ל-varduku ,

קראתי בעיון את מה שכתבת ואני מבינה שאת באופן כללי את משתפרת מבחינת ה- CRPS -  הידוע גם בשם Complex regional pain syndrome או בשם שבעבר היה נהוג לכנות RDS , התחום מוכר יותר לרופאים שעוסקים בכאב , אורטופדיה ולפיסיותרפיסטים- אךמצופה מרופאים בקהילה לדעת.

מתח ונעילת לסתות זו תופעה מוכרת, לעיתים מלווה בחריקת שיניים במהלך הלילה " בלי שמרגישים" - בשלב ראשוני, ניתן לנסות סד  לשיניים לשינה בלילה זהיכול לסייע- רופאי שניים מיומנים בתחום זה.

אכן ריבוי רופאים זה דבר מתסכל, לכן ממליצה שתהיי במעקב של מרפאת כאב בה יש צוות  רב תחומי שיכול לסייע לך,

יום טוב,

עידית.

עידית בוקר טוב,

תודה על התגובה שלך.

אכן חל שיפור מבחינת יכולת הדריכה שלי על רגל ימין, הכאבים עדיין כאן. מה שמתסכל אותי אלו התחושות והכאבים של רגל שמאל, אשר לא היו לי עד שעברתי למקלות.

אז האם עליי פשוט לפנות ישירות לרופא שיניים שלי? אפשר "לדלג" על רופא מומחה פה ולסת?

ורד אקרא הודעתך בחלקים ואגיב בחלקים גם כן:

ראשית איך שכתבת כאב אוזנן 3 שבועות בלי חום ובלי סימפטומים נוספים זה כבר מחשיד בעיה במפרק הטמפורומנדיבולרי השמאלי אפילו בלי לבדוק אותך כי דלקת אוזניים רואים בבדיקה והיא לא נמשכת 3 שבועות ואנשים לפעמים חושבים שהכאב בא מאוזן כשלמעשה הוא מהמפרק tmg. תבדקי אם כאבך מוחמר בפתיחת פה מאקסימלית וגם כשאת פותחת פה תוציאי לסת תחתונה לפנים וגם תבדקי מה קורה בהידוק שיניים. אם אלו מחמירים את הכאב או שיש קליקים במפרק בתנועות אלו אז זה מחשיד בעיה במפרק הטמפורומאנדיבולרי. אם זו הבעיה אל דאגה ואל תבלאי תרופות, תדרשי הפניה לפיזיותרפיה ואמרי להם שאת זקוקה לפיזיו שמתמחה בטיפול במפרק טמפורומאנדיבולרי. 

לגבי זה שהרופאה לא מכירהcrps זה ממש מקומם. נסי להגיד לה שזה rsd = reflex sympathetic dystrophy זה השם הישן של crps. אם היא לא מכירה את זה גם אז אהיה בוטה ואגיד שזה בור בהשכלה, סורי.

המשך: נעילת שיניים בשינה נקראת ברוקסיזם ואכן נובעת מסטרס או טראומה וברוקסיזם אכן יכול לגרום לביעה במפרק טמפורומנדיבולרי למרות שבדרך כלל יפגעו שני המפרקים. לגבי רופא פה ולסת אם יחשוד על סמך בדיקה קלינית שיש לך בעיה בtmg אז תבקשי בצורה אסרטיבית הפניה לפיזיוטרפיה. אגב תשאלי בשיקום אם הפיזיו שלך מתמחה בtmg היא תוכל לבדוק את המפרק בדקה. הבדיקות של פה ולסת לא מתישות, לרוב רק בדיקה קלינית כמו שעשה לך האאג.

לדבי גאבים ברגל שמאל: נכון היא תחת עומס רב וזו הסיבה הכי הגיונית לכאב, אבל.... כשסובלים מכאב כרוני עצבי יש עם הזמן שינויים במערכת עצבים מרכזית - עוררות יתר שלה שבאים לידי ביטוי בהתפשטות שטח הכאב מעבר לאיזור שנפגע, קרי הכאב עולה במעלה הרגל, עובר לרגל שניה. לא להילחץ, אבל כן כדאי לך ליטול תרופות אפילו אם הן רק מעט עוזרות וזה כדי למנוע את הסנסיטיזציה/ עוררות יתר של מערכת העצבים המרכזית ואהתפשטות שטח הכאב. כמו כן ממליצה על אמבטיות מלח אפסום כפי שכבר כתבתי לך לשתי הרגליים וקצת עיסוי גם לרגל שמאל בכיוון מכף הרגל לכיוון הברך

עכשיו כשסיימתי לקרוא את הודעתך ראיתי שעידית כבר ענתה לך בדיוק מה שכתבתי על הrsd שכך פעם קראו לcrps ועל חריקת שיניים ואכן גם סד לילה יעזור ביחוד למניעת שחיקת האמייל וריכוך האימפקט על המפרקים הטמפורומנדיבולרים.

האם בדקת אם יש לך קרישיות יתר? אם הינך מעשנת אסור לך ליטול גלולות, צריך לוותר או על סיגריות או על עישון אחרת באמת עלול להתפתח קריש דם בייחוד אם יש לך קרישיות יתר.  Dvt מאוד כואב, השוק  אדומה מאוד וכואבת בצביטה. לפי תיאורך זה לא מתקרב למצב הזה. כדי שיתפתח dvt  את צריכה להיות בחוסר תנועה או לסבול מקרישיות יתר. את בטוח בהרבה תנועה בשיקום אז הסיכוי לטרומבוזה קטן.

אז לסיכום כל ההודעות: אם חושדים בבעיה במפרק טמפורומנדיבולרי דרשי הפניה לפיזיו ושם תקבעי תור למומחית בטיפול בtmg. 

תבקשי בדיקת דם לקרישיות יתר ותפקודי קרישה לאור ההיסטוריה שלך ווותרי או על עישון או על גלולות או על שניהם במידה וימצא שהינך סובל מקרישיות יתר. 

מדללי דם טבעיים : שום, אומגה 3. אך אם יש לך המטומות לא להגזים עם אלו. לא ידוע לי על קשר בין סימבלטה להמטומות, אבל בcrps יש בעיה בעצבוב האוטונומי ואולי בגלל זה כלי הדם הקטנים שבריריים יותר ומכל מכה קטנה יש המטומה.

תעדכני אותנו על מצבך,

ביי בינתיים

שלום ורדוקו - 

ענו לך כאן מאד יפה ואני חותמת על כל ההמלצות שקיבלת מעידית ומנועה 7. רק דבר אחד - תעשי US רק כדי לוודא שאת לא עושה שוב DVT ברגליים. 

לגבי ההליכה עם המקלות למרות הכאב זה נראה לי בדיוק הדבר הנכון לעשות. 

האנשים היחידים שאני מכירה שהחלימו (לגמרי) מ CRPS הם אילו שהתעקשו למרות הכאב להמשיך לעשות. דבר שנראה לי בלתי אפשרי מבחוץ אבל הם הוכיחו שזה אפשרי בכח הרצון - וזה גם השתלם להם. 

לכן אני מחזקת את ידייך את כנראה בדרך הנכונה. 

ד"ר גור. 

ד"ר גור שלום,

תודה על התגובה שלך.

כתבת כי נראה שאני בדרך הנכונה.

האמנם?!

רמת הכאבים הולכת וגוברת מיום ליום, ההתקררות "הקלה" משפיעה על כל הגוף שלי והיום אני במצב שאני לא יכולה לעמוד על הרגליים.

אחרי דקות ספורות בעמידה, אני מתקפלת, פשוטו כמשמעו, פשוט קורסת, לא מצליחה להחזיק את עצמי. ואני בבית כבר שבוע למעט יציאה לביקור אצל הרופא ולשעה בתל השומר. כמות ההגבהה של הרגליים שלי עלתה 3 רמות. אם עד עכשיו הייתי עם רגליים למעלה על הספה כאשר מתחתיהן מונחות 2 כריות, היום זה כולל 2 כריות שינה, 2 כריות סלון ושמיכה מקופלת.

עם כל הכבוד לכוח רצון, והיה לי ממנו המון, אני לא יודעת איך החולים שאת מתארת אותם יצאו מזה. אני לא יודעת איזה טיפול הם קיבלו. אשמח לדעת איזה טיפול הם קיבלו.

האמת, רמת הייאוש שלי מרקיעה שחקים. אני יודעת, ההחלמה מזה זה כמו גרף לניארי, התקדמות, נסיגה, התקדמות נוספת, חצי נסיגה וכן הלאה, היו לי נסיגות. נסיגות קשות שכללו שיתוק של הרגל. אבל כשרגל שמאל נכנסת למשוואה, ואחרי כל המאמץ הפיזי והנפשי שלי לצאת מזה, היום אין לי כבר מאגר כוחות או רצון. מרגישה שאין מזור לכאביי. אני עכשיו עם 3 טארגין, 3 ליריקה, ובין לבין מבצעת נשימות.

ניסיתי לדבר עם הרופא שלי לגבי רגל שמאל, אבל הוא אמר לי לפנות אל הפרופסור, פניתי אל הפרופסור והוא אפילו לא בדק אותי, מאחר ואני כבר מודעת לחוסר הסבלנות של הרופאים, צילמתי את הרגליים שלי לפני הפגישה איתו, מה אומרים: הכינותי מראש, כדי להראות לו אותם, הוא לא הסכים להסתכל ואמר לי שזה טבעי שרגל שמאל תכאב לי אחרי כל כך הרבה זמן של מאמץ.

ד"ר גור, תביני, הכאבים, הם ברמות מטריפות דעת. הכאב תמיד (!!!) קיים ויש את הימים בהם יש התקף כאב שאני אומרת לעצמי, טוב, יותר כואב מזה, לא יכול להיות. ואז .... מגיע התקף חמור יותר, כואב יותר, בוער יותר. ולא, לא מדובר על 5 דקות . וגם לא על 5 שעות.

את מבינה? לשמוע תשובה חד משמעית מרופאים כמו: אין מה לעשות! גורם לי להבין ולהפנים כי אין לי עבור מה לטרוח. אם כך אצטרך להעביר את שארית חיי, למה שאבחר בכך? על מה יש לי להתעקש בדיוק?

אז שניה לפני הסוף, הייתי שמחה לקבל המלצה לרופא שעוד לא איבד עניין במטופלים, ויש בו הרצון, הסבלנות, והידע המקצועי כדי לעזור וימצא תרופה או משו כדי להקל על כאביי כדי שיהיה לי רצון להמשיך הלאה.

אשמח ליצור קשר עם המטופלים שהחלימו מכך. אני לא פגשתי מישהו שיצא מזה.

נועה ועידית,

רק עכשיו ראיתי את תגובתכן.

נועה, אדירה שאת, תודה מקסימה.

אין לי כוח לטפל באוזן/לסת שלי. אני כבר לא יודעת מה כואב לי יותר. הידיים, הרגליים, האוזן/לסת .....

ורד הכאבים בלסת זה לא בגלל שאת מדברת יותר מדי???

שכחתי איך קוראים לזה בטח נועה או שאר המומחים כאן מכירים את זה יש לפעמים מצב שהעצב שבפנים ""ניתפס ואז זה גורם לכאב שיניים אוזנים ולפעמים לעיוות קל של הפנים  בדרך כלל סימבלטה ופזיו חשמלי פותרים את זה תוך מס שבועות  לי הסימבלטה מאוד עוזרת ובמקום וליום קיבלתי לוריון שזה מאותה פמיליה ותפסיקי כבר לבזבז אנרגיה על רופאים תעברי קופ"ח וזהו זו זכותך הבסיסית!!!!

חחחחחחחחחחחחח צבי יש מצב. שאני מדברת יותר מדי.  אלוף אתה, מצליח להצחיק אותי כל  פעם (((-:

נוטלת סימבלתה. פיזיו לרגל. לא מכירה ולא רוצה להכיר לוריון ......

ורדוקו היקרה: 

את שואלת האמנם?!

אני לא נביאה. לא יכולה לדעת האם תגיעי לסוף אבל אני יודעת שסטטיסטית מי שיצאו מזה הלכו בדרך בה את הולכת עכשיו ולכן היות וזו הדרך היחידה אני יודעת שאת בדרך הנכונה. האם תגיעי? אין לי יכולת לנבא. 

כל אילו שהחלימו תארו כמה שנים של "צעד קדימה - שניים אחורה" אבל בסוף הם הגיעו. הם התעקשו. 

אילו שאני מכירה קיבלו את הטיפולים הרגילים - רובם אגב עברו השתלת קוצב, רק אחת לא. לא מדובר בקבוצה גדולה אני מכירה מעטים כאילה. רמת היאוש הרקיעה שחקים אצל כולם אבל הם לא נשברו והמשיכו. 

מניין הכוח? אין לי מושג. אבל אני חוש/בת שמה שהבדיל בינם לבין אילו שלא הצליחו לצאת מזה היה רק כוח הרצון. לי - אין שום הסבר אחר.

אני מבינה את מה שאת אומרת, אני כמובן לא מסוגלת לחוש מה את חשה או אפילו לדמיין את זה אבל אני מבינה ואני אמפטית כמה שניתן. 

אני אומרת לך כרופאה שיש שתי אפשרויות - 

האחת היא להלחם ואז יש לך סיכוי  - לדעתי טוב - לצאת מזה. 

והשניה היא לקבל מה שיש ולחיות עם זה. 

אגב אותה אחת שדיברתי עליה שלא עברה השתלת קוצב - זה בדיוק מה שקרה. היא הבינה שזה לא ישתפר הפסיקה את כל התרופות. וחיה. לא יודעת איך. אגב - מה שהיא תארה היה שברגע שהיא הפסיקה להלחם בזה היא הצליחה איכשהוא להוציא את הכאב החוצה. הוא לא השפיע עליה יותר רגשית. היא הרגישה אותו, היתה מתקפלת, היו רואים על הפנים שלה, אבל היא חזרה להיות נורמלית ולתפקד באופן מלא. אני ל אמסוגלת להסביר לך את זה - אבל אני מכירה אותה והיא אמיתית.שנים אחרי כן היא התפתתה לנסות ליריקה וזה הקל עליה מעט יותר. זה מה שהיא היתה צריכה כדי לחזור לעבודה במשרה מלאה. עדיין יש לה את האלודיניה וההיפרפטיה והכאבים והכל אבל טיפה פחות. 

אז שניה לפני הסוף מה שאני יכולה להציע לך הוא השתלת קוצב, ואני יכולה לעבור על כל מה שנתנו לך ולראות אם יש עוד משהו שלא נעשה, אבל את הדרך הקשה תצטרכי להמשיך ללכת לבד כי שום דבר פסיבי לא יוכל לעשות את זה בשבילך. אף אחד גם לא יוכל להשתיל לך או לתת לך כדור של כוח רצון נוסף. 

את חייבת להפנים שככל הנראה הגעת לקצה מה שהרפואה יכולה לעשות עבורך. אולי יש עוד צ'ופצ'יק או שניים אבל את הרוב מיצית. עכשיו הכל במגרש שלך. אני יכולה לתת את שמך אם אכיר אותך לחולים שלי לשלאול אותם אם הם מוכנים ליצור איתך קשר כמובן שלא אוכל לתת לך את שמותיהם. 

אבל אני אומרת לך שזו הדרך. היא ארוכה, היא כואבת היא מייאשת. יש המון ירידות בכל עליה, אבל אני יודעת לומר לך שזה עובד אם מתמידים למרות הכלך ואין בידי לקחת ממך את שאת הייסורים - אבל יש בידייך לצאת מזה. 

ד"ר גור

ורד יקרה

אני מקווה שמאז שכתבת חל שינוי לטובה במצבך.

את כותבת על הפרפסור שסירב לבדוק אותך. מרגיז מאוד. אשמח עם בפרטי ספרי לי מי זה.

האם היית אצל ד"ר ואטין? בזמנו קראנו שהוא המומחה ל CRPS.

כשהיינו אצלו, בדק את הבת שלי מאוד ביסודיות.

אותי משגע כל פעם שאני שומעת על תשובות שנקראות בעיני "פסיכולוגיות" לקבל את המצב, להכיר בו וכו.

אני מאמינה דווקא הפוך, אני חושבת שכמה שיותר שאנשים שסובבים את "בעל הכאבים" יבינו אותו, ויבינו עד כמה קשה לו, ההכרה הזו היא זו שתעזור לו.

היי ענתר, שלום לך :)

ד"ר גור צדקה באחת מן התשובות שלה אליי, מבלי לראות אותי. (ד"ר גור, אני לא יודעת אם להגיד לך תודה, זה הדבר הנכון .... כי בנינו, מי רוצה את זה גם ברגל השניה?? ועוד מהירך??? אבל מוצאת את עצמי רוצה מעריכה את התשובות  המקצועיות והייעוץ שלך . תודה.)

אני לא יודעת אם התשובה שלה נכתבה כאן או בשאלה אחרת שכתבתי.

אבל לאחר בדיקה אצל הרופא המטפל בתה"ש, הוא איבחן כי המחלה נדדה לה לרגל השניה.

הייתי במרכז שייקום רעות אצל ד"ר ליבשיץ, גם רופא מעולה. לגבי רגל ימין.

אבל הבנתי כי ד"ר וטין הוא באמת המומחה היחידי בארץ.

אני מנסה להשיג תור לד"ר וטין אבל זמן ההמתנה לפגישה איתוו דרך קופות החולים הוא אכזרי.

האם את יודעת אם הוא מקבל באופן פרטי? האם יש לך פרטים שלו שתוכלי לשלוח אליי בפרטי?

שלום,

ביום ראשון, יום לפני ערב החג, הרופא איבחן כי התסמונת נדדה לרגל השניה. 

בתחושה האישית שלי סירבתי לקבל זאת כי אלו כאבים שונים מרגל ימין, בנוסף, בכל פעם שהעליתי את מינון הכדורים הופיעו לי כל הזמן סימנים כחולים/ירוקים/צהובים ברגל שמאל, אלו דברים שלא הופיעו לי ברגל ימין. נלחמתי לקבל בדיקות רפואיות נוספות והשבוע אני אמורה לקבל תוצאות בדיקה של מיפוי עצמות - דינמיקה (משו כזה) הכולל גם כלי דם. בנוסף ביצעתי בדיקת דופלר. הטכנאית אמרה כי לא מדובר ב-DVT כי אם באי ספיקה כלי דם ורידיים. אני שונאת להיות צודקת. אבל "שמחה" שהלכתי לפי האינטואיציה שלי והפכתי עולמות כדי לקבל את הבדיקות האלו.

מבדיקה באינטרנט הבנתי כי התסמינים לאי ספיקה כלי דם ורידיים דומים  מאוד לתסמינים של CRPS . אז מבינה כי ברגל ימין יש לי CRPS ועכשיו גם אי ספיקה דם ברגל שמאל.

אני מתלבטת מה לעשות.

אני שוקלת לפנות אל מרפאת כאב בבית חולים איכילוב אולי שם מתייחסים ברצינות למטופלים ואולי שם אזכה לאוזן קשבת אמיתית ולטיפול איכותי ומקצועי יותר או האם ללכת להתייעצות נוספת אצל ד"ר וטין.

מעבר לכך, אני מנסה לקבוע תור אצל ד"ר מרטינוביץ שהוא המטולוג אשר שמו הולך לפניו.

מה עליי לעשות?

וורדוקו יקרה

מאוד כואב לשמוע על ההתפתחות הלא רצויה ברגליים שלך

את ד"ר ואטין ראינו במרפאה ברעות

אבל אני חושבת, שאם אני זוכרת נכון, הייתה שם אפשרות לשלם פרטי

אם אני זוכרת נכון, הייתה כתבה על מרפאת הכאב של איכלוב, שאכן היחס שלהם שונה

על ד"ר מרטינוביץ, לא שמעתי דבר

תרגישי טוב יקירה

תודה ענתר.

מהבוקר אני מנסה להשיג גם את מרפאת כאב איכילוב וגם את מרפאת רעות.... עושה "פינג-פונג" בין השיחות ועדיין אין מענה .... תודה.

נסי את מרפאת הכאב בתל השומר הם פשוט מקצוענים   אין עליהם האמיני לי ניסיתי את כולם גם ברעות גם באיכילוב לא משתווים לתל השומר זה המצב

שלום לכן - 

אין לי מושג איך משיגים את ד"ר וטין אולם הוא בהחלט הכתובת הנכונה, שכן תחום ההתעניינות הראשי שלו הוא CRPS והוא צבר ניסיון רב בתחום. 

בכל אופן לגבי CRPS: 

חד משמעית ככל שתופסים את זה מהר יותר כך הסיכוי לצאת מזה יותר גבוה. אני יכולה לדווח כי הצלחתי לרפא (כן לרפא) חולים - אולם למעט אחת כל מי שהצלחתי לרפא היו מקרים שהגיעו אלי בשלבים המוקדמים של המחלה ושהצלחתי איכשהוא לשכנע אותם להפעיל את הגפה למרות הכאבים . זה די נדיר. 

לגבי החולים שלי שריפאתי - המפתח להצלחה היה שיתוף פעולה שלהם למרות הכאב, וההערכות הנפלאה של בית החולים שלנו בו השיקום משתף פעולה עם מרפאות החוץ  - וכך התאפשר לאשפז אותם בשיקום לשיקום אינטנסיבי ויחד עם זה לעשות חסם סימפטטי שבוע אחר שבוע בכל יום ראשון. 

שיקום יומיומי תחת חסמים במקרים טריים שהפנימו את גודל הצרה ושיתפו פעולה  - היה המפתח להצלחה. לכן ל- CRPS חדש שהתפתח ברגל השניה הייתי ממליצה להתאשפז מיידית לשיקום במקום בו ניתן לבצע חסמים (ברעות עד כמה שידוע לי ניתן ואף נעשה, אף אצלנו זה כך) ולעשות ה-כ-ל כדי להפעיל את הרגל החדשה ולעצור לפחות את המצב שם. 

ד"ר גור. 

ד"ר גור שלום,

כל הכבוד לך על ההתייחסות שלך לפניות של הבת שלי. ולחולים בכלל.

תודה.

אשמח לקבל הסבר נוסף לגבי מה שכתבת.

היא מטופלת בתל השומר במרפאת כאב. את רופאה שם?

מה זאת אומרת מרפאות חוץ? היא במרפאת כאב.

כתבת שאתם עובדים בשיתןף פעולה. לא הבנתי את זה.

אם את בתל השומר איך את לא רופאה שלה?

איך אפשר להגיע לקבל חוות דעת אצלך? את רופאה של קופ"ח מאוחדת?

אני יודע שכדי לקבוע תור אצל רופאים בתל השומר יש מועדים מאוחרים מאוד ואני כבר מיואש מלחכות כל כך הרבה זמן לקבל עבורה עוד חוות דעת. ככל שהזמן עובר היא סובלת וכואבת.

הי גם אני סובלת מ c/r/p/s  קשה וסרבנית .

ד"ר וטין מקבל פרטי.

אני מנסה לארגן קבוצה של אנשים הסובלים מ - c.r.p.s  , במידה ואת מעונינת תכתבי לי וניצור קשר ונחשוב איך אפשר להתקדם,

לדעתי זה מאוד חשוב לנו ואין לנו מענה ממש מתאים בקבוצות ובעמותות הכאב הכלליות.

                                                                           שיהיה לך הרבה כח והרבה ימים נטולי כאב