מיטל שלום

תודה שאת משתפת בחששותיך הן בהחלט ברורת לי

כחולת טרשת נפוצה כמעט 20 שנה עברתי תהליך דומה בתקופה בה רציתי ילדים, החשש מפני לידת ילד שאולי יחלה היה גדול כמעט כמו הרצון ללדת ילד והדבר הביא אותי לחרדות לא קלות.

ילדתי שני ילדים מאז ועדיין לא הגיע תעודת הביטוח שהם לא יחלו בטרשת נפוצה אך יחד עם זאת לא הגיע אף תעודת ביטוח גם על מחלות מפחידות אחרות או על כך שלא ייקרה להם כלום בכבישים או בצבא.

לצערי לחיים אין תעודת ביטוח, אף אחד לא יודע מה יוליד יום ולכן מתוך בחירה מושכלת ומודעת אני חיה את יומי הרגיל, מטפחת משפחה, חברים ותחביבים ולא חושבת על צרות בריאותיות או אחרות שאולי כן ואולי לא יופיעו.

לחיות הצפיה שמשהו רע יגיע לא נראה לי בריא ובטח שלא כיף.

החששות תמיד קיימות בחלקו האחורי של הראש אבל לטרשת עבורי פחות מפחידה מהיום בו בני יוכל לאחוז בהגה, היום הזה ידוע כמעט במדיוק ואין אליו סטטיסטיקה מעודדת, בגיל 17 בערך הוא ינהג ברכב זה ברור לי ומפחיד אותי הרבה יותר מהסיכוי הסטטיסטי הנמוך יחסית שיחלה בטרשת נפוצה.

מקווה שעזרתי קצת

עינת

שלום מיטל

תודה ששיתפת אותנו.

אחיך כנראה חולה במהלך אגרסיבי של המחלה, ועל אף שהתיאור שלך מוכר מתוך הכרותי עם אנשים להם טרשת נפוצה, הוא נדיר והופך להיות פחות ופחות שכיח ככל שעובר הזמן והרפואה מתקדמת. אחיך אובחן בזמנים בהם לא היה מגוון הידע והתרופות הקיימות היום. למיטב ידיעתי אין כיום תרופה הגורמת למחלה לסגת, אלא רק תרופות המצליחות לעכב את התקדמותה. עם זאת, יש הרבה טיפולים שנמצאים בשלבי מחקר ראשוניים (כמו טיפול בתאי גזע) שאנחנו עוקבים אחריהם באתר "כמוני" ומאוד מקווים שיתקדמו ויצליחו במהרה. חשוב לציין שגם אז הטיפולים הללו יגיעו לאישורים ולשימוש, שלא במסגרת ניסוי, עוד מספר שנים (להערכתי לפחות מעל 5 שנים).

הקושי שלכם לראות את אחיך במצב שתארת הוא טבעי ונורמלי. במצבים אלו יש לשאוף לשיפור המיטבי של איכות החיים של המטופל, עם בעזרת אמצעי עזר וטיפולים רגשיים, אני מקווה שאתם מטופלים במרכז שמעניק תמיכה ועוזר בכל אלו. לעיתים כדאי וצריך גם לספק תמיכה לבני המשפחה.

המחלה אכן לא תורשתית. ישנם גנים המגבירים את הסבירות לפתח את המחלה, אך לא די בהם ויש אנשים רבים הנושאים גנים אלו ואין להם טרשת נפוצה. איננו יודעים בדיוק מה צריך לקרות או להצטרף לגנים כדי שהמחלה תתפרץ, אך גם נושא זה נמצא במחקר מתקדם והכיוון הוא חשיפה לוירוסים מסוימים ותנאים סביבתיים שמעודדים את התפרצות המחלה.

גנטיקאים יכולים לחשב את הסבירות המדויקת להתפרצות המחלה בקרב ילדייך. בינתיים אוכל להגיד לך שבכלל האוכלוסייה הסיכוי עומד על כ- 1 לאלף לפתח טרשת נפוצה וכ- 4% לילדים של הורים עם טרשת נפוצה (הסיכוי הגבוה ביותר הוא לבת לאמא עם טרשת נפוצה ועומד על כ- 5% סיכוי). מכיוון שאינך מאובחנת הסיכויים נמוכים בהרבה ממה שכתבתי, אך כנראה קצת יותר גבוהים מהסיכוי באוכלוסייה הכללית בגלל הקרבה המשפחתית לאנשים חולים.

כפי שעינת כתבה, איננו בטוחים מסכנות רבות במהלך החיים ותלויה גישתנו אליהן. במה את מתמקדת? אני מבין שהמפגש עם המחלה, מול אחייך, מביא לכך שהיא תהיה כל הזמן במודעות ותעורר חששות. לעיתים בפסיכולוגיה אנו קוראים לכך "היוריסטיקת הזמינות", אנו חוששים יותר מדברים שנחשפנו אליהם וקל לדמיין אותם, ללא קשר לסבירות שאכן תסריט זה יתרחש או האם לחשוב ולפחד ממנו זו אסטרטגיית ההתמודדות הנכונה ביותר. חשוב לתקן טעות חשיבה זו ולזכור שהסיכוי שאכן תסריט זה יתממש הוא נדיר מאוד וכי הדאגה לא באמת עוזרת. בינתיים אוכל להגיד, בהתאם למחקר העדכני, כי בכדי לצמצם אפילו עוד יותר את הסיכוי שילדייך יאובחנו בטרשת נפוצה (כמו כל ילד אחר): דאגי שלא ייעשנו, שיהיו להם רמות תקינות של ויטמין D (באמצעות חשיפה לשמש, תזונה נכונה ואם צריך תוספים) ושלא יסבלו מהשמנת יתר.

נשמח לשמוע עדכונים ומחשבות נוספות.

המספרים שציין ערן הם אכן המספרים המוכרים בספרות. טרשת הינה מחלה מולטיפקטוריאלית , דהיינו נגרמת על ידי מנגנונים גנטיים וסביבתיים שאינם ידועים לנו בדיוק.  לראיה, ידוע לנו  כי המלה שכיחה יותר בארצות צפוניות ביחס לדרומיות אולם  הגירה מתחת לגיל מסוים מאיזור בסיכון נמוך לאיזור בסיכון גבוה  מעלה את הסיכון למחלה.  למרות שמחלה בבן משפחה קרובה מעלה מעט את הסיכון ביחס לאוכלוסיה  הכללית עדיין מדובר בסיכון נמוך ,כפי שציין ערן.