מנהלי קהילה
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון.
מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו.
בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון).
משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים.
חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים-
International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)
מובילי קהילה
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת.
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה.
בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים.
בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי.
בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית.
לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים!
הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהבדיקת אקוופורין 4
בדיקת אקוופורין 4
21/09/14 22:47
12 תגובות
לפני כחודש אובחן אצלי דלקת בעצב הראייה . קיבלתי טיפול של סטרואידים בווריד 5 ימים. mri ראש יצא תקין. עדיין מחכה לעבור mri צוואר ועמוד שדרה. כמו כן הומלץ לי לעבור בדיקת אקוופורין 4 . קראתי שיש מספר שיטות לבדיקת נוגדנים לאקוופורין 4 . חלקן עם רגישות בנונית ונמוכה. היכן ניתן לעבור את הבדיקה בשיטה שמהימנותן ורגישותן גבוהה?
תודה מראש על התשובה.
תגובות
כדאי לך לקרוא גם את זה
.jpg){kind=logo}
ערן ברקוביץ
הבדיקה מהווה אבחנה ל- NMO (בעבר נקרא דוויק). לעוד מידע על המחלה והבדיקה ניתן לקרוא בפוסט של נוירולוג הבית שלנו - ד"ר איתן אוריאל: http://www.camoni.co.il/index.php?idr=402&pid=3749
ועל ההבדל בין טרשת נפוצה ל- NMO: http://www.camoni.co.il/index.php?idr=400&p=1630#wrap_
אנה לי
ערן ,
קודם כל תודה על התגובה המהירה. אני יודעת שהבדיקה היא על מנת לבדוק אבחנה לnmo . אך איני יודעת היכן לעבור אותה. הבנתי שזו בדיקה שאינה נכללת בסל הבריאות ויש לעשות אותה באופן פרטי. אך קראתי שיש שיטות שונות אשר בודקות נוגדנים ועדיף לעשות את הביקה בשיטה עם הרגישות הגבוהה. אני יודעת גם שבבית חולים הדסה עין כרם ובתל השומר עשוים בדיקה זו. אך האם הבדיקה שם היא במהימנות גבוהה ואם לא, האם יש מקום שבודק בשיטה עם רגישות גבוהה?
איך ניתן לברר את כל השאלות שלי?
בברכה,
אנה לי
Rene
לפני מספר שנים ( להערכתי 5-7) נעשו בתל השומר מספר מחקרים על הדוויק. במהלכם זומנתי לבדיקת דם כחלק מהמחקר, היות והחשד בMRI צווארי היה לדוויק. לאחר מספר שבועות חזרתי לרופא ונאמר לי שהחשד לדוויק נשלל....הסימנים המתוארים בפוסט של דר איתן אוריאל תואמים לחלוטין את הלך המחלה שלי. האם הבדיקות שנעשו אז כחלק מהמחקר הן, הן הבדיקות היכולות לאושש במדויק את החשד, או שעלי לשוב לרופא המטפל ולעלות שוב את העניין....?
רונן חן
אנה לי שלום, ראשית אני חייב לומר שאינני מכיר את המחלה או הטיפול בה... עולמי מסתכם בטרשות נפוצה. למה לא תבקשי מהמוירולוג פרטים יותר מדויקים?
אנה לי
אתה צודק...זה היה הכי נכון. אך אני אחרי אשפוז ואמורה לעבור מספר בדיקות בקהילה . התור הקרוב לנוירולוג הוא למעלה מחודש ועד אז אני אמורה לבצע את הבדיקות.
רונן חן
אני בטוח שיש טלפון במרפאה ויש שם מזכירה שתשמח לקחת הודעה. יותר מזה יכול להיות שהיא עצמה יכולה לכוון אותך. אני בטוח שהרופא והמזכירה ישמח לעזור.
רונן חן
גם הרופא רוצה את התשובות לפגישה הבאה. ולכן ישמח לדעת שאת לא יודעת היכן לבצע... יש מעט אנשים עם טרשת נפוצה ועוד פחות עם nmo. אל תרגישי לא נעים... בהצלחה ושנה טובה!!
ערן ברקוביץ
שלום אנה לי
אינני מכיר נתונים מדעיים ומחקריים לגבי הבדיקות השונות, לכן קשה לי לענות. אני כן יכול לספר לך מניסיונה של מטופלת עם NMO בה טיפלתי - אך זהו ניסיונה האישי בלבד ואינני יודע עד כמה מייצג.
המטופלת עברה את בדיקת הנוגדנים בביה"ח הדסה והתוצאה יצאה שלילית - כי אין לה NMO. המטופלת עברה לטיפול בתל השומר (ואז נפגשתי איתה) והנוירולוג חשד שהבדיקה אינה אמינה כי שאר הממצאים הצביעו על NMO, לכן שלחו את הבדיקה למיו-קליניק בארה"ב, התוצאות לקחו זמן רב יותר והבדיקה הייתה יקרה יותר, אך בתשובה התקבל כי היא אכן חולה ב- NMO, ואז החלה טיפול וחוסר הודאות שליווה אותה התפוגג. ממקרה זה אני למד שהבדיקה בחו"ל אמינה יותר - אך שוב, אין לי נתונים אחרים לפיהם אני יכול לבסס את תשובתי. אני אפנה את השאלה גם לד"ר איתן אוריאל (נוירולוג הבית שלנו) שיוכל להרחיב מניסיונו.
ערן ברקוביץ
לרנה
במידה ובמחקר מוצאים ממצאים חריגים שעלייך לדעת עליהם יגידו לך, גם אם פוגע במחקר כחלק מכללי האתיקה של מחקרים והטיפול הרפואי. מידע ממחקרים לא תמיד נמצא בתיק האישי ולא תמיד ניתן לשחזר אותו מכיוון שבמחקר מאגדים את כל התוצאות לטובת הניתוח הסטטיסטי ואין חשיבות למטופל הבודד (רק במחקר כמובן).
עברו הרבה שנים מאז ובמידה ויש לך חשד לגבי האבחנה, שתפי את הנוירולוג כדי שיבדוק בהיסטוריה הרפואית שלך. הנוירולוג יוכל להסביר מדוע שולל אבחנה של דוויק/NMO ובמידת הצורך, במידה והשערתך אפשרית, ייתכן שישלח אותך לבדיקה חוזרת.
Rene
תודה ערן
יולו
היי מנסיוני (לפני כשנה וחצי) עשיתי את הבדיקה ראשית באיכילוב ומאחר ולקח זמן רב, והיה לי טור גם להדסה, אז עשו לי את הבדיקה גם שם, לא זוכרת מחירים, בשתי המקומות זה היה כמעט אותו דבר, גם במשך זמן התשובה... תלוי במספר הנבדקים לאותה תקופה, כי הם צרכים לדעתי למלא פלטות של 96, או משהו כזה. לשמחתי ב-2 המקומות התוצאה היתה שלילית. ממידע פנימי, הבנתי שבהדסה באותה תקופה הרימו מערכת חדשה שהם פיתחו, אולי זה ישפר את האיכות והעלות. לדעתי הם התייעצו עם mayoclinic כי זאת שפיתחה את הבדיקה (משם) היתה כאן בכנס שלהם לפני כשנתיים. בהצלחה ובשורות טובות... צריך הרבה סבלנות עד קבלת התוצאות
ערן ברקוביץ
מקווה מאוד שאכן הדסה שידרגו את הבדיקה כי אין שום סיבה שלא יהיה מקום בארץ שמבצע בדיקות מעבדה ברמה של ה- mayoclinic.