מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

טרשת נפוצה

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהחדשותטבלה מנבאת את הנכות הצפויה בטרשת נפוצה

טבלה מנבאת את הנכות הצפויה בטרשת נפוצה

מחקר חדש מציג טבלה המנבאת את ההתקדמות הממוצעת של הפגיעה התפקודית באנשים עם טרשת נפוצה


(צילום: Shutterstock)
(צילום: Shutterstock)

טרשת נפוצה היא מחלה לא צפויה, שכלל הגורמים המשפיעים עליה עדיין לא ידועים. לכן, לא ניתן לתת למטופל הערכה לגבי מצבו הרפואי בעתיד או לגבי קצב התקדמות המחלה. על אף מגבלות אלו, פורסם בכתב העת המדעי Neurology מאמר המציג את ה-DET - קיצור ל-Disability Expectancy Table - או בעברית: צפי התקדמות הנכות.


המחקר שעל-פי תוצאותיו נבנתה הטבלה, מתבסס על כמעט 28,000 אנשים עם טרשת נפוצה בצפון אמריקה, שדירגו את התקדמות הנכות שלהם בעקבות המחלה לאורך 45 שנים. 

 

המשתתפים ענו על שאלון בו היו צריכים לציין את מספר שנות המחלה ולתת לעצמם ציון PDDS. ציון PDDS הוא ערך המשקף את חומרת הפגיעה הנוירולוגית בהתאם לדיווח העצמי של המטופל. הציון נע בין 0 ל-8, כך שככל שהציון גבוה יותר, כך גם חמורה יותר הפגיעה ביכולת התפקוד. 


ניתוח הממצאים וסיכומם בטבלה מראה כי רק מיעוט מהמטופלים תופס את המחלה כפוגעת בתפקוד היומיומי בשנים הראשונות. 50% מהמטופלים דיווחו על ציון PDDS=3 ("הטרשת הנפוצה החלה להפריע לתפקוד היומיומי, בעיקר ליכולת ההליכה, אך אני יכול לעבוד במשך יום שלם") או נמוך מכך לאחר 15 שנות מחלה. עם זאת, לאחר 45 שנות מחלה, רק 25% נמצאו בטווח PDDS שבין 0-3.


לפי המחקר, האדם הממוצע עם טרשת נפוצה יאלץ להשתמש במקל הליכה באופן קבוע לאחר 30 שנות מחלה. ממצא זה דומה לממצאי מחקרים אחרים שבחנו את מספר שנות המחלה שהובילו לרמת פגיעה נוירולוגית EDSS=6 (רמת פגיעה המחייבת הליכה עם מקל).

 

טבלת צפי התקדמות הנכות בטרשת נפוצה (kister et al.2013)  

 

החוקרים השוו חלק מהנתונים לאוכלוסייה הכללית וציינו שמגיל 64 ומעלה, באוכלוסייה הכללית רק 14% ישתמשו באמצעי עזר להליכה (ממקל עד כסא גלגלים) ואילו בקרב אנשים עם טרשת נפוצה 81% ישתמשו באמצעי עזר להליכה.


החוקרים הבהירו שהטבלה מייצגת את המהלך הממוצע של מחלת הטרשת הנפוצה וכנראה שאנשים עם מהלך אגרסיבי במיוחד ימצאו אותה כלא מתאימה.

 

יש לקחת בחשבון שהטבלה מייצגת את עשרות השנים שעברו, אשר בחלקן אפילו לא היו טיפולים למחלה. לכן נכון לצפות שכיום ובעתיד מידת פגיעת המחלה תהיה אף מתונה יותר מהמוצג בטבלה.

 

בנוסף, בטבלה יש התייחסות רק למישור הפיסי של המחלה (כמו פגיעה בתפקוד ושימוש באמצעי עזר) ולא לפגיעה קוגניטיבית אשר מהווה גם היא חלק מהפגיעה הנוירולוגית אליה חשוב להתייחס.

 

 

לטבלה המלאה 

 


Neurology, 12;80(11):1018-24