כמוניסרטןמדריכיםכל העצות למתמודדים עם הודג'קין

כל העצות למתמודדים עם הודג'קין

פרויקט מיוחד: אנשים שחלו בלימפומה ע''ש הודג’קין חולקים מניסיונם עצות מעשיות שיוכלו לעזור לאחרים המתמודדים עם המחלה

מאת ענת בר לב-אפרתי
תגובות 0

(צילום: Shutterstock)
(צילום: Shutterstock)

לימפומה ע”ש הודג’קין, הנקראת גם מחלת הודג’קין, היא סרטן של מערכת הלימפה - חלק מהמערכת החיסונית. המחלה מתרחשת כאשר תאי מערכת החיסון מסוג לימפוציטים עוברים שינוי ממאיר ויוצרים גידולים, בדרך כלל בבלוטות הלימפה. כשהמחלה מתקדמת, היא עלולה להתפשט לאיברים אחרים בגוף. המחלה נפוצה יותר בקרב מתבגרים ומבוגרים צעירים. בכל שנה מאובחנים כ-300 אנשים עם לימפומה מסוג הודג’קין בישראל, רובם מבריאים.

 

לקראת יום המודעות העולמי ללימפומה שיצוין ב-15 בספטמבר, בסיוע עמותת "חליל האור", ריכזנו פאנל של ארבעה אנשים שחלו במחלה, שתרמו מנסיונם כדי לסייע לאחרים.

 

הכירו: מרגנית, קובי, שירי וענבר

 

 

מרגנית בי שפרלינג, בת 37, עובדת סוציאלית מכרמיאל, נשואה ואם לשתי בנות, בגילי שלוש וחצי ושנה. אובחנה כחולת הודג'קין שלב 4 שבועיים אחרי לידת בתה הצעירה. טופלה בכימותרפיה והבריאה. "אמרו לי שמבין כל סוגי הסרטנים, לקבל הודג'קין זו מתנה. הייתי מעדיפה לוותר על המתנה הזו, אבל אני בהחלט רואה במה שעברתי הזדמנות להתחיל מחדש".

 

 

 

 

קובי אבוחצירה, בן 36, מאזור. נשוי פלוס שניים: בת שש ובן שנתיים. עובד בענף הרכב. אובחן לפני שנה וחצי עם הודג'קין שלב 1. טופל בכימותרפיה ובהקרנות והחלים. "גיליתי בתקופה הזו שאני חזק מנטלית. הייתי אופטימי ולא שקעתי בדכאונות. במקום שהסביבה תעודד אותי, אני עודדתי את הסביבה".

 

 

 

 

ענבר בן ישי, בת 35, רווקה, עוסקת באמנות פלסטית ומלמדת פילאטיס. אובחנה עם הודג'קין בשלב 2 b לפני כשנה, עברה כימותרפיה והבריאה. "לאורך כל הדרך לא הפסקתי להתאמן ביוגה, וראיתי כמה אימון פיזי עוזר לבנות ולרפא את הגוף, הנפש והמסוגלות. אני מכירה תודה על כל השנה הזו".

 

 

 

 

 

שירי בר-און, בת 38, עוסקת בתנועה ובקולנוע. חיה במצפה רמון עם בת זוג, והן מגדלות יחד את שני ילדיה הגדולים של בת הזוג מנישואים קודמים, ותינוקת ששירי ילדה לפני עשרה חודשים. אובחנה כחולת הודג'קין שלב 2 a לאחר הלידה. "זה קרה לי בתקופה טובה: התינוקת המופלאה שלנו לא תזכור את זה, והיה לי ברור שאני מחלימה ומגדלת אותה. זה גרם לי להאט וזה טוב".

 

 

שלב האבחון

 

שימו לב לתסמינים. אצל מרגנית היו תסמינים ברורים להודג'קין כבר בזמן ההיריון, אבל כולם יוחסו בטעות לכך שהיא הרה. "היה היריון לא פשוט, היו יותר עייפות וחולשה מבהיריון הקודם. היו גרד בגפיים העליונות והתחתונות והמוגלובין נמוך. ייחסו את זה לתופעות של היריון. כשהתקררתי אמרו שזה כי אני נדבקת בווירוסים שהילדה הביאה מהגן. כל שכיבה על הגב הייתה לי קשה, הרגשתי מחנק. גם זה יוחס לכובד של ההיריון על הסרעפת. היו לי דימומים ונתנו לי תרופות לקרישה. בדיעבד הבנתי שזו הייתה טעות והייתי עלולה לפתח קריש דם ליד הלב. אחרי הלידה היו לי הזעות לילה, אבל חשבתי שזה בגלל שאוגוסט ואי אפשר להדליק מזגן עם תינוקת. המשכתי להשתעל ואמי אמרה לי להיבדק. הרופא אמר שזה סינוסיטיס, קיבלתי אנטיביוטיקה והתחלתי להעלות חום אחרי האנטיביוטיקה. נבהלתי. התקשרתי לרופא. השיעול שלי נהיה גרוע. הוא הפנה לצילום חזה ולאחר מכן שלחו אותי למיון להמשך בדיקות ואובחנתי עם הודג'קין שלב 4".

 

אצל קובי כשהתסמינים התחילו חשבו שזו שפעת. "היו לי חום גבוה, הזעות, חולשה כללית, איבוד משקל משמעותי. עשו לי בדיקות דם. לא מצאו מה זה, נתנו לי אנטיביוטיקה והחום לא ירד. ואז הרגשתי גוש בבית שחי ימין. בדיוק עברתי קופת חולים והרופאה אמרה לי: לך לבית חולים ותעשה את כל הבדיקות. מכאן הכל כבר התגלגל במהירות ואובחנתי".

 

ענבר: "הרגשתי עייפות הולכת וגוברת והתעלמתי ממנה. היו גירודים ברגליים ובגב וחשבתי שזה יובש. רופאת המשפחה שלחה לבדיקות מקיפות. לא גילו כלום. רק מדדי הדלקת היו גבוהים, אבל זה לא נתון ספציפי ואני לא המשכתי מעקב. הייתה אי נוחות בבטן. התלוננתי שאני מרגישה לא טוב כששותה אלכוהול. כשהעייפות גברה עד כדי כך שממש גררתי רגליים עשיתי שוב בדיקות דם וישר נשלחתי לבדיקות במיון ולא גילו כלום. שלחו אותי להמשך בדיקות בקהילה. רופא גסטרו גילה בלוטה קטנה בלימפה, מעל עצם הבריח. בהתחלה עוד היה ספק. אחר כך גם בית השחי התחיל להתנפח. עשו אולטרה סאונד והיה ברור שזה לא תקין. הגעתי לאיכילוב, עשו ביופסיה ואז הרופא אמר שזו לימפומה ע"ש הודג'קין. כל זה לקח חודשיים וחצי, חלק בגלל תורים של קופת חולים וחלק בגלל הכחשה שלי. אם הייתי יודעת שאלה הסימפטומים הייתי מתעקשת על סי.טי, או עושה באופן פרטי. היום אני יודעת שאם סימפטום נמשך יותר מחודש זה לא תקין. כדאי להיבדק".

 

שירי: "שלושה שבועות אחרי הלידה זיהיתי בלוטה מעל עצם הבריח, שלא כאבה. ייחסתי את זה כקשור להנקה. היה קשה לעלות על סימפטומים בגלל שהייתי אחרי לידה. גם מדדים נמוכים של ספירות דם אצלי ייחסו להריון. לקח לי שבועיים-שלושה לגשת לרופא. שלח אותי לאולטרה סאונד והפענוח אמר שצריך עוד בירור. אחרי שהייתי אצל עוד רופאים שלחו אותי לביופסיה בניקור ואחריה הרופאה אמרה שאלה יכולים להיות כל מיני דברים וכדי להיות בטוחים צריך להוציא את כל הבלוטה. יכול להיות שאפשר היה לחסוך ביופסיה אחת ולעשות ישר בבלוטה".

 

אל תחפשו בגוגל. "בהתחלה עשיתי את זה ומייד הבנתי שעשיתי טעות", נזכר קובי. "זה מפחיד, ועדיף לבקש את המידע מאנשי המקצוע".

 

דברו על זה. "אל תפחדו להגיד את המילה 'סרטן'. לשתף אנשים משחרר אותך ומקל על הנפש", אומר קובי. ענבר: "שיתוף מבחינתי היה נכון לאורך כל הדרך. לרוב אנשים שמחו ששיתפתי אותם וזה נתן לי כוח בחזרה. שירי: "מאוד חשוב לבחור עם מי מדברים. לי עזר לדבר עם מחלימים. אחד הראשונים שדיברתי איתו היה גיא תבורי, עובד סוציאלי שבעצמו חלה בהודג'קין והיום הוא מלווה מחלימים. דרכו התוודעתי לפעילות של עמותת 'חליל האור' שעושה סדנאות וקבוצות תמיכה. הצטרפתי גם לקבוצת הפייסבוק שלהם וזה עזר לי. יש עוד קבוצה של הודג'קין לימפומה. יצא לי לכתוב, להגיב, לתת טיפים לאנשים. אנשים מעלים תמונות. כשאת קולטת שיש אנשים שעוברים שאת מה שאת עוברת ומתחזקים מזה, זה מחזק".

 

דרשו מהצוות שידבר אליכם בגובה העיניים. "הרגשתי שנמנעים ממני ושמדברים עליי מחוץ לחדר, מאחורי הגב", מספרת מרגנית. "אמרו לבעלי דברים ולא לי. גם ככה פחדתי וזה לא היה נעים".

 

בקשו ביקור של פסיכולוג או עובד סוציאלי. "הייתי מלאת חרדות. דאגתי לילדות. לא ידעתי עם מי לדבר. אף אחד לא באמת אומר לך מה אמור לקרות. מה להגיד לילדה", אומרת מרגנית.

 

לכו לרופא שיניים לפני שמתחילים עם טיפולים. "אצלי היה שתל בשן שהתחילה בו דלקת, ובדיעבד התברר שהכימותרפיה החריפה את הדלקת מאוד - ואסור לעשות טיפולי שיניים בזמן כימותרפיה, ויש גם טיפולי שיניים שלא עושים לאחר סיום הכימו עד שהספירות מתאזנות" מספרת מרגנית.

 

ענבר: "במהלך הטיפולים התאשפזתי לארבעה ימים בבידוד בגלל דלקת בשן בינה. הגוף התקשה להילחם בדלקת פשוטה כי מערכת החיסון מוחלשת. קיבלתי אנטיביוטיקה וכשהספירות עלו שוחררתי".

 

בקשו מרשם לקנביס רפואי מייד עם האבחון, כי זו פרוצדורה שעלולה לקחת זמן. "אני קיבלתי שמן קנביס ופרחים לעישון", מספרת ענבר. "בבית החולים אי אפשר לעשן אז טיפות השמן עדיפות לפני טיפול ובמהלכו. לטיפה יש השפעה לשש שעות ולקח שעתיים עד שזה התחיל להשפיע. זה עזר לי מאוד עם הבחילות. נעזרתי בגראס וגם להרבה דמיון מודרך. ניצלתי את זה שהוא פסיכו אקטיבי ואמרתי שזה הזמן לחשוב מחשבות חיוביות. הייתי מדמיינת שנכנסת קשת צבעים לגוף שלי ומחייה כל תא ותא". גם לקובי הקנביס עזר מאוד. "זמן ההתאוששות מהכימותרפיה התקצר בחמישים אחוז", הוא אומר.

 

דברו עם הילדים בהתאם לגילם. "התלבטתי לגבי הילדה איך ומה להגיד", אומרת מרגנית. אמרנו לה שאמא לא מרגישה טוב ורוצה להיות חזקה בשביל יובלי אז היא נוסעת לקבל טיפול ותחזור אליה. שאמא לא תוכל להרים את יובלי אבל תוכל לשבת לידה. היא הייתה רגילה שאני הייתי עושה לבעלי תספורת במכונה, אז הפכנו את זה למשחק שעכשיו אבא מספר את אמא. נתנו לה את מכונת התספורת והיא גם סיפרה אותי. רצינו לתת לה חוויה של שליטה". מוסיפה שירי: "ילדים זה אור. תנו להם לתת לכם את הכוח".

 

מציעים לכם שימור פוריות? בקשו את כל המידע. "שאלו אותי אם אני מעוניינת בשימור פוריות, וחשבתי שזה קשור רק לשאלה אם אוכל להיכנס להיריון נוסף או לא", מספרת מרגנית. "אז אמרתי שלא. לא הבנתי שהמשמעות היא הרבה מעבר לכך. היום אני כבר בגיל המעבר, אם הייתי מקבלת את הזריקה המשמרת הדברים היו אחרים, אבל לצערי לא הסבירו לי בזמן".

 

"הייתי צריכה לקבל את ההחלטה על שימור הפוריות ברגע", מספרת ענבר, "כי הרופא רצה שאתחיל בטיפולים בהקדם האפשרי. כיוון שאין לי בן זוג, לא היה רלוונטי מבחינתי להקפיא עוברים ועשיתי הוצאת רקמת שחלה: מוציאים חלק ממנה ושומרים בהקפאה. במידה והשחלה השנייה לא חוזרת לתפקוד אפשר להחזיר את הראשונה. זה לא היה פשוט מבחינתי. זו פלישה כירורגית לגוף ויש לי עדיין כאבים מזה. הרופאים שטיפלו בי היו לטובתי, אבל כולם היו גברים וזה משמעותי בהקשר הזה. הרגשתי שאין לי מספיק מידע ואין לי זמן לברר בשלב הזה. עם זאת, יש בזה משהו מאוד אופטימי. אני צוחקת שיש לי מעיין נעורים בדמות השחלה המוקפאת באיכילוב".

 

אל תחשבו על הדברים הרעים שעלולים לקרות. "לי אמרו ש-78 אחוז מהאנשים במצבי מחלימים" מספרת מרגנית שאובחנה בשלב 4 – שלב מתקדם בו המחלה התפשטה דרך הדם גם לאיברים שאינם בלוטות לימפה. "בהתחלה כל הזמן שאלתי מה קרה ל-22 אחוז שלא ובאיזה שהוא שלב החלטתי להפסיק עם זה. זה לא נתן לי כלום".

 

בררו מה הזכויות והתנאים הסוציאליים שמגיעים לכם. קובי: "מגיע מביטוח לאומי 100 אחוז נכות, הטבות מס לשנה הזו, תו נכה. ברגע שמסיימים את הטיפולים, יש טיפולי שיניים משקמים חינם. כדאי לבדוק אם יש לכם ביטוח פרטי למחלות קשות, כי זה סכום כסף שיכול לעזור מאוד עד שמגיע הכסף שמקבלים מביטוח לאומי, וגם ככה זה לא סכום גדול".

 

 

אל תתביישו לשאול ולבקש דעה נוספת. "הלכתי לראות אם הטיפול שאני מקבל נכון", מספר קובי. "זה הקל עליי שקיבלתי חוות דעת שתמכה בפרוטוקול שכבר הציעו לי. נתן לי ביטחון". ענבר: "בכלל, לא להתבייש לשאול את הרופאים שאלות ולא להיות 'יס מן' מערכתי. כל הזמן רציתי לדעת הכל על מצבי. זה גם נתן לי תחושת שליטה וככה גם הרגשתי שרואים אותי ושאני שותפה בקבלת החלטות. ביררתי שוב ושוב וזה הוכיח את עצמו. הרופאים תמיד היו אדיבים כלפיי וענו על כל השאלות".

 

ארגנו תיק רפואי הכי מסודר שיכול להיות. ענבר: "זה עוזר מול הרופאים שפוגשים לאורך כל הדרך. זה דרש שינוי חשיבה, כי בהתחלה כשהכחשתי הכל היה זרוק בשקית נייר. רק אחר כך שמתי הכל בתיקיה מסודרת כמו תלמידה טובה. זו הייתה קבלת הפנים שלי מול הרופאים, וגם במצבים כמו ניתוח - טוב שלא יפספסו אף פרט".

 

תזכרו שאתם יכולים לבחור איפה לקבל את הטיפול. כדאי לדעת כי קופות החולים, לפנים משורת הדין, בדרך כלל מאפשרות לחולים אונקולוגיים בחירה חופשית למוסד הרפואי בו יטופלו. שירי: "אני גרה בדרום, אבל טופלתי באיכילוב, גם כי ההורים שלי גרים קרוב לשם והם עזרו עם התינוקת וגם כי אין מה לעשות, שירותי הרפואה בדרום פחות טובים".

 

תקופת הטיפולים

 

קבעו את יום הכימותרפיה בהתאם לצרכים שלכם. קובי: "ביקשתי שהטיפול יהיה ביום חמישי, שיהיה לי את סוף השבוע להתאושש". שירי: "גם אני עשיתי את הטיפולים בימי חמישי, כי בסוף שבוע יכולתי לקבל יותר תמיכה".

 

להקלה בבחילות: קובי: "קרטיבים עזרו לי, ובמיוחד קרטיב לימון". מרגנית: "לי עזרו סוכריות מציצה חמוצות ומיץ אננס. הפסקתי לשתות קפה. הקפדתי לשתות הרבה מים, ואכלתי לפי איך שהגוף רוצה: לא נלחמתי כשהגוף רצה לאכול פחות, ואם הרגשתי בולמוס ידעתי שזה בסדר והגוף יאזן את עצמו". ענבר: "היו לי בחילות רק מלדמיין מה הולך לקרות בכימו. הרופא הציע לי לקחת לוריוון. התלבטתי ובסוף לקחתי. נכון שבאתי יותר מטושטשת אבל זה הפחית את הבחילות. יש אנשים שקלונקס עובד אצלם יותר טוב. שווה לנסות אם סובלים, זה רק לתקופה הזו ורק ביום שלפני הטיפול. לבחילות של אחרי הטיפול השתמשתי בקנביס ובתזונה שמרגיעה בחילות".

 

בקשו עזרה רגשית במחלקה: "הפסיכולוגית במחלקה ההמטולוגית ברמב"ם עזרה לי מאוד", אומרת מרגנית. ענבר: "עד היום אני מטופלת אצל איזבל מייקל, פסיכותרפיסטית שמתנדבת באיכילוב כל שבוע. היינו נפגשות להילינג ולשיחה וזה היה מדהים. בנוסף, מאוד נקשרתי לצוות האחיות, וכשסיימתי את הטיפולים שאלתי את האחות הראשית במחלקה מה עושים עכשיו? היא ארגנה קבוצת תמיכה עם גיא תבורי, עובד סוציאלי שמלווה חולים ומחלימים. היו לנו שישה מפגשים במחלקה, בין הכימו להקרנות, ונשארנו חברים".

 

בררו אם יש בבית החולים פיזיותרפיסטים או מורים לתנועה שיכולים לאמן אתכם. ענבר: "המשכתי להתאמן בעדינות כל התקופה הזו, בהתאם ליכולות ולכוחות של הגוף. דווקא בתקופה הזו האימון מאוד העמיק, כי קיבלתי את הגוף שלי גם כשהוא כל כך חלש, וזה נתן לי תחושת מסוגלות. בזמן שהגוף עבר כאלה טלטלות, האימון היה עוגן שעזר לי להתחזק ולנוח ולהיות סלחנית כלפי עצמי. זה עזר לתהליך. היום אני בעצמי מלמדת פילאטיס אנשים שעוברים טיפולים או משתקמים מטיפולים".

 

היעזרו ברפואה משלימה ובייעוץ תזונתי. ענבר: "טופלתי באיכילוב וזה מאוד עזר לי, אצל שלומית סמילנסקי, מדקרת שמשלבת מגע, רפלקסולוגיה ועיסוי ואצל אייל שפרינגר, מטפל בתזונה מקרו ביוטית שליווה אותי צעד צעד, נתן תזונה שחיזקה את הגוף ועזרה לתופעות הלוואי. הרופאים לא מספיק בקיאים בתזונה מחזקת או מונעת סרטן. למדתי שאסור לי לאכול מוצרי חלב. הפסקתי עם הצמחונות כדי לקבל בתקופה הזו חלבון מן החי. אכלתי כבד על הבוקר כדי להרים את הברזל. למדתי שבציר עצמות יש קולגן, שמחדש ובונה תאים בגוף שנהרסים בכימו".

 

שירי: "טופלתי בדיקור אצל גידי גור מערד, מרפא סיני, שלמד רפואה סינית ומערבית בסין, ומתמחה בתמיכה בחולי סרטן שעוברים כימו. הייתי אחרי הריון ולידה שמחלישים את הגוף, והיה לי חודש לחזק את הגוף. טופלתי גם בצמחי מרפא, ועשיתי גם שינוי תזונתי במטרה להפוך את הגוף ליותר בסיסי מחומצי, כי כשסביבת הגוף חומצית, הגוף מתקשה להעביר חומרים בדם. לפי מה שהוא אמר לי, צריך לישון לפחות שבע שעות בלילה. לגבי התזונה: צריך לאכול הכי הרבה בבוקר, פחות בצהריים והרבה פחות בערב, כי הקיבה לא צריכה להתאמץ בלילה לעיכול. בבוקר אכלתי דייסת שיבולת שועל עם פירות יבשים, אגוזים ושקדים, בצהריים חצי מהצלחת ירקות מאודים, רבע קטניות ורבע דגנים מלאים, ובערב לאכול לפני השעה 7. תבשיל ירקות או טוסט עם משהו. זה עזר, כי כשהגעתי לטיפולים סבלתי מעט מאד מבחילות וכי רוב תקופת הטיפולים המדדים שלי בבדיקות, למשל של המוגלובין ושל הניוטרופילים, היו של אדם רגיל. אני מייחסת את זה לטיפול התומך".

 

הקפידו על ההנחיות. "בגלל הכימו האגרסיבי שקיבלתי, מערכת החיסון שלי נחלשה מאוד", מספרת מרגנית. "היה לי קשה עם זה שאסור היה לי להתקרב לתינוקת, כי אני גם מסכנת אותה. אבל לא עיגלתי פינות. 72 שעות לפני כל טיפול יכולתי להיות במגע עם התינוקת והרגשתי שאני מתכוננת לדייט, אבל שאר הזמן לא החזקתי אותה על הידיים. לא רציתי לשחק רולטה רוסית. עשיתי כל מה שאמרו לי: הורדתי את המים פעמיים אחרי שירותים וחיטאתי, כדי שאחרים לא יהיו במגע עם הכימו. שמתי מסיכה כשפגשתי אנשים. לא חיפפתי".

 

ענבר: "יש לי אחיינים קטנים שקיבלו בתקופה הזו חיסונים, והיינו צריכים לקבל הוראות מיוחדות איך להתנהג, כי מערכת החיסון שלי הוחלשה בטיפולים. למשל חיסון פוליו בטיפות, שנחשב חיסון חי, יכול היה להיות מסוכן לי. אז התייעצנו לגבי זה עם הרופא".

 

שמרו על שגרה כשאפשר. "לי היה חשוב לשמור על השגרה של הילדה", מספרת מרגנית. "למרות שבגלל המערכת החיסונית החלשה לא יכולתי להיות איתה בקרבה כמו שרציתי כי יש סיכון לקבל זיהום במצב הזה. ב-1 בספטמבר היא עברה לגן חדש ואני התעקשתי ללוות אותה לגן ביום הראשון. אישרו לי חד פעמית. בבית אפשרתי לה לשכב לידי במיטה אבל על סדין משלה וכך יכולנו להיות בקרבה".

 

שירי: "השתדלתי להמשיך להיות בתנועה, לרקוד, לתת לעצמי ולגוף את הבריאות שלו. אני עושה תואר שני בקולנוע בספיר, והייתי מגיעה ללימודים עם מסיכה עד שכבר לא הייתי צריכה יותר מסיכה".

 

ענבר: "בגלל שהעבודה שלי פיזית לא יכולתי לעבוד בתקופה הזו, אז נחתי וזה היה מרענן לא לעבוד. אבל כל הזמן יצרתי, כתבתי או ציירתי, ובסיום הטיפולים עשיתי מזה תערוכה במדרשה לאמנות".

 

 

הקיפו את עצמכם במשפחה וחברים. "אף פעם לא הייתי לבד", אומר קובי. "זה מאוד עזר לי להחלים". ענבר: "לפני הטיפולים כינסתי את כל החברים, למדורה וארוחת ערב. זה עזר לי. ידעתי שהם איתי".

 

 

תגידו לאנשים סביבכם איך ועל מה אתם רוצים שידברו איתכם. מרגנית: "אני אמרתי לאנשים שלא ישאלו אותי מה שלומי ויגידו שאני גיבורה ונראית נפלא, אלא שידברו איתי על משהו שלא קשור לסרטן. שיספרו לי רכילות, בדיחות, דברים של יומיום. שאם אין להם מה להגיד אפשר להיות בשקט במקום להגיד שטויות. שלא יכעסו אם אני מבקשת לא לבוא לבקר". קובי: "אל תכעסו על החברים שלא יודעים איך להגיב. במקום לכעוס על חבר שהתנתק, עשיתי ההיפך: ביקשתי ממנו שיבוא כי זה יעשה לי טוב".

 

אמרו לאנשים איך הם יכולים לעזור. שירי: "אבא שלי , למשל, היה לי לעזר בהמון דברים, אבל לא הוזמן לאשפוזי היום שלי. הוא לא אוהב מחטים ורציתי לחסוך לעצמי את הדאגה כלפיו, כי ידעתי שמי שמלווה לטיפול צריך להיות שם בשבילי, לא לדרוש אנרגיה שאין לי לתת".

 

ענבר. "אנשים שמחים לתת, וזה מקל עליהם אם מכוונים אותם. ממישהו ביקשתי שיכין לי קובץ של סרטים, וממישהי אחרת שתכין לי את הקוסקוס המדהים שהיא מבשלת".

 

קחו איתכם מלווה שלא יתבייש לבקש. שירי: "האחיות במחלקה עמוסות (ונהדרות), וכשיש עומס חשוב שמי שאיתך יידע לבקש בעדינות ונחישות שיחליפו שקיות כשאחת נגמרת כדי לא לבזבז זמן על "בין שקיות", או לבקש עוד שמיכה ועוד כרית כשצריך".

 

הביאו לטיפול כרית חימום חשמלית. שירי: "זה טיפ שקיבלתי ממחלימה אחרת. הנוזלים קרים מאוד ולא נעימים, והחימום של היד שיפר את הרגשתי".

 

השתמשו בוואטסאפ. "לא תמיד היה לי כוח לדבר, ובוואטסאפ יכולתי לענות בקצב שלי", אומרת מרגנית. ענבר: "פתחתי רשימת שידור בוואטסאפ, בה כתבתי מה שעבר עליי ומי שרצה הגיב כך שרק אני ראיתי. כולם קיבלו עדכונים אבל לא התערבבו אחד עם השני וזה לא העיק עליהם". קובי: "יש קבוצת וואטסאפ של חולים ומחלימים ואפשר להיעזר בה", אומר קובי.

 

תמצאו ממה לצחוק. "לי זה מאוד עזר", אומר קובי. "לצחוק עם חברים על המצב ועל עצמי. למשל אם מישהו היה מעשן בסביבה, הייתי אומר לו: 'הלו, יש פה חולה סרטן'".

 

ענבר: "צחקתי ובכיתי המון בתקופה הזו. כשהייתי מאושפזת בבידוד רקדתי. לא הסכמתי להיות חולה. חלשה כן, אבל לא חולה, אלא 'מבריאה'. כשאנשים אמרו: 'עוד מעט זה יגמר ותחזרי לחיים' אמרתי שאני גם עכשיו בחיים".

 

תעשו קניות און ליין. "לא רק קניות בסופר", אומרת מרגנית, "אלא גם בגדים. קניתי ברשת לבנות וקניתי לעצמי בגדים לאחר כך. נהניתי מזה ונהניתי גם לקבל אחר כך את החבילות הביתה. הרגשתי שאני נותנת לעצמי מתנות והייתה הרבה התרגשות לחשוב לאן אלבש את הבגדים החדשים".

 

 תשקיעו בכיסויי ראש. "אני התפרעתי על כיסויי ראש", מספרת מרגנית. "מצאתי מישהי שמוכרת כיסויים צבעוניים ויפים ונהניתי מזה".

 

אם הפט.סי.טי בתקופת הטיפולים נקי, תשאלו אם יש לזה משמעות להמשך הטיפול. שירי: "הפט.סי.טי השני שלי היה נקי, אבל מבחינת הפרוטוקול היה צריך להמשיך בכימותרפיה. לקראת סוף הטיפולים היו לי קשיים בנשימה וחולשה. עצרו את הטיפול כי הסטורציה הייתה נמוכה. התאשפזתי וגילו שיש לי זיהום, או פגיעה בתפקוד הריאות. בדיעבד התברר שיכול להיות שזה נגרם מאחת התרופות בכימו, בליאומיצין, ושעכשיו יצא מחקר שאם הפט.סי.טי נקי, אפשר להמשיך את הטיפול אבל בלי הבליאומיצין".

 

הימים שאחרי

 

זכרו שהגוף עדיין חלש. "אחרי שהפט סי.טי היה נקי, התחלתי לצאת ולהתחבק עם אנשים, שכחתי שהמערכת החיסונית עדיין חלשה וחטפתי מחלת הנשיקה", מספרת מרגנית. "פיזית אני עדיין חלש", אומר קובי, "ואני יודע שצריך להקשיב לגוף".

 

קחו בחשבון שזה מעבר חד ולא פשוט. "הייתה חסרה לי יד מנחה במעבר לחיים שאחרי הטיפולים", אומרת מרגנית. "הרגשתי שזרקו אותי למים עמוקים, ועכשיו תלמדי לשחות".

 

קבלו עזרה רגשית מקצועית. "ביררתי במי אפשר להיעזר, התחלתי טיפול קבוצתי באגודה למלחמה בסרטן ובנוסף טיפול של שיחות שהיה לי משמעותי", אומרת מרגנית. ענבר: "פניתי לעמותה בשם 'אחד על אחד' על שם שמחה יעל פזואלו לוי. הם שולחים בהתנדבות מישהו שיישב עם המטופל בבית לשעה של מדיטציה. עשיתי את זה בסוף הטיפולים. זה מאוד עזר. אני מוקירה על זה תודה".

 

גייסו סבלנות. "זה נכון בכל שלב", אומרת ענבר, "גם כשיש חוסר הוודאות, גם בקושי הגדול של הטיפולים, וגם כשצריך ללמוד ללכת מחדש אחרי שהטיפולים נגמרים".

 

 

בחרו לראות במה שקרה לכם הזדמנות. "אני לא מדברת על לחזור לחיים, כי מבחינתי זה להתחיל מחדש", אומרת מרגנית. "הזדמנות לעשות עצור, לחשב מסלול מחדש. ברור שאני לא יכולה לחזור לקריירה האינטנסיבית שהייתה לי. זה מה שהיה היה נכון לי בעבר, עכשיו צריך משהו אחר".

 

תעשו משהו נחמד בשביל עצמכם שלא עשיתם קודם. "אני נסעתי עם אבא שלי לסופשבוע בחו"ל, מה שאף פעם לא עשינו ביחד", מספר קובי, "וזה היה מוצלח מאוד".

 

חזרו לשגרה. "לי זה עזר", אומר קובי. "לא רציתי לשבת בבית. חודשיים אחרי שהטיפולים נגמרו חזרתי לעבודה. רציתי לזרום הלאה. לא להתעסק במה שהיה".

 

שירי: "אני ממשיכה לרקוד ומרגישה שזה מנקה אותי, ואני גם ממשיכה בתזונה שעשיתי כל הדרך. עכשיו אנחנו בדיוק עוברות דירה וזה מתחבר לי לסיום והתחלה".

 

 

 

עשו זאת בקצב שלכם. ענבר: "נבהלתי מלחזור לשגרה. לסביבה יש ציפייה שעכשיו את בריאה וישר תתפקדי. אבל אני לא רוצה לתפקד. אני רוצה לחיות, ולשמחתי התמיכה אני מקבלת עזרה לי לעשות את זה בקצב שלי".

 

 

יום המודעות העולמי ללימפומה יצוין ב-15 בספטמבר. ביום המודעות עמותת "חליל האור" תערוך את הכנס הראשון בארץ לחולי ומחלימי הודג'קין, במוזיאון "אדם וסביבה" בפתח תקווה.

 

 

עדכון אחרון: ספטמבר 2016



שירות לציבור. מוגש בחסות חברת טקדה

 

קישור:
הקלד כתובת לסרטון יוטיוב: