מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

החיים עם הידרדניטיס - ממבט אישי ומסע...

#2

16/08/19 5:20
3092 צפיות
MY HS STORY


השנה היא 2012, קוראים לי ליקה כהן ואני בת 15. 
הגעתי לפנימיה (פנימוש) לנערות, פנימייה של נערות שכל אחת היא עולם ומלואה ולכל אחת תיק מסע כבד שהביאה איתה, מעולם לא הייתי מושא ללעג. 
הן תמיד עזרו לי, כשהייה פתאום "פצע" חדש שנטף מוגלה הן ידעו תמיד איך בעדינות לבוא ולהגיד לי, שייש כתם על המכנס, שאני צריכה לא להשבר רגשית ולהתמוטט חזרה למיטה אלא לאסוף את עצמי ולהכנס להתקלח ולחבוש מחדש. 
ואם לא הצלחתי לחבוש לבד, הייה לי צוות של אחיות, לא רפואיות, אחיות אמיתיות שעזרו לי לחבוש את הפצעים. להזכיר לי שאני יפה , לא משנה כמה פצעים יש עליי.. 
בגיל 16 באחת החופשות בבית ישבתי על האינטנרט לילה שלם, הייתי עצבנית וכאובה וזה הייה תקופה ארוכה של - כל יום להתעורר עם עוד 3 או 4 אבצסים לפחות. 
מצאתי את זה!!!!! יש לה שם!!!! 
כמובן שאני לא רופאה ולא עשיתי תואר או בגרות אפילו, אבל הכתבה הזו, של הרופאה שלי, שאומרת שכל ה"פצעים" על העור ועל הבשר שלי הם בעצם מחלה. מחלה כרונית, המערכת החיסונית שלי תוקפת את האיזורים של בלוטות החלב האפוקריניות שמפוזרות לנו באיזורי הכפלים וכו'.. 
הידרדניטיס סופורטיבה. או בקצרה HS. 
באתי לרופאת משפחה עם הכתבה מגוגל, והקראתי לה מהמסך של הפלאפון את השם של המחלה שאני בטוחה שיש לי . לא לקח חודש עד שקיבלתי את האבחנה על הדף .
אנטיביוטיקות חזקות למערכת החיסונית, חבישות, הרטבות, מקלחות... תרופות ביולוגיות, והניתוחים..

בגיל 19 נכנסתי ל7 חודשי אשפוז באיכילוב,
15 ניתוחים של כריתות עור והשתלות. 
חודשיים של שכיבה ממושכת במיטה באותה התנוחה. 
שיקום, ללמוד ללכת מחדש. 
אף אחד לא ידע מה הוא עושה בניתוחים האלה. 
לא הרופאים ולא אני, למזלי היום זה כבר לא ככה , יש פרוטוקול מסודר של הניתוחים, במקום חודש זה שבוע. בלי טעויות; את זה דאגתי אני לסדר. 
לדאוג שאף חולה לא יהיה הרופא של עצמו בניתוחים כאלה קיצוניים.. 
ב7 החודשים האלה איבדתי הרבה, איבדתי את התחת שלי, שכרתו חצי ממנו, את היכולת הבסיסית ללכת לשירותים כי הייתה לי שקית קקי שצמודה לי לבטן , איבדתי 'חברים' , צברתי טראומות קשות, אבל הרווחתי אותי. הרווחתי את ליקה שוב. 
זה הייה המצב הקיצוני ביותר בחיים שלי. 
מהרגע שהרגל על הגז, אין להוריד הילוך. 
זה או שתתאבדי או שתמלמלי לעצמך מנטרות חיובית בין המורפיום להחלפת חבישות ומקלחת בהרדמה מלאה. 
והנה אני פה , כי למלמל "יהיה בסדר" , "זה יעבור" "יהיו לך חיים מלאי איכות" " את חזקה את יכולה!" , למלמל את הקלישאות האלה , זה כל מה שהייה לי.
וזה פאקינג עבד. 
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

תגובות

חלינקה-ש
17/08/19 21:21

:heart:

ליקה כהן
ליקה כהן
בת 21. מאובחנת בהידרדניטיס סופרטיבה מגיל 16, סובלת מהמחלה מגיל 9. מנהלת עמותת החולים - הידרדניטיס סופורטיבה ישראל ✌ ...

עוד פוסטים בבלוג: החיים עם הידרדניטיס - ממבט אישי ומסע ארוך

MY HS STORY
#3
קראו עוד
MY HS STORY
#1
קראו עוד