מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

טרשת נפוצה

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהחדשותישראלית לקתה בתופעת לוואי קשה של טייסברי

ישראלית לקתה בתופעת לוואי קשה של טייסברי

פרסום ראשון: ישראלית לקתה ב- PML, תופעת לוואי קשה של התרופה טייסברי לטרשת נפוצה


המטופלים בטייסברי מתבקשים להיות קשובים לכל שינוי בסימפטומים הפיסיים או ההתנהגותיים (צילום: Shutterstock)
המטופלים בטייסברי מתבקשים להיות קשובים לכל שינוי בסימפטומים הפיסיים או ההתנהגותיים (צילום: Shutterstock)

 

לתרופת הטייסברי לטיפול בטרשת נפוצה עשויה להיות תופעת לוואי מסוכנת שעלולה לגרום לנזקים נוירולוגים ואף למוות. בעולם כבר נאספו דיווחים רבים על מטופלי טרשת נפוצה שלקו בתופעת הלוואי שמכונה PML. כעת בפעם הראשונה אובחן PML גם בישראל.

 

תרופת הטייסברי (Tysabri – natalizumab) לטרשת נפוצה מפחיתה את כמות ההתקפים ומאיטה את התקדמות המחלה במטופלים עם מהלכים התקפיים. הטייסברי היא מסוג התרופות הנקראות אימונומודלוטרים (immunomodulators) והיא עובדת באמצעות עצירת סוג מסוים של תאים ממערכת החיסון מלהגיע למערכת העצבים המרכזית (המוח ועמוד השדרה) ולגרום נזק.

 

לתרופת הטייסברי תופעת לוואי הנקראת PML. ה- PML מוביל לפגיעה קטלנית במוח שעשויה לגרום למספר סימפטומים נוירולוגים, בהם דמנציה, עיוורון, שיתוק והתקפים ואף למוות.

 

בשנת 2005 הורדה תרופת הטייסברי מן המדפים בעקבות הקשר בינה לבין ה- PML. ב- 2006 חזרה התרופה וקיבלה את אישור ה FDA לאחר חידוד האזהרות ותנאי המעקב אחר המטופלים.

 

כיום ידוע כי הסיכון לפתח PML עולה במידה והמטופל לקח תרופה המדכאת את המערכת החיסונית טרם הטיפול בטייסברי. נמצא גם כי הסיכון גובר ככל שהמטופל מקבל יותר עירויים, בעיקר אם הטיפול עולה על שנתיים (24 עירויים). עוד נמצא, שהסיכון עולה במידה והמטופל נדבק בווירוס הנקרא JCV.

 

בעקבות הסיכון המוגבר הנובע מחשיפה לווירוס ה- JC, נערכו מחקרים שהראו כי 55% מהאנשים עם טרשת נפוצה נמצאו עם נוגדנים לווירוס - כלומר נחשפו אליו. בעקבות ממצאים אלו נעשות כיום בדיקות לזיהוי מוקדם של הנוגדנים כדי לקבל החלטה האם להתחיל בטיפול, וישנם פיתוחים של ערכות שישמשו לבדיקה מהירה של הנוגדנים בתחילתו וגם במהלכו של הטיפול.

 

עד עתה דווח בעיתונות הרפואית על למעלה מ- 100 מקרי PML בעקבות טייסברי שאובחנו בעולם. השבוע נודע שישנו מקרה ראשון של PML גם בישראל.

 

מטופלת עם אבחנה של טרשת נפוצה שקיבלה טייסברי במשך 4 שנים, הגיעה למיון של בית החולים הדסה בירושלים עם קשיי דיבור. בבדיקת ה- MRI אובחן נגע (לזיה) חשוד, והתגלה כי מדובר במקרה של PML. רופאי הדסה טיפלו בחולה באמצעות פלסמה פרזיס וסטרואידים וכעת מצבה מוגדר יציב.

 

המטופלים בתרופת הטייסברי ובני משפחותיהם מתבקשים להיות קשובים לכל שינוי בסימפטומים הפיסיים או ההתנהגותיים ולדווח לנוירולוג המטפל בהם.

 

אנה-רייזמן
12/07/11 7:55

חבל שהתרופה גובה מחיר כה כבד...