מנהלי קהילה


מובילי קהילה

CRPS בקיץ. ככה זה הולך להרגיש?????
חיכיתי שהחורף יעבור. התפללתי. התחננתי שיעבור כבר החורף הזה שמעבר לגשמי הברכה שהביא איתו הביא גם כאבים נוראים ואיומים.
אחי בא לקחת אותי לבקר את אימי. הלכתי 7 דקות ברגל. התפללתי להגיע לגן עדן.
הפעם הכאבים היו שונים.אם בחורף, הרגל השתתקה לי והרגשתי תחושות מגוונות של אוקיינוס בשיא החורף כשהכל קפוא, ולפעמים, מיד אח"כ כאילו הרגל בכלל בתחושה של הר געש, היום התחושות היו כאילו הרגליים שלי בוערות, שמעתי אותן צועקות לי. מתרחבות לי. מאיימות להתפוצץ. בתוך הנעל.
קיצרתי את הביקור למתחת זמן המינימום המקובל ודרשתי מאחי שייקח אותי חזרה הביתה. עכשיו!
חלצתי את הנעליים במהירות שלא ידעתי שאני מסוגלת לחלוץ אותם מהרגליים, הסרתי את התחבושת האלסטיות, הורדתי את הגרב ואז ... אז ראיתי אותן.
הן היו נפוחות בצורה בלתי רגילה, כל הוורידים בלטו מהם, הרגיש לי כאילו משהו מבעבע לי בתוך הרגליים שלי, צונאמי של כאבים. והצבעים .... ממזמן לא מתרגשת מהצבעים. כשאני מביטה בהן אני פשוט בוחרת להיות "עיוורת צבעים". אבל היום ... הן קיבלו גוון לוהט משהו.
קראתי על זה קצת. הבנתי כי כשחם כלי הדם מתרחבים. למימדים כאלו?! בעוצמות כאלו?
היום היה חם. סתם יום חם. יש לנו ימים חמים יותר. הרבה יותר.
איך מתמודדים עם כאבים כאלו בקיץ? איך אפשר ללכת ככה?
הייתי בטוחה שאחרי החורף הנורא, אני אגיע לתקופת רגיעה. טעיתי. ביג טיים.
למישהו יש עצה או רעיון איך להתמודד עם הכאבים בימי הקיץ החמים/לוהטים האלו?
BENO1952
ניקרא שההליכה עצמה יצרה את התופעה והכאב.
אני רכשתי מן הרגל בזמן האחרון,לפני "יציאה" מהבית אני לוקח מינון של משכחי כאב.
אני לא מתיחס למינון הרגיל או הקבוע של משככי כאב ,תוספת,,למצב של "תנועתיות",,
אצלי זה עובד,,[אצלי הבעיה קצת שונה--בעיה עצבית],,אבל אין במשך הזמן הזה את תחושת השריפה והכאב.
כל טוב,,
ZVI1012
ורד תתחילי להסתובבב עם צידנית או שניים קטנות
varduku
בנו שלום,
הבעיה אצלי זו גם בעיה עצבית. ההרגל של לקחת מינון של משככי כאבים אינה רלוונטית מבחינתי כי נמצא כי קיימת סבירות גבוהה שמשככי הכדורים שנתנו לי גרמו לי לאי ספיקת דם. הנושא נמצא בבדיקה. עדיין לא התאימו לי כדורים מתאימים. תודה על ההתייחסות.
צבי חחחח מה קשור צידנית? ועוד שניים? והכי חשוב - איך בדיוק??
הכאובה
שלום לורד ולבנו גם אצלי הבעייה היא עצבית אבל אין הבדל של חורף וקיץ אנחנו רוצים להאמין שיש החמרה בכאב בעונת המעבר וגם אני כמו בינו לוקחת כדורים יותר לפני יציאה מהבית לכל מטרה אפילו נסיעה באוטו מחריפה את הכאבים אז מקדימים תרופה למכה לא שזה תמיד עוזר אבל אין בריררה בכל מקרה תמיד יש לי כדורים בתיק לכל צרה שלא תבוא אני יודעת שזה לא בסדר ויהיו כאלו בפורום שיכעסו אבל צריך להבין שרק אלו שחווים את הכאב מבינים התנהגות לא אחראית שכזאת
עידית רונן
ל-varduku
את מיטיבה לתאר את הכאב באופן הממחיש הסבל שאת עוברת,רק מי שסובל יכול לההביע את מה שהוא חש ובאיזו עוצמה - לעיתים אחרים מתקשים להבין זאת. התגובה לטיפול שונה בין בני האדם ולכן חשוב שתהיי במעקב מסודר ותמידי - הטיפול ב- CRPS דורש תרופות להפחתת כאב אך במקביל גם פיזיותרפיה ושיחות. חשוב לא לוותר ולהמשיך בטיפול מסודר שיש בו את כל מרכיבי הטיפול.
בברכה ותקווה לימים יותר קלים ,
עידית.
ZVI1012
צידנית עם קרח במקום נעליים .....[כאילו שזה יכאב פחות]
ד"ר גור רות
ורד -
CRPS היא בעיה במערכת העצבים המרכזית והסימפטטית יחד.
בשל כך יש שינויים קשים במצב כלי הדם - גם בהובלה העורקית וגם בהחזר הוורידי.
לכן אנו מבצעים לא פעם חסמים סיפמפטטיים. אם הללו עוזרים ולו לטווח קצר ניתן לבצע טיפול בגלי רדיו שיתן הקלה גדולה יותר לטווח ארוך.
מהות ה - CRPS היא שמשהו בבקרה העצבית מתקלקל.
אנו יודעים שאותו הדבר יגרום לאנשים מסויימים להתקלקל ולאחרים (לרוב האנשים) לא יגרום לכלום. אנו יודעים שזה מופיע פי 10 בנשים מבגברים ואנו יודעים שיש נטיה משפחתית ולכן אנו סוברים שמקור הקלקול הוא גנטי ויתכן שיש תאחיזה למין.
אנו יודעים שהבעיה מתחילה בגירוי של כאב שמתורגם לא טוב ובמקום לכאוב כמו אצל כל אחד אחר- מתחיל לגלגל כדור שלג של רגישות יתר שגורמת להפרשת חומרים דלקתיים מקומית ובחוט השדרה דבר שגורם בסופו של דבר לשינוי כל מסילות הכאב.
איננו יודעים בדיוק למה זה קורה, אבל אנו יודעים שזה הפיך.
לצערינו ככל שגיל החולה עולה, וככל שהמצב נמשך יותר זמן כך זה הפיך פחות, אבל זה עדיין הפיך.
אנו לא יודעים לקחת ממך את הכאב לגמרי. אך אנו יודעים שהדבר היעיל ביותר לכאבים אילו הוא השתלת קוצב שדרתי. למעשה CRPS היא המחלה היחידה בה זה נחשב טיפול קו ראשון ולא טיפול אחרי שכל האחרים נכשלו - כיוון שהוכח שככל שמשתילים מהר יותר כך זה מזרז את ההחלמה.
אנו יודעים שטיפול בחסמים סימפטטים יחד עם שיקום אינטנסיבי והפעלה הינו גם משהו שמרפא. הצרה היא שרוב האנשים אינם משתפים פעולה (איני מאשימה אותם). הריפוי הראשוני היחידי שנמצא למחלה הוא הפעלה אינטנסיבית וגירוי אינטנסיבי. ככל שמגרים את האיבר יותר, וככל שמקפידים על טווח תנועות מלא - כך שהמחלה הולכת ונעלמת אבל כל אדם שיש לו CRPS יודע שזו משימה כמעט בלתי אפשרית. וצודק. למרות זאת אני חוזרת ואומרת שכל מי שצליח לגרד מעצמו את הכוח ולהפעיל את הגף באופן מלא - החלים. לגמרי.
אנו יודעים שטיפול בתרופות אנטי נוירופטיות מקלות. לא לגמרי אבל מקלות. במקום הראשון עירויי לידוקאין ומגנזיום, ואחרי כן במידה מעט פחותה ליריקה וסימבלטה.
הכי פחות עוזרים לזה אופיואידים.
קרח לא רק של איועיל אלא אף עלול להחריף את הבעיה, ועקב כך שיש בעיה בויסות סימפטטי - הגף תהיה יותר רגישה לשינויי טמפרטורה מאמץ וכיוב'. כל מאמץ מעלה את הפרשת החמרים הסימפטטיים בגוף בין השאר נוראפינפרין ומה לעשות אולם זה החומר אליו מתפתחת רגישות יתר בגף החולה... מכאן ברור למה הסמקה תהיה יותר בגף החולה ולמה הכאב יעלה עם פעילות גופנית.
מאידך - כמו שאמרתי - הדבר היחידי שיכול לרפא אותך הוא עם הטיפוס על הקירות לתפקד. אם יש גף אחת תקינה ואחת לא אני אומרת לחולים שהיד החולה חייבת לעשות כל מה שהיד הבריאה עושה לפחות. אם אילו רגליים אני אומרת לחולים שיסתכלו על הרגללים שהן הולכות שווה ולא בצליעה. אם שתי הגפיים פגועות- זו בעיה.
אבל בוודאות אני אומרת לך שככל שתשמשי פחות ברגליים הבעיה רק תלך ותחריף, ותעבור גם לצד השני. הכאב ילך ויגבר. כי למרות שההגיון אומר לנו להמנע מכאב, ההמנעות כאן גורמת לדהירה של המחלה. כל נסיגה שלנו והמחלה משגשגת כפליים.
את יודעת מהן האופציות, אבל כל האופציות הן רק קוסמטיקה. כזו שנועדה לעזור לך לעבוד ברצינות. קוסמטיקה כזו שתקטין טיפה את הכאב, ותאפשר לך לסבול אותו מספיק כדי לעבוד אינטנסיבית. אבל את חייבת להבין שאם לא תנצלי את ההפוגה הזמנית והחלקית שתקבלי כדי להתנפל על הרגליים הסוררות ולאלף אותן - ההקלה תחלוף המצב ימשיך להחמיר והיכולת לעזור לך תרד.
זו מחלה שלא קל להסתדר איתה, אבל בהחלט אפשר להחלים. צריך המון כח רצון וסיבולת אבל כשזה נגמר זה נגמר ויש בהחלט קשת מאחורי העננים אחרי המבול.
ד"ר גור.
ZVI1012
צידנית עם קרח היה בדיחה למי שלא הבין !!!
נועה7
היי, טוב אני קצת מבולבלת מהחידושים באתר,, עוד לא הבנתי מדוע שיחות מתחילות ממי הגיב למה.... התחושה של רגליים וידיים בוערות כאילו נשרפים באש מה זה מוכרת לי, כמו הכאב המקפיא שבחורף.... א אכן בקיץ כלי הדם מתרחבים וזה גורם להתנפחות פלוס העובדה שיש בcrps פגיעה בעצבוב האוטונומי של כלי דם שמפחיתה את ההחזר הוורידי. כתוצאה מכל זה הדם מצטבר ברגליים בקיץ יותר מאשר בחורף. הייתי מציעה לך כמה דברים: פחות עמידה סטטית, הליכה קצרה מצוין כי מפעילה שרירים שמשפרים החזר וורידי ובכך מפחיתים נפיחות, בישיבה לחלוץ נעליים להרים רגליים על שרפרף ולעשות תנועות פלקס- פוינט מהירות לפחות דקה, נעליים רחבות שלא לוחצות, אולי אמבטיית מים פושרים לרגליים. גם אצלי הרגליים בוערות בקיץ במיוחד כשחם ואחרי הליכה כי אצלי בגלל הפגיעה בעצבוב הרגליים לא מזיעות ולא מתפטרות מהחום שנוצר בהליכה והמעט חום הזה שלאדם בריא לא מזיז לי בוער תופת כי עצבי הכאב והטמפרטורה שלי נדפקו. אז וורד שוב מבינה אותך ומזדהה איתך ומקווה שמשהו מהעצות הפשוטות יועיל לך. תגידי את יודעת איך אני מגדילה את החלון שבו אני כותבת כך שאראה את כל הטקסט שכתבתי ולא שורה אחת אחרונה? לא נעים לי להודות אבל אני שמרנית ולא מצליחה להבין את השינויים שנעשו פה באתר. לא בודקת את מה שכתבתי אז סליחה אם יש טעיות.
varduku
תודה לכולם על התגובות.
ד"ר גור, תודה על התשובה המפורטת.
שתי הרגליים פגועות. ימין יותר משמאל (לה קרתה הפגיעה המקורית ) אני מפעילה אותן ובחורף הייתי יכולה לגרוב גרביים וללכת יחפה בבית.
היום, עם גרב, הרגליים ממש מציקות לי, בוערות. והרוח של המזגן מביאה לי את הסעיף. אני לא מצליחה למצוא את עצמי.
אני מאוד מודעת לחשיבות ההפעלה של הרגל ואני מפעילה את שתיהן. לא מוותרת לעצמי. ואפילו הצלחתי לנעול סנפירים בטיפול בבריכה.
בשתי הרגליים. מה היה אח"כ זה משהו אחר .... אבל אני מודה על זה שהצלחתי בכלל לנעול את הסנפירים ....
יש לי חששות מאוד גדולים מהשתלת הקוצבים. אני ממש מפחדת מהפעולה הזו, משהו שאני לא יכולה להסביר עד כמה אני מפחדת מזה.
מעבר לכך, הכרתי מטופלי CRPS שעברו את התהליך הזה והם אמרו שבאיזהשהו שלב הגוף מתרגל לזה .... וגם שהיו להם ניתוקים עם האלקטרודות והם הצטרכו לבצע שוב "תיקונים" . למעט אחד, כולם הוציאו את זה אחרי תקופה של שנתיים - שלוש.
בעוד כחודש יש לי תור אצלך (נראה ומרגיש כמו נצח ) אני מקווה שנוכל למצוא פתרון יעיל.
לגבי אמבטיות מים קרים .... רעיון חביב אבל בלתי ישים מבחינתי. ד"ר גור כתבה בצדק, הכאב מחמיר לאחר מכן. חצי פעם הספיקה לי להבין זאת.
andrea
מזה כחודש חש כאבים בשני כפות הרגליים גם בהליכה וגם בשכיבה.תחילה חשבתי שזה נובע מלחץ מהנעליים .
אך כאשר הכאב לא חולף , התחלתי להבין שמתחילה תופעה חדשה שנקראת ,כאבים בכפות הרגליים.....
מזה בכלל ?????מימה זה נובע????איך מקלים על זה????אני טיפוס פעיל ,ופתאום אני אמור לחשוב על מגבלה חדשה זו.
גם בגיל 63 לא קל לחשוב על כאבים שמגבילים הליכה.
מתריד לחשוב ,על כך שאולי כאב זה ,ילווה אותי עוד יום נוסף.....כשעוד בתת מודע אני מטופל עם תרופות להיפטיטיס b' ופרקינםון....
נורא מתרידדדדד.
BENO1952
andrea בוקרטוב,
כאבים ברגליים יכולים להיגרם מסיבות רבות.מומלץ שתיגש לרופא / ת המשפחה ותתחיל לברר את הנושא.
כל טוב,,