כמוניטרשת נפוצה דקירות מכאיבות בכל חלקי הגוף

דקירות מכאיבות בכל חלקי הגוף

18/08/14 9:38
9 תגובות

אני כבר חודשיים מסתובב עם  דקירות ועקצוצים בכל חלק הגוף אפילו בתוך העין. אין לי הבדלי תחושה בגפיים. הייתי אצל ניירולוג של הקופה . עשה לי בדיקה שיטחית לא התרגש וואמר שאם זה בכל הגוף זה אולי כתוצאה ממחסור בויטמין B12. בנתיים זה .



לקחתי מינון גבוה של B12 לקחתי משהו נגד אלרגיה  וכלום לא עוזר ובנתיים זה רק הולך ומתגבר פעם התחושות האלו היו פעמים שלוש ביום  ביום ועכשיו זה כל כמה דקות.


9 תגובות

רונן-חן
18/08/14 13:06
ואתה מעוניין שנכתוב שזאת טרשת נפוצה? אתה צריך לעשות mri ראש ועמוד שדרה צווארי. לדעתי: שווה לחזור לנוירולוג ולקבל הפניה לmri. דרך אגב - עיקצוצים (נימולים) הם סימפטום שמופיע רק בחלק מהמקרים וגם אז ככול ...
ואתה מעוניין שנכתוב שזאת טרשת נפוצה? אתה צריך לעשות mri ראש ועמוד שדרה צווארי. לדעתי: שווה לחזור לנוירולוג ולקבל הפניה לmri. דרך אגב - עיקצוצים (נימולים) הם סימפטום שמופיע רק בחלק מהמקרים וגם אז ככול הידוע לי הם לא מפושטים. אבל אינני רופא. גש לנוירולוג ותגיד שלא עזר.
ג-ר-ח
18/08/14 17:45

אל תמהר להיחשב אחד מחולי הטרשת . זו מחלה לא קלה . יש לה הרבה מאוד השפעות לא קלות על מהלך החיים התקינים . תתפלל שאלו הן תופעות חולפות בלבד . שום דבר לא משתווה לחיים הרגילים , לא הקצבאות מהביטוח הלאו...

אל תמהר להיחשב אחד מחולי הטרשת . זו מחלה לא קלה . יש לה הרבה מאוד השפעות לא קלות על מהלך החיים התקינים . תתפלל שאלו הן תופעות חולפות בלבד . שום דבר לא משתווה לחיים הרגילים , לא הקצבאות מהביטוח הלאומי ולא כל הדברים מסביב . החיים הטבעיים שווים את הכל . מי שטוען שקל לחיות עם המחלה הזו טועה ומטעה בגדול . מומלץ לעבור בדיקות MRI וכן בדיקות נוספות כדי לאשש או לשלול את המצאות המחלה . 



 


עינת-מילר
מוביל קהילה
18/08/14 20:47

רפאל שלום

אין ספק שלהיות בריא זה הכי טוב אבל...

בין הלבן לשחור, שהציג קודמי בתגובה, יש לא מעט גוונים של אפור. לא נכון לומר לאף אחד שקל לחיות עם מחלה, מכל סוג שהוא וכך גם עם טרשת...

רפאל שלום



אין ספק שלהיות בריא זה הכי טוב אבל...



בין הלבן לשחור, שהציג קודמי בתגובה, יש לא מעט גוונים של אפור. לא נכון לומר לאף אחד שקל לחיות עם מחלה, מכל סוג שהוא וכך גם עם טרשת, כי כל אחד חווה את המחלה אחרת ,העוצמות שונות, הגיל והשלב בחיים בו היא מגיעה שונה.



אני חיה עם טרשת כבר 20 שנה ואמנם לא תמיד זה קל אבל "הרווחתי" ממנה לא מעט תובנות על עצמי ועל חיי שאני לא חושבת שהייתי מגיעה אליהן אחרת.



חוץ מזה יש עוד דברים גרועים בחיים וחלקם אולי אף גרועים יותר, אמר לי לפני המון שנים בחור צעיר מאמין שחלה שטרשת "אני קיבלתי מאלוהים את הטרשת כי אלוהים ידע שלי יש את הכוח להתמודד איתה לא עם משהוא אחר ואילו לאדם אחר יש את הכוח להתמודד עם משהו אחר ולא עם טרשת"



אני לא אדם מאמין אבל המשפט הזה מלווה אותי כבר 19 שנה.



תישאר רגוע, תמשיך לבדוק, לוקח זמן ולא מעט בדיקות להכריז על מישהו כחולה טרשת אבל גם אם כן זה לא סוף העולם והיום יש לא מעט תרופות בשוק שמשפרות את המצב.



בהצלחה עינת


ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה ובעל קליניקה פרטית .
18/08/14 20:53

שלום רפאל

אתה נמצא בשלב של בירור רפואי לסימפטומים אותם אתה חש. זה מובן שתקופה זו מלווה בחוסר ודאות וכי אתה רוצה פתרון מיידי לדקירות אותן אתה חש. ברוב המקרים בירור נוירולוגי דורש זמן וסבלנ...

שלום רפאל



אתה נמצא בשלב של בירור רפואי לסימפטומים אותם אתה חש. זה מובן שתקופה זו מלווה בחוסר ודאות וכי אתה רוצה פתרון מיידי לדקירות אותן אתה חש. ברוב המקרים בירור נוירולוגי דורש זמן וסבלנות רבה. חשוב להיפגש עם נוירולוג עליו אתה סומך ובמידה ואתה חש שלא נערכה לך בדיקה יסודית/רצינית, כדאי שתפנה לחוות דעת שנייה.



איני יודע כמה זמן לקחת את הטיפול ב- B12, אך חשוב להכיר כי חלק מהטיפולים דורשים זמן רב עד שמרגישים בהטבה, לכן כדאי לשאול את הרופא המטפל מתי אתה צפוי להרגיש במצבך ומה לעשות במידה ולא.



בכל מקרה, לחץ חרדה והתמקדות בסימפטומים ברוב המקרים מגבירים את עוצמתם. לכן נסה להסיח את הדעת ולמרות הסימפטומים לעסוק בפעיליות אותן אתה אוהב ומהן נהנה כדי להרגיש טוב יותר. אם אתה מתקשה להסיח את דעתך ולתפקד בחיי היום-יום, כדאי לפנות לפסיכאטר או פסיכולוג רפואי כדי שיעזרו לך להתמודד עם תהליך האבחנה ועם הסימפטומים אותם אתה חש.


refael22
19/08/14 7:22

מוזר לי מאוד שיש מישהו שמעלה בדעתו בכלל שאני ממהר להחשב כחולה טרשת. ממש אבסורד!

 אי הוודאות  וחרדה מחלישים מאוד את הגוף ואני הולך לעשות את המשך הבירור באופו פרטי כי דרך קופת חול...

מוזר לי מאוד שיש מישהו שמעלה בדעתו בכלל שאני ממהר להחשב כחולה טרשת. ממש אבסורד!



 אי הוודאות  וחרדה מחלישים מאוד את הגוף ואני הולך לעשות את המשך הבירור באופו פרטי כי דרך קופת חולים זה יקח חודשים. כן אני יודע שזו הוצאה כספית לא קטנה אבל זה שווה.


פרופ--איתן-אוריאל
מומחה כמוני
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
19/08/14 7:27

להפרעות תחושה סובייקטיביות קיימת אבחנה מבדלת ואין צורך להכנס לחרדה. אני מציע לחזור לנוירולוג המטפל או לפנות לחוות דעת נוספת .


ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה ובעל קליניקה פרטית .
19/08/14 21:55

בהצלחה רפאל בהמשך הבירור, מקווה שלא ייארך זמן רב מידי.

תעדכן אותנו, כי אני בטוח שרבים יוכלו ללמוד מניסיונך ונשמח לכל טיפ או תובנה שתעלה לך בהמשך הדרך. וכמובן גם נייעץ ונתמוך , כמו תמיד, כ...

בהצלחה רפאל בהמשך הבירור, מקווה שלא ייארך זמן רב מידי.



תעדכן אותנו, כי אני בטוח שרבים יוכלו ללמוד מניסיונך ונשמח לכל טיפ או תובנה שתעלה לך בהמשך הדרך. וכמובן גם נייעץ ונתמוך , כמו תמיד, ככל שנוכל.


ג-ר-ח
20/08/14 14:02

ל rafael22 

לא הייתה לי שום כוונה לפגוע בך . אני רק רציתי להבהיר לך את חומרת המחלה "טרשת נפוצה" . כמובן שהכל תלוי במהל של המחלה ויש 4 כאלה . אני באמת מאחל לך שתהיה בריא ושל...

ל rafael22 



לא הייתה לי שום כוונה לפגוע בך . אני רק רציתי להבהיר לך את חומרת המחלה "טרשת נפוצה" . כמובן שהכל תלוי במהל של המחלה ויש 4 כאלה . אני באמת מאחל לך שתהיה בריא ושלא תאובחן כחולה טרשת . תאמין לי כשציינתי בתגובתי ששום קיצבה קיימת לא שווה את זה , לא התכוונתי לפגוע בך אלה להיפך לעודד אותך מלהימנע מכניסה למחשבות ודאגות מיותרות לפחות עד שהנוירולוג שלך יפענח את תוצאות הבדיקות שישלח אותך לעשות  . ותאמין לי שכחולה טרשת נפוצה במהלך Primary Progressive בשלב מתקדם , אני יודע על עצמי ועל מהלכי המחלה הארורה הזאת ממקור ראשון . רק לידיעה השכלתית , כל התרופות הקיימות כיום לא מתאימות למהלך הזה . כשאני אומר לא מתאימות אני מתכוון שהחולים במהלך הזה לא מגיבים לתרופות הקיימות כיום . כל המחקרים שנעשו בעולם עסקו במהלכים שאני אזכיר מיד . לי אין את הפריווילגיה שיש להרבה חולים שהם כ85% מהחולים במחלה הזו בעולם . המחלה מתחילה במהלך הראשון שהוא התקפי הפוגתי " Relapssing Remiting" שההתקדמות שלה יכול להיעצר למספר שנים לאחר ההתקף הראשון בשונה מחולה לחולה , וזה השלב שכל התרופות הקיימות כיום וגם אלה החדשות שה FDA האמריקאי אישר לאחרונה  , עוזרות להרבה חולים במהלך המחלה הזה . עם התקדמות המחלה במהלך הראשון עוברים לשלב שנקרא שניוני מתקדם "Secondary Progressive " שהוא שלב הרבה יותר חמור שבו הסימפטומים של המחלה הרבה יותר קשים , וכאן מתחילות להופיע כל מיני מגבלות והשפעות של המחלה על חיי היום יום . עם התקדמות המחלה המצב הפיזי ילך ויחמיר והנכויות כתוצאה מהמחלה יתחילו להופיע ויורגשו הרבה יותר מקודם . לתרופות הקיימות היום או לפחות לחלקן יש עדיין השפעה על האטת התקדמות המחלה במהלך הזה , ושוב כל חולה מגיב אחרת .



הסוג הרביעי של המחלה הוא מהלך מתקדם "Relapssing progressive " וזהו המהלך הנדיר ביותר . כאן הרפואה בדומה למהלך הראשוני מתקדם עדיין לא הצליחה למצוא תרופת פלא שיכולה לעקב את התקדמות המחלה . אני מקווה שהחוקרים יצליחו למצוא את אותה תרופה . 



תהיה בריא וחזק .


סיגל-נ
06/07/19 14:59
סובלת מאותה בעיה. האם עלית על הבעיה והאם נמצא פיתרון. אשמח לתשובה. תודה

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה ובעל קליניקה פרטית .
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן
לביא שיפמן
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
תודתנו לחברת מרק סרונו על תרומה בלתי תלויה לסיוע בהקמת הקהילה. יובהר כי אין בתרומה זו כדי להשפיע על הפעילות או התוכן המוצגים בקהילה.
MS