מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

החיים עם הידרדניטיס - ממבט אישי ומסע...

#1

16/08/19 5:16
2891 צפיות
MY HS STORY

 

קוראים לי לי כהן ואני בת 9, ולאף אחד אין שמץ של מושג מה עובר על הגוף שלי. יש לי בעיות עור, כל הזמן. נהיה קצת חם, פריחה; נהיה קצת לח, פריחה; מתקלחת עם סבונים, פריחה; צריך ללבוש בגדים ארוכים, פריחה וכ'ו. אבל אז, בין כל המשחות והפריחות, תחושת השריפה והגירודים, צרחתי.יצא לי פצע ענק במפשעה, ועוד אחד בבית השחי. אפילו לא שמתי לב מתי זה יצא!!!! פצע ענק ומוגלתי, אדום ונפוח על המפשעה שלי.אמא לקחה אותי לרופאת עור, היא אמרה לנו שזה "פרונקולים" , אני רק צריכה אנטיביוטיקה וזה יעבור. אז כמובן שלקחתי את האנטיביוטיקה. אני לוקחת אותה עדיין גם בגיל 13 כשהפצעים ממשיכים לצאת, לא רק במפשעה, הם רוצים יותר.. הם עוברים לשתי בתי-השחי שלי, לשתי מהשפעות, הם עוברים גם למתחת לשדיים, ויותר מזה, הם כבר הספיקו לכסות את כל התחת שלי!!עברתי כבר 4 ניתוחים בהרדמה מלאה, למה? רק כדי לפתוח את הפצע, לקנז את המוגלה ולהשאיר את הפצע פתוח.. הגוף שלי מגעיל אותי. מה עובר עליי? למה הרופאים לא יכולים להגיד לי מה זה? הם לא יכולים להגיד לי אם זה יעבור או לא איי פעם.הרופא הזה אומר שאולי זה יעבור אחרי לידה, והרופאה החסרת הרגישות אמרה שאם אני ארזה זה יעבור. כל אחד והמיתוס שלו, הרופאים עם התיימרות שלהם לדעת הכל אבל אפס יכולת להגיד את האמת, אמת כלשהי רק שיהיה לה שם!!!אני לא רוצה לצאת מהמיטה, אל תתקרבו אליי. מה אתם מבינים בכלל, שחררו אותי מבית-ספר, על איזה תחת את רוצים שאני אשב בדיוק? מעדיפה למות.אני לא יוצאת מהבית ובטח שלא לבריכה. גם לים לא!!! כולם מסתכלים עליי!!! לא רוצה כלום יותר. כואב לי מוות, אני לא יכולה להתלבש לבד לפעמים, הטווח תנועה שלי דפוק. חברות במחלקה הפסיכיאטרית (כי ילדה שרוצה למות ולא הולכת לבית-ספר וזה), הן עוזרות לי להתקלח לפעמים, כי הבית-שחי שלי נפוח כמו כדור טניס אדום ומהבהב ואני לא מגיעה לדוש. הפצעים האלה מתישים אותי. הוא לא נפתח, ד"ר אני צריכה הפנייה למיון כירורגי במאיר לניקוז.. כמובן, בהרדמה מלאה. כן שוב "הפצעים" שלי. כן אני עדיין על האנטיביוטיקה. הדבר היחיד שמשתנה בחיים שלי כרגע, זה שמפלס איכות החיים שלי רק יורד נמוך יותר, אה, ויש לי עוד חורים פתוחים ומפרישים בגוף.. המשך יבוא, זה בטוח לא נגמר פה. #HIDRADENISSUPPORATIVA#HIDRADENITISSUPPORARIVAAWARNESS#WARRIOR#HS********************************************* 

תגובות

חלינקה-ש
17/08/19 21:20

יקרה, המון תודה על גילוי הלב. ההתמודדות הלא פשוטה שלך מלמדת הרבה... תודה:heart:

ליקה כהן
ליקה כהן
בת 21. מאובחנת בהידרדניטיס סופרטיבה מגיל 16, סובלת מהמחלה מגיל 9. מנהלת עמותת החולים - הידרדניטיס סופורטיבה ישראל ✌ ...

עוד פוסטים בבלוג: החיים עם הידרדניטיס - ממבט אישי ומסע ארוך

MY HS STORY
#3
קראו עוד
MY HS STORY
#2
קראו עוד