מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

מאמא לאטופית קטנה למיסדת עמותה גדולה.

כמוניבלוגיםמאמא לאטופית קטנה למיסדת עמותה גדולה.ברוכה הבאה (?) אטופיק דרמטיטיס

ברוכה הבאה (?) אטופיק דרמטיטיס

05/08/18 11:46
5915 צפיות

חמישה שבועות הסתיימו, מחנה הקיץ 2018 לילדים אטופים בהרי האלפיים נחתם בהצלחה. אני מביטה בתמונת המחזור של המחנה ורגשות שונים עולים בי. נזכרת איך הכל התחיל, נזכרת במסע הארוך שעשינו עד הגיענו הלום. 

נכון, המחנה אינו הפתרון ל"אטופיק דרמטיטיס", הוא אינו ממגר את המחלה. אך הוא נותן הפוגה, ולעתים משמעוית ביותר להורים ולילד, לילות שלמים של שינה, ימים ללא גרד מטורף ועור שנעים להרגיש. איך אמרה לי אחת האמהות: " סוף סוף אני יכולה לנשק את הילד שלי על עור חלק". חלק מהילדים נמשכת ההפוגה כמה חודשים ויש שיותר אך כולם יוצאים עם תחושה - אפשר להתמודד עם אטופיק דרמטיטיס. 

איך התחיל הכל? 

14.10.1995

קבלתי את המתנה הנפלאה ביותר. נולדה לי נסיכה קטנה בת לאחר ארבעה בנים. בלידה רגילה ללא אפידוראל, כפי שרציתי. בריאה ושלימה. בקשתי ביות מלא וקבלתי. ילדתי הקטנה היתה איתי בחדר כמעט מרגע היוולדה. בהתרגשות הינקתי אותה בתקווה לתת לה את המירב והמייטב.

הכרתי אלרגיות מאמא שלי ואחותי, לכן מיד זיהיתי שבני הראשון הראה אלרגיה לחלב, זה היה בפעם הראשונה שהשארתי אותו עם ביביסיטר והשארתי לה עבורו מטרנה חלבית.היא התקשרה אלי בהיסטריה שהתינוק פתאום מכוסה בפריחה אדומה בכל הגוף. כך גם קרה אצל האחרים. הרגישות הזו עברה להם בגיל שנתיים בערך.  כך שאצל ציפי מיד התחלתי ללא חלבי. 

ציפי היתה תינוקת מקסימה, התחילה לחייך ממש מוקדם, בגיל ארבעה שבועות החלו הופיע פצעונים בפנים. - "פצעים של חלב שמן" הרגיעו אותי, אך המציאות טפחה על פני. תוך ארבעה שבועות הפכה ציפי מילדה חלקה ויפה ל"ערמת פצעים ופריחה" היא התחילה לגרד בידיה הקטנות ולשפשף את גווה על המזרון בתנועות "ריקוד" שהיה עצוב למראה. בנוסף היא הקיאה לעתים קרובות.

כמובן שכאמא "נאורה" פניתי למיד לרפואה האלטרנטיבית, הרי הרפואה הקונבנציונאלת אינה נותנת מענה "אמיתי" . התחנה הראשונה שלי היתה "תזונאית - נטרופתית" שהורתה לי לתת לילדה לשתות מיץ תפוח אדמה לא מבושל! הקטסטרופה שזה עשה מעלה בי רגשות אשמה. הילדה שהושקתה במי ה"מרה" הללו הקיאה את נשמתה. והמשיכה להקיא ללא הפסקה, היא התחילה להקיא דם, והמצב רק הוחמר - במבט לאחור, היום אני יודעת שהיא מאד מאד אלרגית לתפוח אדמה שאינו מבושל. עד היום היא לא יכולה לגעת או לקלף תפוחי אדמה (אם כי היא יכולה לאכול אותם מבושלים).

מאוכזבת  מה"נטרופתית" פניתי ל"מאבחן בשרשרת" , הלה פקד עלי - כמובן לאחר "איבחון" מדוקדק עם השרשת - "הילדה אלרגית לרוב המאכלים שאת אוכלת לכן עליך לאכול: כוסמת, שמן נר הלילה ובשר כבש בלבד!". נחושה לעשות כל מה שאפשר כדי לעזור לילדתי. התחלתי בדיטאה החמורה הזו. בוקר צהריים וערב אכלתי "כוסמת, בשר, ושמן נר הלילה" הייתי באותה תקופה מורה  לכיתה ו' בבית ספר יסודי בדיוק חזרתי מחופשת לידה וכל בוקר סחבתי איתי את הקופסא עם ה"בשר, כוסמת ושמן נר הלילה".באדיקות אכלתי את שלושת המאכלים המבחילים בוקר צהרים וערב, אך המצב של ציפי רק התדרדר. 

יום רביעי בבוקר היה בהיר ומבטיח. היום בערב אמורה להיות מסיבה בבית הספר לכ כיתות ו' מסיבה שאני השקעתי בה הרבה. עם זאת הבחנתי שציפי אינה חשה בטוב. מלבד הפריחה הקשה, ההפרשות המפיצות ריח טפוסי. היא נראתה לי קצת אפאטית ולא חייכה כהרגלה. בקשתי מבעלי שיקח אותה לרופא - אני הייתי חייבת ללכת לבית הספר למסיבה המיוחלת. 

ד"ר סוסמן, ראה את ציפי ומיד רשם לה רשימה של בדיקות - הוא לא ידע לאבחן מה בדיוק יש לה, אטופיק דרמטיטיס לא היה ידוע כל כך אז והמצב החמור שלה היה נראה ככשל חיסוני חמור. 

"הלו, מדברים מהמרפאה ברחוב הטורים"  קבלתי את הטלפון בדיוק שנכנסנו הביתה "הבדיקות של פיגא ציפרה מוכנות אתם יכולים לבוא לקחת?"

"יש איזה בעיה בבדיקות?" שאלתי בבהלה, "את צריכה להראות אותן לרופא, אני לא יכולה לענות בטלפון" - מבוהלת ולחוצה נסענו לקחת את התוצאות ולחפש רופא שיסביר לנו אותן. אך היתה שביתת רופאים, והרופאים המוכרים לא קבלו חולים.

המשך יבוא. 

 

5 תגובות

תמי
06/08/18 9:28
תודה על השיתוף, את כותבת נהדר! מחכים להמשך בכליון עיניים :)
יוסי-מחכה-למוות
08/10/18 23:16
מכיר את הסיפור שלך הוא מדהים הלוואי וההורים שלי היו כמוך אבל מה לעשות שהם "פתרו" את הבעיה כשאמרו לי פשוט אל תגרד מה גם שאצלי זה התפתח רציני רק בגלל 18 בעקבות רופא מדופלם שהחליט שיש לי סקביאס ונתן ...
מכיר את הסיפור שלך הוא מדהים
הלוואי וההורים שלי היו כמוך
אבל מה לעשות שהם "פתרו" את הבעיה כשאמרו לי פשוט אל תגרד
מה גם שאצלי זה התפתח רציני רק בגלל 18 בעקבות רופא מדופלם שהחליט שיש לי סקביאס
ונתן לי למרוח איזו משחה עם גופרית ששרפה לי את העור והייתי מאושפז יותר מחודש במחלקת עור
והיו לי שלפוחיות על כל הגוף שכבר עמדתי להתאבד
ולקח יותר משלוש שנים עד שגילו שאני רגיש לכרום
ועכשיו שאני נזהר זה בדרך מופיע רק בכפות ידיים ובקייץ גם ברגליים
בשביל זה אני נוסע כבר למעלה מ-12 שנים לפחות לחודש אחד לשוויץ
שולמית-בורשטיין-MA
09/10/18 13:06
הי יוסי, אני מקווה שכעת אתה כבר פחות או בכלל לא מחכה למוות... בדיוק בגלל הסיבה הזו פתחנו את העמותה למנוע מחדלים כאלו! של אבחון מוטעה בגלל חוסר מודעות! של חוסר ידע וחוסר תמיכה. אשמח לשוחח אתך בפרטי,...
הי יוסי, אני מקווה שכעת אתה כבר פחות או בכלל לא מחכה למוות... בדיוק בגלל הסיבה הזו פתחנו את העמותה למנוע מחדלים כאלו! של אבחון מוטעה בגלל חוסר מודעות! של חוסר ידע וחוסר תמיכה. אשמח לשוחח אתך בפרטי, זה מתאים לך?
יוסי-מחכה-למוות
09/10/18 18:01
אני בשלב של אחרי הייאוש והפצעים הם החלק הכי קטן של הצרות שלי ככה שאין לי בשביל מה לשוחח פעם חיפשתי אהבה והבנה עד שהבנתי שאין טעם אז החלטתי לוותר ולהעביר את קצת הזמן שעוד נותר לי ברוגע וכשהפצעים מ...
אני בשלב של אחרי הייאוש
והפצעים הם החלק הכי קטן של הצרות שלי
ככה שאין לי בשביל מה לשוחח
פעם חיפשתי אהבה והבנה עד שהבנתי שאין טעם
אז החלטתי לוותר ולהעביר את קצת הזמן שעוד נותר לי ברוגע
וכשהפצעים מפריעים לי אני מורח בטאקורטן G וזה נעלם לפחות לשלושה שבועות
בכל מקרה תודה לך על ההתעניינות
שולמית-בורשטיין-MA
14/10/18 11:27
אנ כנראה לא תופסת את עומק הקושי... אם תרצה בעתיד לתרום מהידע שלך לחולים אחרים נשמח שתצור איתנו קשר.
קישור:
כינוי:
הקלד כתובת לסרטון יוטיוב:
שולמית בורשטיין MA
שולמית בורשטיין MA
מייסדת ומנהלת מקצועית בעמותה הישראלית לאטופיק דרמטיטיס, MA בפסיכותרפיה שולמית בורשטיין היא המנהלת המקצועית של העמותה ...