טרשת נפוצה

כמוניטרשת נפוצהמדריכיםפזית ונדר ברקוביץ מספרת על ההתמודדות עם טרשת נפוצה

פזית ונדר ברקוביץ מספרת על ההתמודדות עם טרשת נפוצה

מאת אפרת זיו
10/06/15
5 תגובות

 

פזית ונדר ברקוביץ, בת 56, גרושה ואם לשניים (בת 25 ובן 23), אובחנה עם טרשת נפוצה בגיל 40. המחלה תקפה אותה בשיא הקריירה שלה כרופאת שיניים. בגלל יד רועדת היא נאלצה לעזוב את העבודה ולמכור את המרפאה הפרטית שלה, ואז מצאה את התשוקה החדשה שלה - אומנות. בראיון ל"כמוני" היא מספרת על ההתמודדות עם תסמיני המחלה והתקופות הקשות שעברה, ומספקת עצות מניסיונה לאחרים המתמודדים עם המחלה.

 

טרשת נפוצה היא מחלה אוטואימונית - מחלה בה מערכת החיסון אשר אמורה להגן עלינו תוקפת בטעות את הגוף. בטרשת נפוצה מערכת החיסון תוקפת את מעטפת המיאלין במוח ובחוט השדרה. מעטפת המיאלין היא השכבה השומנית אשר מבודדת ומגנה על תאי העצב - כמו הפלסטיק שעוטף חוטי חשמל. משמעות האיבוד של החומר המבודד היא פגיעה ביכולת של העצבים להעביר מידע. בעבר סברו כי המיאלין הוא המרכיב היחיד שנפגע במחלה, אולם כיום ברור כי המחלה פוגעת גם בתאי העצב עצמם. בגלל התפקוד המרכזי של המוח וחוט השדרה בכל תנועה, תחושה, מחשבה, תפיסה והרגשה, התסמינים שיכולים לנבוע מהמחלה הם אין-סופיים ומשתנים מאוד מאדם לאדם וגם מהתקף להתקף באותו אדם - בהתאם למיקום הנזק במערכת העצבים. המחלה לרוב מאובחנת בגילאי ה-20 עד ה-40 והמאובחנים בה חיים לצדה כל חייהם, מכיוון שלא נמצאה עדיין תרופה שתצליח להעלימה לחלוטין.

 

איך ומתי הופיעו התסמינים?

 

"מחלת הטרשת הנפוצה תקפה אותי, כנראה לראשונה, בגיל ארבעים. הייתי אז בתחושה של בניית השיא בקריירה שלי. בתחילה היא התבטאה בכך שבמהלך כמה ימים התחלתי לחוש קשיים במתן שתן עד כדי אצירת שתן".

 

איך אובחנת?

 

"מיהרתי לבית חולים שם אושפזתי תחילה במחלקה אורולוגית ואחר כך בנוירולוגית, כשבכלל לא משתפים אותי בשאלת האבחנה ורק בודקים. במהלך האשפוז התחילו תסמינים נוספים - קושי בהליכה ורעידות ביד ימין. עברתי בדיקות כמו דיקור מותני ו-CT וקיבלתי סטרואידים בכמויות גדולות. אחרי 19 ימי אשפוז לבסוף שוחררתי, טעונה בהמון סטרואידים וחרדות. ולמה חרדות? כי יחד עם מכתב השחרור מנהל המחלקה דאז, דאג לצייד אותי בידיעה "מנחמת" שיש לו חשד סביר שיש לי טרשת נפוצה!

 

חבל שלא הסריטו אותי באותו הרגע, עומדת מול מנהל המחלקה המבשר לי את החדשות, שקית ניילון בידי הרועדת - לא ידעתי שמאז תרעד ולא תפסיק - וכל גופי טעון בחומרים שערערו את יכולת השינה והמנוחה שלי. מביטה בו ונדמה כאילו המילים שלו עוברות דרך אוויר כבד וסמיך ואני מנסה לעכל את המילים, להשמיע לעצמי ולהריץ בראש מהר במילון המושגים שלי: "טרשת נפוצה... טרשת נפוצה..." וכאילו כמו בסרט מצויר העננה מעל מתפוצצת וזה ברור לי, מזה הרגע אני חייבת לפעול אחרת... לא יודעת בכלל איך אבל צריך להגיע כעת הביתה. מחכים לי הילדים, ההורים, ואני צריכה להרגיע אותם.

 

 מוזר שבכלל לא היה לי את המקום להתאבל, לקונן, לפחות לא באותם ימים. חזרתי לבית עם שני ילדים קטנים, שני הורים מבועתים, ועוד כמה בני משפחה שדיברו כולם מעל הראש שלי, ואני רק רציתי שקט...

 

ברגע שיכולתי ליצור את השקט לאחר האבחון, לקחתי את המחשב והתחלתי לחפש עוד אינפורמציה על הטרשת הנפוצה, לנסות להבין מה עושים עם זה. מהר מאוד הבנתי שיש מחלקה מיוחדת לזה בתל השומר. לא חזרתי עוד לאותו רופא נוירולוג שממחלקתו רק השתחררתי. במחלקה לטרשת נפוצה הופניתי לעשות בדיקת MRI. אחרי הבדיקה, הוגדרתי כחשודה למי שיש לה טרשת נפוצה, שהרי לדעת המומחים הייתי רק בעלת ותק של התקף אחד ויחיד ובדרך כלל אבחנה של טרשת נפוצה לא ניתנת אחרי התקף אחד בלבד.

 

עניין מתן השתן הסתדר תודות לתרופות, אך סבלתי מרגישות תחושתית רבה - תחושת בעירה בגפיים, תפרים של בגדים מאוד הציקו. תחושות אלה גרמו לי לאי שקט, בנוסף למה שהסטרואידים עושים".

 

מה היו החששות הגדולים שלך?

 

"הכי פחדתי להיות תלויה. כשזה התחיל הילדים שלי היו בני 8 ו-10. ואני לבד. פחד עצום נוסף זה החשש שמא תהיה פגיעה קוגניטיבית. אני עושה מבחנים קוגניטיביים כל שנה. בינתיים לא הייתה פגיעה. אני כל הזמן לומדת משהו חדש כדי למנוע הידרדרות קוגניטיבית. תמיד עושה משהו עם עצמי".

 

איך המשפחה התמודדה?

 

"ילדיי גדלו לצד המחלה שלי. בתחילה היא הפריעה יותר, אולי כי עוד לא הכרנו אותה מספיק. היו לי יותר התקפים, הילדים היו קטנים והפעילות שנדרשה איתם הייתה יותר פיזית. לי היה קשה ללכת הרבה או לשחק בכדורגל. אבל בהמשך למדנו כולנו שהשד אינו נורא כל כך. בתחילה הבן שלי היה אוחז בידי הרועדת כמנסה להרגיעה. כיום אף אחד בכלל לא מתייחס לזה אלא אם מתחילים ליפול לי סירים מהידיים כי אני כבר עייפה או שאני פוצעת את עצמי בסכין אם אינני זהירה מספיק - אז הוא מחבק אותי ובחיוך אומר: מה דעתך לשבת? אני אמשיך... עזרה של ממש".

 

באילו טיפולים התנסית?

 

"הוצע לי טיפול באימונוגלובולינים שהיה בשלב ניסויי. כמובן שהסכמתי. בתקופת הניסוי הטיפול לא השפיע ונראה כי הייתי בקבוצה שקיבלה פלצבו. כשהניסוי הסתיים קיבלתי, לפי תנאי הניסוי, את הטיפול האמיתי באימונוגלובולינים. הטיפול הזה לא היה חביב על גופי במיוחד, לפחות לא על המיגרנות שלי. אחרי כמה ניסיונות עם הטיפול עברתי לטיפול באבונקס – בה אני מטופלת כבר שנים רבות, למעט תקופה מסוימת בה השתתפתי בניסוי של טיסברי שאחריו המשכתי לקבל את הטיסברי ללא אבונקס כשנה וחצי. סיבוך של צהבת זיהומית, כנראה בשל מערכת חיסונית מאוד מדוכאת, הביא אותי למצב קשה מאוד ואז הפסקתי כמעט לשנה עם כל התרופות. עשיתי ניסיון קצר של טיפול בקופקסון, אך חשתי אי נוחות רבה בהזרקות וגם היו לי מספר התקפים בתקופה הקצרה של הטיפול. בסוף כאמור חזרתי לאבונקס. עם האבונקס יש תופעות לוואי - יומיים בשבוע של כאבים בשרירים, בפרקים, תופעות דמויות שפעת - שאפילו החמירו עם השנים, אבל משאירים אותי עם האבונקס בגלל שהמצב שלי סך הכל יציב.

 

הטיפולים לאורך השנים לא הסתכמו רק במתן תרופות, אלא היו מלווים בפיזיותרפיה ובהידרותרפיה שניתנו לי בבית החולים שיבא לפי הצורך. כבר בימים הראשונים לטיפול הפיזיותרפי דאגו להנחיל לי את הדברים הבאים: אם לא תעבדי ותתרגלי את השרירים שלך – תיחלשי עם הזמן. ואני עשיתי ככל יכולתי לתרגל כל הזמן ובכל מצב, ללכת גם כשהיה קשה, לא לוותר ולעלות במדרגות לדירתי בקומה הראשונה תוך ויתור על מעלית.

 

בנוסף חיפשתי התעמלות שתהיה לי טובה. מצאתי שפילאטיס מאוד מתאים וטוב לי ובמשך שנים אני מתרגלת. תודות להתעמלות הזו שימרתי יציבה טובה, שיפרתי שיווי משקל וגם פיתחתי גמישות וכוח".

 

מה הכי עזר לך בהתמודדות עם התסמינים?

 

"תרופות, טיפולים מפנקים לגוף, פעילות גופנית מותאמת אישית, הורדת סטרס והגשמת חלומות. גם היצירה והאומנות שלי עזרו - הקשר יד-עין עזר לי להפסיק את התסמין המציק של הטלטלות בראש ולהרגיע אותי.

 

 

הפיזיותרפיה בתל השומר ופילאטיס עוזרים לי מאוד. זה נתן לי יציבה ושיווי משקל. בנוסף, למדתי להימנע מדברים שמחמירים את התסמינים – למדתי את הגבול שלי, מה מעמיס מדי על הגוף, לכוון את הגוף נכון לפעילות ולא לעשות יותר מדי - לא לעשות משהו שיגרום לי אחר כך להיות שפוכה יומיים ולדעת לשבת לנוח ולשתות כוס קפה כשצריך. למדתי גם לבקש עזרה".

 

מה בני משפחה וחברים עשו שעזר או הקשה עלייך? 

  

"הייתי מישהי שתמיד עשתה הכל לבד, ופתאום אני בהתקף ואני לא מסוגלת לעשות כלום וצריכה עזרה. בהתחלה הרגיז אותי שאנשים לא מבינים מה צריך לעשות כדי לעזור. בהמשך למדתי לא לצפות שמישהו יקרא אותי ויבין מה טוב בשבילי ולא להתבייש שאני צריכה עזרה. אני עושה רשימה שמפרטת בדיוק מה שאני צריכה ולמדתי להגיד לחברות במה לעזור - בין אם זה לעשות קניות או לקחת אותי לתיאטרון או לסרט. גם החברה מרגישה טוב עם זה שהיא עזרה לי. העזרה המעשית עוזרת לי מאוד.

 

חברים ובני משפחה שאלו אותי הרבה שאלות כמו 'איך את מרגישה היום?' ו'היום יותר טוב?' אלה השאלות הכי מעצבנות. התחושה של דיכאון מלווה את ההתקפים, גם בגלל חומרים שמשתחררים במוח. לא שואלים אדם עם דיכאון כל יום איך הוא מרגיש - זה רק מחמיר את הדיכאון".

 

מה היה החלק הכי קשה?

 

"אחרי שנה של הפסקה כפויה בעבודתי כרופאת שיניים, נאלצתי לקבל החלטה לגבי המשך דרכי. היה ברור כי לא אוכל עוד לעבוד במקצוע. היד הימנית רועדת כשאני אוחזת מכשיר, אז לא אוכל עוד לאחוז טורבינה שמסתובבת 150 אלף סיבובים בדקה בתוך פה של מטופל!

 

 

הנהלת קופת החולים בה עבדתי לא אפשרה לי להיות רק מנהלת רפואית, לכן נאלצתי להיפרד מהמרפאה ומהעובדים שניהלתי. גם את המרפאה הפרטית שהייתה שלי נאלצתי למכור. בתי, שהייתה אז כבת 11, ביקשה שאתן לה ולאחיה סט בדיקה של רופא שיניים למזכרת. הכנתי לילדיי ערכות בקופסאות נירוסטה ואת כל השאר מכרתי לראשון שבא לקנות. זו הייתה הפרידה שלי מהמרפאה.

 

כמו מעשה כירורגי הייתי חייבת לבצע את הניתוק של הפרק הזה מחיי. מצאתי גם נימוקים שכלתניים והומוריסטיים. והכי ברור היה שזה בלתי הפיך מבחינתי ואני חייבת להמשיך הלאה". 

 

האם הייתה גם איזושהי השפעה חיובית למחלה על חייך?

 

"המעבר לאומנות. במחלקה לטרשת נפוצה בשיבא מצאתי מקום לטיפול לא רק תרופתי. במיוחד היה משמעותי בעבורי הטיפול בסדנת האומנות. ברגע הראשון שנגעתי שם בחומר ופיסלתי את ידי הפגועה - זו הימנית, שרועדת ולא מאפשרת לי לעבוד עוד במקצוע, הרגשתי פורקן וצורך לבכות. תוך כדי נוכחתי גם לראות משהו מיוחד, בזמן ההתבוננות ביד הרועדת, הבחנתי כי היא מזכירה לי את רעד כנפי הפרפר. רגש מאוד מעודד פעם בי לפתע - החלטתי על הכיוון שבו אפעל בהשראת הפרפר. הפרפר עובר מחזור של ארבעה שלבי התפתחות. מבחינתי הוא מסמל את היכולת לשרוד מעברים ושינויים ולהתקיים גם במצבים חדשים ואת פוטנציאל הצמיחה הטמון במצבים אלו.

 

בעידודה של מי שניהלה את הסדנה לטיפול באומנות דאז, דליה אורן, פניתי ללימודי טיפול באומנות במדרשה לאומנות, ובמקביל למדתי לימודי אומנות בתוכנית אישית במשך שנתיים. הלימודים תרמו לי רבות והעשירו את עולמי. בעקבות לימודי תרפיה באומנות עבדתי בהתנדבות כמה שנים במרכז טיפולי של אל"י וגם במקלט של ויצ"ו.

 

זוכרים את הפרפר? הוא חי כמה שחי, ותמצית חייו זה היופי שהוא מפזר. אז החלטתי שעיקר מעשיי ועיסוקיי יהיו בדברים שתמיד רציתי לעסוק בהם - אומנות.

 

 

ומה עם המחלה? אני מעדיפה לומר שיש לי מחלה ואני לא חולה. יש לי טרשת נפוצה ואיני מתכחשת לה. לפעמים יש התקפים, חלקם קשים. חוץ מזה אני מתמודדת מדי יום עם התופעות השונות, של עייפות, טלטלות של הראש במידה קלה או מרובה (כשאני יותר עייפה ומותשת), ומתקשה בעלייה במדרגות או במעלה רחוב משופע (אבל מותר לנוח מדי פעם).

 

מה היית ממליצה לאחרים שסובלים מטרשת נפוצה?

 

להישמע לגוף - עייפות ותשישות מחמירות את התסמינים. צריך לנוח ולהישמע לגוף כי המעבר בין סתם עייפות לסחיבת רגל מתרחש בפתאומיות וזה מאוד מרגיז! הכי טוב ללכת לישון ולנוח כשצריך.

 

להימנע מחשיפה מוגזמת לחום - גם חום מחמיר את התסמינים. בהתחלה לא ידעתי את זה, ואחרי שהייתי עושה אמבטיה חמה הייתי מרגישה נורא. היום אני לא נכנסת לאמבטיה רותחת וכשאני עושה אמבטיה אני מקפידה שתהיה כוס עם מים קרים לידי. אני נהנית מדברים כמו ג'קוזי, אבל לא מגזימה. אם אני נכנסת לג'קוזי אז לשהייה קצרה, דואגת שיהיה איתי מישהו ואז מיד נכנסת לבריכה קרה. כשאני עושה מסאז' אני מבקשת שלא יחממו את המיטה. בימים חמים אני מקפידה לשהות בחדר מקורר, אוכלת קרטיבים ושותה שייקים קרים וקפה קר במקום קפה חם.

 

לתכנן דברים בערבון מוגבל - לא להעמיס את היומן עם הרבה תוכניות, אבל לא להימנע מתוכניות לגמרי. חשוב לעשות פעילויות. אבל תמיד צריך לקחת בחשבון את האפשרות שזה יכול להתבטל וזה לא סוף העולם אם משהו יתבטל בגלל התקף... זה לא בגללי - אלא בגללו!

 

להעניק לגוף - הכי חשוב לתת לגוף גם פינוקים כמו עיסויים (טוב נגד ספסטיות) ואוכל בריא. 

 

להקפיד על פעילות גופנית - צריך לחפש את הפעילות הגופנית שמתאימה לאדם. חשוב להמשיך לאמן את השרירים ואת הגוף.

 

לדעת לבקש עזרה - אני דואגת לחלק את העזרה לה אני זקוקה בין אנשים - מאחד קניות, מאחר הסעות. למדתי גם כשיש התקף וקשה להיעזר בדברים כמו שירותי מכבסה. הם באו, לקחו את הכביסה והחזירו הכל ריחני מקופל ומגוהץ. זה עולה כמה שקלים, אבל נותן תחושה שהכל מתקתק כמו שצריך ושהבית לא נהרס לחודש בגלל שאני לא מרגישה טוב.

 

להתנהל נכון תחת הטיפול בסטרואידים
תחת טיפול בסטרואידים אתה נורא עצבני וערני ויש הרבה שעות ערות. במקום להתעצבן על אנשים אני מתעלת את האנרגיות האלה - מנצלת אותן בשביל כל הדברים שאני מזניחה בדרך כלל: לעבור על ניירת, לסדר אלבומים, לאפות ולהקפיא, לסרוג ולתפור, לעשות סדר בארונות. יש ציור קיר שעשיתי במחלקה לטרשת שעשיתי במשך חמשת ימי אשפוז של עירויי סטרואידים.

 

אפשר וצריך להגשים חלומות - במסגרת החלומות שהחלטתי להגשים עם השינוי בסטטוס הטרשתי, יצאתי לטיול של מלכות המדבר לפירינאים הספרדיים לפני 7 שנים. עשיתי את כל המשימות כמו כולן, ואיפה שהיה לי קשה היו בנות שתמכו ודחפו ובעזרתן ביצעתי הכל.

 

המלצות לבדיקת MRI

 

*כדאי להגיע לבדיקה עם מלווה.

 

*לעיתים קרובות הבדיקה נעשית בשעות הקטנות של הלילה. עדיף לא לנהוג - להיעזר במונית או מלווה.

 

* הבדיקה בעצם יוצרת שדה מגנטי ולכן בשניות הראשונות ישנה תחושת סחרחורת. לא להיבהל, זה מיד מתייצב. אני נוהגת לעצום עיניים ולנשום עמוק והכל עובר. 

 

*יש מי שחש תחושת קלאוסטרופוביה (פחד ממקומות סגורים) במכשיר הבדיקה. אני תמיד בודקת שהטכנאי שומע אותי ורואה את תנועת כף הרגל שלי במידה ואני זקוקה להפסקה... מעולם לא ביקשתי הפסקה.

 

*הטכניקה שלי לעבור את הבדיקה היא לנשום לאט, בניחותא, לחשוב על דברים מאוד יצירתיים ולנסות למצוא ברעשים שיוצרת המכונה איזה קצב מסודר כמו מוסיקה. כך עובר הזמן מהר יותר בין שלב לשלב בבדיקה.

 

*הכי חשוב לא לזוז... אז מה אם מגרד פתאום באף? פשוט לנסות לחשוב על משהו אחר עד שניתן לעשות הפסקה בין שלבי הבדיקה.

 

*אם ממש קשה ברגעים הראשונים בתחושת ה"חנק" של המכונה הסוגרת עליכם, התמקדו בנקודות מסוימות בתוך תקרת המכשיר ודמיינו משהו שם.

 

*אם אתם חוששים מאוד, כדור הרגעה תמיד יכול להועיל, התייעצו עם הרופא המטפל.

 

*הבדיקה מאוד חשובה למי שיש לו טרשת נפוצה, אז לא לזלזל.

 

עצות נוספות להכנה לבדיקת MRI 

 

 

יאיר5
16/06/15 13:35

שלב ראשון ישלהפסיק לצרוך סוכר לבן.(קולה קינלי. עוגות).  בנוסף יש להפסיק לצרוך גלוטן.חלב.. מלח. להפסיק לעשן. לא לשתות אלכוהול. קופאין  גם לא בריא.  צריך להבין שכול הפירות שאנחנו אוכלי...

שלב ראשון ישלהפסיק לצרוך סוכר לבן.(קולה קינלי. עוגות).  בנוסף יש להפסיק לצרוך גלוטן.חלב.. מלח. להפסיק לעשן. לא לשתות אלכוהול. קופאין  גם לא בריא.  צריך להבין שכול הפירות שאנחנו אוכלים מרוססים ברעלים שחולי טרשת נפוצה קשה להם להתמודד איתם.למעשה כול המאכלים האלה גורמים להחרפה של הדלקת שיש לנו. וככול שצורכים יותר מהמוצרים האלה כך ההתקף קרב.


יאיר5
16/06/15 13:16

מדובר בדיאטה מאוד מאוד קשה שגם לי אישית קשה  לשמור עליה. צריך אופי מאוד חזק.  ניתן  להיכנס לבלוג שלי ולהתרשם. במידה ויש שאלות אשמח לעזור.



 


דנה100
15/06/15 22:46

פזית יקרה!

השיתוף שלך מעניין מאד למרות שגם אנחנו פחות או יותר חווים את המחלה כמוך התרגשתי לקרוא מילה במילה .אם אפשר יאיר5 שתתן גם לנו מתכון איך למנוע התקפים

מאחלת לך פזית בריאות...

פזית יקרה!



השיתוף שלך מעניין מאד למרות שגם אנחנו פחות או יותר חווים את המחלה כמוך התרגשתי לקרוא מילה במילה .אם אפשר יאיר5 שתתן גם לנו מתכון איך למנוע התקפים



מאחלת לך פזית בריאות שמחה והמון אושר


יאיר5
14/06/15 16:54

פזית תפני אלי בבקשה אני אוכל לעזור לך. גם אני חולה טרשת נפוצה מזה תשע שנים. יודע למנוע התקפים.



 



 


ערן-ברקוביץ
12/06/15 10:36

תודה לפזית על כל העזרה, הייעוץ והתמיכה שמעניקה לאחרים עם טרשת נפוצה, בעיקר אלו החדשים שרק מקבלים את האבחנה.


קישור:
הקלד כתובת לסרטון יוטיוב: