מנהלי קהילה
מובילי קהילה
כאבי פרקים the question is: is it PMR or FMS
שלום רב !! קראתי שלשום בשקיקה את מאמרה של פרופ' אלקיים המחכים בעתון "הארץ" אני (בן 76) "בחור בריא" בד'כ - לא מעשן, מזה 8 חודשים, מנהל אורח חיים בריא הכולל פעילות גופנית, חשיפה לשמש, התעוררתי בוקר אחד לפני 4 חודשים, כמעט מבלי יכולת לקום, רופא המשפחה איליו מיהרתי (בדחילו) הפנה אותי לרוימטולוג (ללא ציון שמו), כיוון שעמדתי לטוס לברלין תוך 4 ימים, ניסיתי ולא הצלחתי למצוא-ולו רוימטולוג אחד בירושלים, עמדתי לבטל את הטיסה, אלא שרופה המשפחה רשם לי "פרגניזון מ'ג20- ותוך זמן קצר נושעתי מהכאבים (שהיו ניידים במיקומם מים ליום - אך בדיוק כפי שתיארת במאמרך וגם בסרטון שלך שראיתי ב .U-TUBE
לכן טסתי כמתוכנן לברלין, אך שם ההתקף חזר בחריפות עד כי הובהלתי לרוימטולוג, שנתן לי אנפוזיה של פרגניזון (מ'ג60 כמדומני) ומרשם של הנ'ל במינונים מ20 עד מ'ג1 שהייתי אמור להפחית לסירוגין. כך אני נוהג היום, אך מתחת למינון 10מ'ג איני מצליח לרדת - מבלי להגביר את כאבי בבוקר ולפנות ערב, מעבר לסף הניסבל בו אני נתון. בירושלים הייתי בינתים אצל רוימטולוג ששלח אותי לבדיקות דם,צפיפות העצם וCT. שתוצאתם הניחה את דעתו - בחודשים ינואר פברואר אני אמור לחזור על כך ולחזור איליו.
אני מוטרד מהתחזית שאצטרך תמיד להמשיך בטיפול בקורטיזון שאינו חביב עלי. אני מסה לחפש אלטרנטיבה במזון (סידן, ויטמיןC) ובאורח חיים בריא, (אינני רואה הצלחה גדולה)ומנסה למצוא אלטרנטיבה תרופתית. בחפוש באנטרנט מצאתי כי קיימת אולי אפשרות איבחון נוספת FIBROMYTGA?
the question is: is it PMR or FMS ? (אני חבר בקו'ח מאוחדת, בתודה ובהערכה -פונגורי0544286697
BENO1952
שלום אדוני,,
FIBROMYTGA ?=התכוונת "לפיברומיאלגיה" ??
"פרגניזון מ'ג20?=פרדניזון 20 מ"ג?
אני מניח שאתה מבין שלא אפשר יהיה לאבחן אצלך דרך אתר האינטרנט,,
מה שעליך לעשות זה לקבוע תור ,לדעתי ,במרפאת כאב,,להביא את הבדיקות ,צילומים,הדמיה שעשית,לשבת מול הרופא/ה ולבדוק את האפשרויות. ראשית,לאיתור "הבעיה" [כאבים באם זה פיברומיאלגיה]
נכון שלא מומלץ להשתמש בסטרואידים הרבה זמן,,אבל באם ניראה לך שאין לך תופעות לוואי,כרגע,גם להתיעץ בנושא עם רופא/ת כאב,,
כל טוב,,
אפרת_זיו
בקש תור דחוף ואם לא הולך לך פרטי ותבקש החזר על יועץ חיצוני דרך הקופה חולים שלך.
אה ועוד משהו היתה כתבה של דוקטור אחת שכתבה שהיה לה מחלת פרקים והיא נהיתה טבעונית וזה עבר לה
היה לה גם פסוריאזיס וזה גם עבר
אולי שווה לבדוק?
פונגורי
מחלה מוזרה יש לי: בלי חיידקים, בלי וירוס, ללא פעילות חריגה, עם התנהלות כל כך לא עקבית - כאב נודד מיום ליום למפרק או איזור אחר, אך דגש באיזור הכתף הימנית, ובאמת אין מפלט מסטרואידים? אלטרנטיבה תרופתית, תזונתית, טיפולית , אולי איזה מכשיר פלאי (כמו המנורה הכחולה בנעורינו) מרחצאות , מעינות מרפא? איזה מהם? מובן שאנסה להתייעץ במרפאת כאב לצערי איני אופטימי. תודה רבה
BENO1952
יש מכשיר TENS [טנס] משכך כאבים,,כך זה מוגדר,,
http://www.wallashops.co.il/a/ap.aspx?pi=hetouchtens
לפני רכישה אתה יכול לבדוק שימוש של מספר ימים,ע"י השאלה ב"יד שרה",,
במידה ויועיל לך אולי באמת לא תצטרך כדורים,,
בכל מקרה זאת רק הקלה,,צריך לחפש את מקור הבעיה,,
צילומים ,הדמיה,,
כל טוב,,
אפרת_זיו
אהלן,
ה"טריקים" האלטרנטיבים לפרקים מרובים ומשונים. החל ממרחצאות ועד דיקור סיני, דרך הפסקת אכילת מאכלים מסוימים (ממשפחת הסולניים) וכו. "דר גוגל יכול לעזור לך בכך.
אבל לא בתשובה האם זה עוזר באמת, האם זה מונע פגיעה בלתי הפיכה באמת וכו.
בקיצור - ראומטולוג!
ד"ר גור רות
שלום לכולכם,
לצערי אין היום פתרון למחלות ראומטיות שאיננו כרוך בטיפול תרופתי ממושך = כך שהטיפול הוא סימפטומטי ואינו מרפא את המחלה.
מי שמגיב לסטרואידים נמצא במקום טוב שכן יש מה שיקל עליו. זכרו כי יש כאילו שאינם מגיבים לסטרואידים ואז אנו מתחילים בטיפולים אחרים קשים יותר, ויש שלא מגיבים אף לאילו.
איני מכירה שום תרופה אלטנטיבית יעילה דיה כדי להמליץ עליה.
ד"ר גור.
פונגורי
נראה לי כי -לצערי- אין מרפא למחלה זו אלא רק מאמץ להקלה של הכאב,האם זה נכון? אני שומע כי פעילות גופנית טובה לי, אני צועד די הרבה, האם עלי להזהר מלהגזים בכך? אני שוחה חתירה וגב - האם טמפרטורת הים בימים אלו טובה לי ? אני נזהר מירקות סולניים,האם זה 'שטויות'? שוב תודה !!
פונגורי
סליחה !! שאלה נוספת!!: מה הן התרופות הביולוגיות? טיפול במחלה או בסימפטום ? תודה
BENO1952
לגוף שלנו "חוכמה" ,,התנהלות והתנהגות שלא מובנת לנו ולרופאים.
הבעיה העיקרית שלנו ושל הרופאים היא להבין את שהגוף "משדר" "מתריע" "מייצר" .
בהבנתינו המינימלית אנחנחו "חיים" על פי מה שגורם לנו נוחיות,הנאה,בריאות,,,
אתה יכול לעשות כל מה שטוב לך מבלי לגרום לעצמך את חוסר,,,,,,,,,,,,,,,,,
לא להגזים,,
[כך אני משדל לעשות בדרך כלל],,,
תרופות ביולוגיות זה עדיין לא "בסל הבריאות" כמו דברים רבים אחרים,,יש את נושא "תאי הגזע" שנמצא בשלבים של מחקרים עם תוצאות כאלו ואחרות,,לידיי מימוש תועלתי לאנשים חולים???
זה כניראה לא יהיה בימיי חיי 
תהנה מכל מה שהינך עושה ללא הגזמה,,וכל מה "שמפריע" או שאתה מרגיש שזה "מכאיב" לך ,,לא לעשות,,
כל טוב והרבה בריאות,,
ד"ר גור רות
פנוגורי שלום.
אין בידינו כיום את הידע מדוע פתאום מחליט הגוף לתקוף את עצמו ואיך מתרחש שמערכת החיסון מתבלבלת וחושבת שחלק מהגוף איננו שייך לגוף ויש להשמידו.
במוסן זה אין הטיפול טיפול במחלה שכן אין בידינו לשנות את פישת האני מול הזר של המערכת.
אבל הטיפול הביולוגי הוא כן טיפול מסויים במחלה ולא רק בסימפטום שכן הוא מייצר שינוי בתגובה החיסונית ובכך למעשה לא רק מקל על הדסימפטומים אלא אמור להפסיק ת התהליך הדלקתי ואת תקיפת הגוף את עצמו.
זה לא פתרון קבוע שכן ברגע שהטיפול מופסק הגוף מחדש את המתקפה - אבל זה לא טיפול סימפטומטי כמו טיפול נוגד דלקת או נגד כאבים.
ד"ר גור.