לנכדה יש קלאבפוט ומזל שקבלנו דיעה שנייה!
הטיפול בקלאבפוט עובד היום לפי הפרוטוקול של פונסטי. אלא שבפרוטוקול כתוב שרב הילדים עוברים ניתוחון בגיד אכילס, ולא כל הילדים, כמו כן ההמלצות היום הם לניתוח בהרדמה מקומית ולא בהרדמה מלאה. מובא כאן סיפורה של תינוקת אחת שטופלה לפי הפרוטוקול של אוגנדה וניצלה מניתוח בהרדמה מלאה עי רופאים שראו אותה, במקום רופאים שראו רק את השיטה!
הפעם החוויה היא שלי כסבתא לנכדה שנולדה כשרגליה פונות כלפי פנים.
רגל סוסנית קוראים לזה, Clubfoot, ובמקרה שלנו שתי הרגלים פנו זו לזו, כבר משלב הסקירות והאולטרסאונדים עוד בהיותה ברחם אימה.
זה לא ביג דיל בשבילי, כי גם בני הבכור נולד עם רגל שפונה כלפי פנים וטופל עם סד שהותאם לו באופן אישי, וגם אחותו, נולדה עם שתי רגלים סוסניות שכאלה, וטופלה עם גבס, לפני יותר משלושים שנה.
אבל היום, הכל אחרת.
היום מטפלים ב clubfoot בשיטת פונסטי. (Ponseti).
פעם, הסבירה לנו הרופאה בשניידר, היו רק 50% מהילדים מסתדרים לאחר הטיפולים שהיו אז,
היום, למעלה מ 90% מהילדים גדלים להיות ילדים עם רגלים רגילות. והכל בזכות פונסטי.
מיהו פונסטי? ומהי השיטה?
פונסטי הוא רופא איטלקי שטפל בילדים באוגנדה. שם הבעייה היתה נפוצה, והשיטה שלו זכתה להצלחה. אלא שאנחנו לא באוגנדה, ולנו יש נסיון מלפני שלושים שנה שהצליח גם בלי נעלים מיוחדות וגשר שסוגר אותן בזוית אכזרית כלפי חוץ עד גיל ארבע או חמש.
אצלנו, לפני שלושים שנה, סד פרימיטיבי שנבנה ע"י מרפאה בעיסוק בבית חולים, ששופר כל חודש במשך שלושה חודשים, השאיר לנו את הבן הבכור עם רגל תקינה עד היום,
וגבס שלא הורד כל שבוע ע"י ההורים, ועוצב מחדש ע"י הרופאים, אלא נשאר קבוע במשך 4 שבועות, סדר את רגליה של הבת לנצח.
אני לא אומרת שהשיטה של פונסטי לא טובה, אלא שהיא כנראה מיותרת לאותם 50% שהסתדרו בשיטות שהיו פעם. ומי שיודע להבדיל בין הילדים שצריכים סד למשך 4 שנים לבין הילדים שלא צריכים סד במשך 4 שנים, אמורים להיות הרופאים האורטופדים שראו את הילדים שנרפאו וראו את הילדים שלא נרפאו.
אלא שמזלה של הנכדה שלנו לא שפר.
היא נולדה בבית חולים גדול בצפון הארץ ושם הולכים באופן עיוור על פי השיטה של פונסטי כפי שהמציא אותה פונסטי, לא סוטים ימינה ושמאלה, ואפילו לא שמו לב שבויקיפדיה, ובכל בית חולים אחר בארץ, הניתוח שנועד "לקצוץ" את גיד אכילס כדי שיתאחה מחדש בכיוון הנכון, מתבצע בהרדמה מקומית ולא בהרדמה מלאה.
לא עזרו תחנוני האמא של הנכדה, ובקשתה לניתוח בהרדמה מקומית.
התאריך נקבע, והיא קבלה הוראות לקראת הנתוח: "הנקה אחרונה בשעה 3 בלילה, צום של 4 שעות לפני השעה היעודה לניתוח, ניתוחון יש להדגיש, וכמובן המשך הצום לאחר ההרדמה המלאה עד להתאוששות התינוקת".
בויקיפדיה, וגם בפורומים של הורים לילדי Clubfoot אחרים אנחנו לומדים שרב הילדים עוברים את הניתוח, אך לא כולם, ועוד אנחנו לומדים שהניתוח נעשה בהרדמה מקומית כמו ברית מילה. מורחים משחת EMLA שעה קודם, והרופא מזריק חומר מרדים מקומי לאזור הניתוחון לפני החיתוך. כל זה בחדר גבס בתנאים אספטיים ולא בחדר ניתוח. ראו כאן בויקיפדיה באנגלית, מעודכן לנובמבר 2016.
מזל שהאמא עקשנית, והחליטה כנגד קופת חולים מכבי שמעדיפה לשלם 16000 ש"ח לניתוח Tenotomy בהרדמה מלאה ולא לתת טופס 17, שעלותו 256 ₪ כדי לשמוע דיעה שנייה בבית חולים שניידר, שהיא נלחמת בקופה, והיא רוצה דיעה שנייה בשניידר.
והעקשנות היתה שווה, כי בשניידר, גלתה האם שיש סוג אחר של רופאים.
רופאים שמסתכלים על התינוקת, ולא מסתכלים על השיטה.
רופאים שאצלם יש גבסן מומחה שמוריד במקום את הגבס, ולא דורשים מההורים להוריד את הגבס לבד בבית כל שבוע כשהתינוקת צורחת עד השמיים בגלל חוסר המיומנות שלהם וחוסר במספריים חדות מתאימות..
רופאים שלא מעלים בדעתם שהורים לילד clubfoot צריכים לקנות מספריים ב 400 ש"ח כדי להוריד את מפלס הצרחות של הילד.
לזכותם של הרופאים בשניידר ייאמר, שהם ברכו את העבודה היפה שעשו הרופאים בבית החולים הצפוני בעיצוב מחדש של הרגל של התינוקת, ובאותה נשימה העלו את האפשרות שאולי בכלל לא צריך לעשות ניתוח.
סדרת צילומים קצרה חיזקה את הערכתם שהרגל עוצבה בצורה מצויינת ע"י קודמיהם, ואפשר לנסות לוותר על הניתוח ולעבור ישר ל"סד בעיצוב אישי" של נעלים עם גשר, כדי לשמר את העיצוב החדש והנכון.
כך יצא שלא רק שלא היה נתוח בהרדמה מלאה, אלא לא היה נתוח בכלל!
והקטנה קבלה זוג נעלים דרקוניות עם גשר נייד, ויצאה לחיים חדשים לארבע השנים הבאות עם העונש הזה (נעלי אלפא או ביתא פלקס) שבאו להבטיח שרגליה לא יחזרו למצב שבו היו בעת שיצאה מהרחם של אמה.
בלבי אני עוד מקווה שלרופאי שניידר יש מספיק נסיון ובטחון עצמי כדי שבעתיד ישקלו לתת לילדה שחרור מוקדם על התנהגות טובה, ויפטרו אותה מעונשם של הגשר והנעלים הרבה לפני שהיא תעמוד על רגליה.
הרי בסך הכל, אם העקב הסתדר ונקבע בצורה הנכונה בלי ניתוח, אולי הבינו הרגלים לבד שעליהן לפנות כלפי חוץ ואין צורך לאנוס אותן בארבע השנים הבאות, ולהסביר להן שוב ושוב, לילה לילה, באמצעות "נעלי פונסטי" , שאסור להן לחזור ולפנות פנימה.
בסך הכל אנחנו לא באוגנדה,
ואם עד פונסטי 50% מהילדים הסתדרו בלי פונסטי, אולי היא אחת מהם?
כל הסיפור סופר כאן כדי לתמוך בהורים וסבים וסבתות שנאלצים להתמודד עם clubfoot אחת או שתיים, וגם עם רופאים שלא רואים את האדם שמאחורי הרגלים העקומות.
תודה לבית חולים שניידר שהראה לנו שוב, שהם גדולים מכולם!
