אותי במזרקי קלקסן 120 מ"ג פעמיים ביום ומתי שכואב לקחת אקמול ואופטלגין ביחד וכמובן שלחו אותי לעוד סשן של בדיקות דם- הכל יצא תקין, ללא כל ממצאים לדלקת כלשהי או זיהום.
כעבור שבועיים של כאבים איומים,חוסר שינה, נפיחות לסירוגין של הרגל שינוי הצבע ובנוסף בטן כחולה מכל הקלקסן שהזרקתי, חזרתי לאותו אורטופד שלא הבין למה אין כל הקלה בכאבים או בנפיחות ובצבע והחליט להתייעץ עם פרופ בס (מנהל כירוגית כלי דם באסף הרופא). שוב חזרתי למיון לביצוע דופלר ורידים שיצא תקין לחלוטין, חזרתי לאורטופד שהפנה אותי דחוף לפרופ בס.
למחרת בבוקר התייצבתי אצל פרופ בס במחלקה שבדק אותי ושאל אותי המון שאלות ביחד עם ד"ר חן. הם החליטו שמבחינתם הכל בסדר אצלי ואין לי DVT וככל הנראה הבעיה שלי היא אורטופדית ולא קשורה בכלי דם.
חזרתי לאורטופד ששלח אותי לעשות MRI לשוקיים. בבדיקה נמצאו אותות חריגים דיפוזים בשריר הסוליאוס והגסטרוקנמיוס. ממצאים העשויים להחשיד נזק עיצבי בעצב הטיבאלי. משם שלחו אותי דחוף לבדיקת EMG (ששם לא הפסקתי לקלל את הרופא בלב מרוב הפעמים שדקר אותי וניסה לקפל לי את הקרסול), בבדיקה הכל יצא תקין ללא כל חשד לנזק עיצבי.
הופנתי מאורטופד כף רגל לאורטופד עמוד שדרה ששלח אותי שוב לMRI הפעם לשלול פריצות דיסק - למעט שני בלטי דיסק הכל היה תקין ולא נמצא קשר בין הבלט לכאבים או לתסמינים האחרים ואז ניתנה אבחנה מבדלת ל CRPS .
הופנתי בחזרה לאורטופד כף רגל שהפנה אותי לנוירולוג ששלח אותי שוב לבדיקת EMG - ושוב הבדיקה יצאה תקינה.
הלכתי כמובן גם לרופאת המשפחה שתתן לי שיכוך כאב קצת יותר רציני מאקמול ואופטלגין והיא רשמה לי אוקסיקונטין 10 מג, אוקסיקוד, וטרמדקס בכדורים, אני לא הוסיף ואומר שמשהו מזה באמת הקל לי על הכאב אלה רק עשה אותי זומבי שרוצה כל הזמן להקיא וסובל מעצירות.
לאחר חמישה חודשים של סבל נוראי וחוסר שינה שאני עדיין הולך לעבודה כל בוקר, הופנתי למרפאת כאב של הקופת חולים ששם פגשתי את אחד הרופאים עם הכי הרבה חמלה שפגשתי מחיי והוא החליף לי את התרופות לטרגין 20 מג ,ליריקה 150 מג, סימבלטה, את האוקסיקוד הרופא השאיר לי כמנת הצלה לפני התקף ותוספים של ויטמין c ומגנזיום ואמר שזה באמת נראה כמו CRPS ושאני יתחיל לקחת סטרואידים 60 מג ביום ובנוסף הוא שולח אותי לשיקום בבית חולים רעות.
זה השלב גם שהבוס שלי החליט לשלוח אותי לרופא תעסוקתי כדי לראות האם אני יכול להמשיך בעבודתי - הרופא התעסוקתי קבע במקום שאני לא כשיר לכל עבודה עד אשר אני יימצא את השיקום עד תומו ופוטרתי מעבודתי.
ישבתי עוד חודשיים בבית ממתין לשיקום שבמהלכן התרופות לשיכוך הכאב גרמו לי להמון תופעות לוואי והגעתי למצב שאני גומר בקבוק של 50מג אוקסיקוד ב 24 שעות, ללא יותר מדי הקלה בכאב, ללא שינה, והרבה מאוד פעמים שאני פשוט לא מצליח לדרוך על הרגל ולקום מהכיסא והוחלט לעשות לי המרה למתדון - שגם לא עושה לי חיים קלים בכלל אבל נותן קצת יותר מענה לכאב, ביקשתי מרופא הכאב שישקול להגיש בשבילי בקשה לטיפול בקאנביס לאחר שהתנסתי מספר פעמיים וראיתי שזה גם מקל קצת על הכאב, גם משפר לי קצת את השינה ואני יכול לישון שעתיים רצוף מבלי להתעורר מכאבי דקירות וגם עושה מצב רוח יותר טוב ובערך מתי שהתחלתי את השיקום קיבלתי גם את האישור לקאנביס - 20 גר בחודש.
התחלתי את השיקום בבית חולים רעות ובמקביל התחלתי ללכת לנוירולגית באופן פרטי שהחליטה לשלוח אותי לביופסיה משריר הגסטרוקנמיוס וגם לבדיקת מיפויי עצמות - במיפוי העצמות לא נמצאו ממצאים המתאימים ל CRPS אך נראתה בצקת שיכולה להתאים לתהליך דלקתי או ללימפאדמה (אך גם מזה הוסר החשד).
לאחר מכן עשיתי ביופסית שריר בהרדמה מקומית שתוך כדי ואחרי פשוט לא הפסקתי לקלל ולבכות - גם בבדיקה הזאת לא העלתה יותר מדי ממצאים ובגלל שהכירורג עשה לי חתך אלכסוני ברגל ופצע את סיבי השריר הסיבים נעטפו בגליקוגן מה שנראה כארטיפקט בבדיקה.
אחרי חודש וחצי בשיקום, הרופאים ברעות החליטו להפסיק לי את השיקום מיכוון שהם לא יודעים מה יש לי בדיוק והם לא רוצים להחמיר לי את המצב, ביקשתי והתחננתי שישאירו אותי שם או לפחות ישאירו לי את הטיפול הפסיכולוגי אבל נענתי בסירוב ואמרו לי שפה זה לא שיקום נפשי.
בכל זאת החלטתי שאני ממשיך עם הטיפול הפסיכולוגי באופן פרטי.
לפני כחודש התסמינים החלו להופיע גם ברגל השנייה אבל בתדירות יותר נמוכה.
היום כבר עשרה חודשים אחרי, שחצי מהזמן הזה אני נעזר במקל, 25 ק"ג פחות ועובר מבדיקה לבדיקה, מרופא לרופא,הרגישות שלי לקור או לרוח פשוט נהיתה בלתי נסבלת ואין מצב בכלל לשים גרביים או מכנסיים. ללא כל הקלה או ידיעה מה יש לי בכלל אני כבר לא יודע מה לעשות או למי לפנות, למזלי יש לי את האישה הכי תומכת ואוהבת בעולם.
אם יש למישהו רעיון למי לפנות או בכלל עצה איך להתמודד עם הקור והרוח אשמח לשמוע
תודה רבה
ורפואה שלמה לכולם
varduku
סופלקי שלום, כבר מהשורה השלישית של הפנייה שלך, היה לי חשש כי מדובר בCRPS. אני קוראת מה אתה חווה ומה אתה עובר ואני כל כך מבינה אותך. כל כך מזדהה איתך. החוסר וודאות, הכאבים שמוציאים אותך מדעתך, ההתפרצויות, החוסר עצמאות..... ליבי איתך! מאושרת בשבילך שיש לך אישה תומכת ואוהבת , זה לא דבר מובן מאליו. לפי התיאורים שלך, ולפי כל מה שעברת, באמת נראה כי אכן מדובר בCRPS . אני סובלת מזה כשנה וחודשיים, בלהבדיל ממך, אני חוויתי טראומה/נפילה ובעקבות אבחון לקוי (אמרו לי שזה סתם נקע בו בזמן שהיה לי שבר תלישה בעקב) התפתחה התסמונת. ידוע כי לפעמים התסמונת הזו מגיעה משום מקום, בבדיקת מיפוי רגילה קשה לאתר את התסמונת. קיימת בדיקת מיפוי עצמות דינמית שהיא יותר עמוקה בה ניתן לאבחן CRPS. אך גם זה בערבון מוגבל. לצערי, אין בדיקה משמעותית אשר מיועדת לאבחון CRPS . בד"כ האבחון לתסמונת ניתן לאחר ששללו דברים אחרים. ידוע כי זוהי תסמונת נודדת, אני נפגעתי ברגל ימין ועם הזמן זה עבר גם לרגל שמאל. יחסית לתקופה בה אתה חולה, נראה כי זה עבר מהר מאוד. אם הרופאים חוששים שזה לא CRPS, האם הפנו אותך לבדיקות נוספות מעבר למה שציינת? האם הרגשת שהשיקום עזר לך? איך אתה עם מים? אם הכדורים לא עוזרים לך מדוע אתה ממשיך ליטול אותם? האם ניסית טיפול בקנאביס רפואי? לגבי הקור, ממליצה לך לרכוש גרביים טרמיות, ניתן להשיג אותם בחנויות למטיילים, הן יקרות בטירוף אבל עוזרות. לגבי הרוח ... זה הסיוט הכי גדול שלי, אני תמיד אומרת שרוח יכולה להרוג אותי. הלוואי והיה פתרון, אני תמיד עם גרביים כדי להימנע מהרוח. מציעה לך גם לעשות קומפרסים לרגליים, אני לא יודעת איך המצב שלך עם מים אבל מים בטמפרטורה פושרת יכולה להקל ולו במעט (אל תעז לשים מים קרים!!!!!) על הכאב. מעבר לכך, אני רוב היום עם רגליים מורמות,(בספה, עם ערימת כריות להגבהה, לאחרונה המליצו לי לקנות כרית של "מליגה" אבל עדיין לא התאפשר לי ללכת לקנות) משום מה זה קצת מקל העומס. לגבי עבודה, חרוץ ככל שתהיה .... עם רמת כאבים כזו .... אי אפשר לעבוד. בנוסף, יש כאן קבוצת תמיכה לחולי CRPS, אתה מוזמן להצטרף אלינו לקבוצה. שולחת אליך הודעה בפרטי. סופלקי, אתה לא לבד. מוזמן לכתוב כאן בכל עת. רפואה שלמה !
varduku
משום מה איני מצליחה לשלוח אליך הודעה לפרטי. במידה ואתה מעוניין, תשלח אליי בבקשה הודעה כדי שאוכל להמשיך את ההתכתבות. רפואה שלמה!
נועה7
שלום, אינני רופאה, אבל באה מתחום פרהרפואי אז תתיחס למה שאכתוב בהתאם. הכאבים מן הסוג שאתה מתאר-שורפים, דוקרים, רגישות לקור, רגישות למגע = לא יכול לשים גרביים מתאימים לפגיעה עיצבית פריפרית. אבחנות מבדלות אפשריות : 1. erythromilalgia עשוי להתאים כי יש בה כאב עיצבי יחד עם התנפחות ואודם בגפה. 2. נוירופתיה של הסיבים הקטניםsmall fiber neuropathy כי מאופיינת על ידי כאבים שורפים, צורבים ואלודיניה שזו רגישות יתר למגע ולטמפרטורה בד״כ לקור. ופרט קטן וחשוב שאפילו רוב הנוירולוגים לא יודעים הוא שאיננה מאובחנת בemg כלומר הוא יוצא תקין והבדיקות שמאבחנות אותה זה ביופסיה של העור וqst. אגב יש קשר בינה לבין התסמונת הראשונה. 3. Crps הסימפטומים אומנם מאוד מאוד מתאימים לcrps, אבל בד״כ crps נגרם מטראומה לגפה כגון שבר, נקע, חבלה חזקה, פציעה. נדיר מאוד שיהיה ללא טראומה. ציינת במפורש שלא הייתה שום חבלה אפילו מינורית ולכן הסבירות שזה crps יורדת, למרות שהסימפטומים בול מתאימים. 4. מחלת פברי גם בה יש כאבים עיצביים, אך מאוד לא סבירה = סיכוי אפסי, כי גנטית, הסימפטומים מתחילים בילדות מוקדמת ובקיצור זה בטוח לא זה. ממליצה לפנות להמשך בירור לנוירולוג מומחה לבעיות עצב שריר הוא בעצם מבין בכל מה שכתבתי. נשמח לעדכון על מצבך תחזיק מעמד האיבחון לוקח זמן
varduku
נועה7 יקרה, כמה טוב לקרוא אותך!!! התגעגעתי (-: כמו תמיד, מפליאה בתשובתך המקצועית והעניינית. באמת חסרת לי כאן בנוף (-: לתשומת ליבך, ידוע על מקרים של CRPS אשר מגיעים פרום נו וואר. זה קיים, הכרתי כמה כאלו. טוב לקרוא אותך שוב ! חיבוק!
varduku
פיסקה שלישית במאמר של ד"ר וטין: יש אנשים שמפתחים CRPS בעקבות ניתוח או שבר, אך גם לאחר פגיעה פחותה בהרבה: מכה ממגירה, נפילה במהלך משחק, היתקלות מקרית בארון. יש כאלה שאפילו אינם זוכרים את הפגיעה הקלה שהובילה ל-CRPS. זו אחת הסיבות שאנשי המקצוע מתקשים כל כך לאבחן את התסמונת. המאמר:http://www.haaretz.co.il/news/health/1.1261085
סופלקי
ורדוקו ונועה היקרות תודה רבה על התגובות והתמיכה! ורדוקו לגבי שאלותיך: אתמול בערב זומנתי ע"י הנוירולוגית שלי לכנס רופאים(נוירולוגים) מכל הארץ שיתקיים בסוף החודש ששם דנים על מקרים חריגים וינסו לתת אבחנה ובינתיים לא נתנו לי לעשות עוד בדיקות למעט בדיקת דם כדי לשלול את מחלת הפברי. השיקום הקצרצר שעברתי והתרגילים שאני ממשיך כל הזמן לתרגל בבית מאוד עוזרים לי וכנראה שזאת גם אחת הסיבות שאני מצליח לדרוך על העקב(חלק מהזמן תלוי באיזה יום) רק שעכשיו צריך להתחיל לעבוד מהר גם על רגל ימין. לגבי מים/מקלחות, יש ימים שזה ממש בלתי נסבל, יש ימים שאני מכריח את עצמי ויש ימים שזה בא יותר בקלות. אני מקבל קאנביס רפואי כבר שלושה חודשים וזה מאוד עוזר לי לכאב, למצב רוח וגם לישון כמעט שעתיים רצוף מבלי להתעורר לתוך התקף כאב מבהיל ומקפיץ. הבעיה היא שאני מקבל רק 20 גרם בחודש וזה מספיק בערך ל 17-18 יום ואני מתחיל לחשוב שלעלות את המינון יותר קשה מאשר להשיג את הרשיון. חוץ מקאנביס אני עדיין נוטל מתדון בכמות יחסית מאוד קטנה מאשר מה שהייתי לוקח לפני הקאנביס, ליריקה 150 מג פעמיים ביום וסימבלטה 30 מג פעם ביום. מקווה מאוד שיעלו לי את מינון הקנאביס בכדי שיהיה אפשרי להפסיק לגמרי את שאר התרופות. אני בהחלט הולך לנסות את הגרביים הטרמיות ומקווה שזה ייתן מענה. גם אני רוב היום עובר מהספה לכיסא עם כריות והכל. רק שבהתקפים ממש חזקים אני ממש לא יכול להיות עם רגל מורמת או במצב מאוזן. לגבי מה שכתבת לי בפרטי, כבר נפגשתי עם שניהם לפני הביופסיה של השריר. נועה7 המון תודה על תגובתך crps רוב הסיכויים שנשלל לפי מה שרוב הרופאים אומרים, הנוירולגית שלי שלחה אותי לבדיקת דם כדי לשלול את מחלת הפברי וזמן ההמתנה לתשובה היא לפחות חודש אז אני ממתין בסבלנות . לגבי erythrmilgia יכול להתאים וגם small fiber neuropathy יכול להתאים ואני יישאל את הנוירולגית שלי. המון המון תודה לשתיכן על התגובות וההצעות, מקווה מאוד למצוא כבר אבחנה/פתרון לכל הסיפור הזה, אני בהחלט יצטרף לקבוצת התמיכה, שוב תודה ורפואה שלמה לכולנו!
varduku
בכיף ובשמחה. אשמח אם תעדכן אותנו מה קורה איתך ולאיזו אבחנה הגיעו לבסוף. בנוסף, העליתי מאמר שקראתי על ליריקה בקבוצה, אם אתה עדיין נוטל אותה, אני ממליצה לך החום לקרוא את המאמר.לגבי הקנאביס הרפואי, ידוע שזה מורכב ומתיש, אני עד היום לא קיבלתי רישיון, אבל תנסה לבקש העלאה למינון, אני מציעה לך להתייעץ עם יהונתן בקהילת מטופלי קנאביס רפואי, הוא יידע איך לנסות לעזור לך. מעבר לכל זה, ולמרות שעדיין לא ידוע מה יש לך, לפי התיאורים והעוצמות, זה נשמע ממש כמו סיארפיאס... תמשיך לעשות תרגילים בבית, ותהיה קשוב לגוף שלך, מאחר ועדיין אין אבחנה מדוייקת חשוב שתהיה קשוב לגוף שלך ושלא תגרום לעצמך נזק אבל לדעתי, תפעיל את הרגל. ממליצה לך מאוד לעשות טיפולי הידרותרפיה, פיזיוטרפיה. בהצלחה!!! רפואה שלמה!
נועה7
היי לכם, ודר תודה על הערה, מסכימה איתך שcrps עלול להגרם גם מטראומה מינורית או בכלל בלי טראומה שמטופל זוכר ואפילו טיפלתי במישהי כזו, אבל זה באמת נדיר ולרוב יש סיפור של טראומה/ ניתוח.... תודה על המחמאות. להיכן שלחו בדיקת דם לפברי: להדסה או לחו״ל? הסיכוי לפברי קלוש ביותר - גנטי, לרוב מתחיל בייחוד בבנים בילדות ובגילך כבר מגיעים אפילו לפגיעה באיברים כמו כליות ולרוב אין שם נפיחות כמו כן יש ביטוי עורי לרוב. אז אל תילחץ ובמקרה הגרוע יש לזה היום טיפול כפי שאתה בטח יודע. טוב מאוד שזימנו אותך לקונסיליום עם המון רופאים. סופש שבוע נעים ופחות כאבים
ד"ר גור רות
מוסיפה כאן פרט קטן עבור סופלאקי.
בלי קשר לאבחנה ניתן לנסות לחסום את הכאב:
יש אפשרות לחסמים סימפטטים בזריקות ובגלי רדיו,
חסמים עצביים בזריקות ובגלי רדיו.
חסם עם עם קוצב שדרתי. במקרים של CRPS יש לזה 85% הצלחה.
השתלת משאבת מורפין - שגורמת לכך שכל החומר יגיע ליעד עם הרבה פחות תופעות לוואי.
שווה לבדוק.
אם אתה מעוניין לנסות אתה מוזמן לפנות למרפאות בכאב בבתי החולים שמבצעות טיפולים פולשניים.
ד"ר גור.
סופלקי
שבוע טוב לכולם!
לאחר שיחה ארוכה עם רופא הכאב שלי, הוצע לי טיפול בקטאמין באישפוז מלא לעשרה ימים, הוסבר לי שזה יכול להקל על הכאב בצורה משמעותית לכמה חודשים עד חצי שנה. למרות זאת אני קצת חושש מהטיפול ועוד לא החלטתי מה אני עושה.
לגבי טיפול בבלוקים, הרופא שלי כרגע נמנע אבל לא שולל בהמשך.
ורד ניסיתי לקרוא את המאמר על הליריקה אבל אני לא מצליח לפתוח את הקישור, בכל מקרה אני במגמת ירידה משמעותית בליריקה ומקווה בקרוב להפסיק איתה.
בדיקת הדם למחלת הפברי נשלחת לחו"ל לפי מה שהבנתי וגם הסבירו לי שהסיכוי קלוש אבל בכל זאת לשלול.
שבוע מבורך לכולם ונטול כאבים
אורי BETIT
סופלסקי הייקר גם אני פחות הוא הוא יותר סובל מאותם תסמינים ברגליים עברתי את כול ההבחנות האפשריות אמרו לי פיברומאלגייה נירופטיה מה לו דלקות פרקים למינהם ואין תשובה קיבלתי את כול הסמים שיש חוץ מקנביס שלא אישרו לי אם אתה רוצה שיפור אתה חייב לעשות מיספר דברים אם כול הכאבים ואני יודע על מה אתה מדבר פעילות גופנית אתה חייב אפילו שכואב אני עושה אם כאבי חזקים שעה וחצי ארובי חיזוק כול שרירי הגוף 2 תזונה נכונה תפחית בשר הרבה ירק מדיטצייה וזה באמת עוזר לפחות חצי שעה יש ביוטיוב תקנה כמוסות של כרכום תוסף יש לזה הרבה אפקט ותדאג להגיע לדוקטור רות ואם תרצה יותר פרטים אבי0544326198 בכייף אשתדל לעזור הרבה בריאות ושכחתי רפואה אלטרנטבית דיקור ועוד
עידית רונן
לסופלקי,
היעדר אבחנה ואי וודאות הם מצבים לא קלים. מאחר ואתה נמצא במעקב רפואי צמוד, אני מקווה שלבסוף תאובחן. קראתי בעיון את כל התגובות, אכן קיבלת עצות נהדרות, ואנחנו כאן עבורך, בברכה וכול טוב, עידית.
תמר19
יש לי כאבים בשוק רגל ימין כאבים חזקים שתיתי כדורים לא עזר מה לעשות?
לימור חורש
להבדק אצל הרופא קודם כל. מה אמר?
נועה7
היי, האם שללו אריתרומילאלגיה - מאופיינת בנפיחות בקצות גפיים, אודם וכאבים שורפים- בקיצור נשמע מאוד דומה למה שתיארת. תקרא על המחלהhttps://en.m.wikipedia.org/wiki/Erythromelalgia האם היית גם אצל ראומטולוג? מומחה? אכן, הסימפטומים שלך דומים גם לCRPS, אבל בדרך כלל זה מופיע אחרי איזשהי טראומה- שבר, מכה, חבלה, פציעה. לעיתים רחוקות מופיע אחרי טראומה פיסית מינורית שנמטופל לא זוכר שקרתה, אבל בדרך כלל בסוף מסוגל להזכר על איזשהי מכה שבעקבותה CRPS הופיע. אתה טוען שלא הייתה שום מכה או טראומה ולכן ממליצה לשלול אריתרומילאלגיה. מאחלת שתמצא האבחנה ובעקבותה טיפול.