מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

מנהלי קהילה

ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)
ד
ד"ר טלי דרורי
מנהלת המרכז לנוירואימונולוגיה וטרשת נפוצה בבי"ח שיבא
שרה שויצקי
שרה שויצקי
פסיכולוגית במחלקה לטרשת נפוצה במרכז הרפואי ע"ש חיים שיבא בתל השומר. בוגרת תואר שני בפסיכולוגיה שיקומית מאוניברסיטת בר אילן, בהצטיינות. בעלת ניסיון רב בעבודה עם אנשים המעוניינים בעיבוד רגשי, הבנה עצמית ויצירת שינוי בחייהם. הגישה שלי, בחיי האישיים והמקצועיים כאחד היא בראש ובראשונה לראות כל אדם באשר הוא, כאדם, שהוא עולם ומלואו, ולייצר קשר אישי, בגובה העיניים. הכשרה ותחומי עניין: טיפול בגישה דינמית חוויתית - EDT, טיפול בגישת קבלה ומחוייבות - ACT, טיפול בגישה קוגניטיבית התנהגותית - CBT, הכשרה בפסיכותרפיה קבוצתית, השתלמות בהתערבות זוגית ומשפחתית וטיפול מיני, השתלמות העמקה בטיפול בטראומה מורכבת, הכשרה בטיפול רגשי באמצעות מציאות מדומה - VR. התמחות: פסיכולוגית שיקומית מומחית ונוירופסיכולוגית קלינית

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצההגיעו תשובות חדשות לאמ אר איי. בבקשה...אולי תוכלו לעזור

הגיעו תשובות חדשות לאמ אר איי. בבקשה...אולי תוכלו לעזור

26/09/14 13:55
14 תגובות

היי. אם יש פה מומחה שיוכל להגיד לי מה קורה פה אני אשמח מאוד כי אני באי שקט גדול מאז קבלת התשובה... (ועכשיו חג אין עם מי לדבר) . יש פה השוואה בין אמ אר איי שעשיתי בהתקף הראשון שלי לפני 4 חודשים ואחד שעשיתי לפני שלושה ימים .

בקפסולה אינטרנה שבגרעינים הבזלים משמאל הודגם מוקד היפראינטנסי עם האדרה זעירה במרכזו אשר לא
הודגם בבדיקה הקודמת והמתאים למוקד דמיאלינטיבי חדש פעיל.
סאב קורטיקלית בסינגולייט גירוס מימין הודגם מוקד היפראינטנסי נוסף חדש בסדרת ה-FLAIR אשר לא
הודגם בבדיקה הקודמת. ללא עדות לאזורי האדרה בתוכו.
בחומר הלבן שמסביב לחדרים הלטרלים משני הצדדים ובקורפוס קלוזום בחלקו האמצעי והאחורי הודגמו
מוקדים היפראינטנסים מרובים יחסית אך קטנים יותר בהשוואה לבדיקה הקודמת.
אין עדות לאזורי האדרה פתולוגים אשר הודגם במוקד גדול בבדיקה הקודמת בקורונה רדיאטה מימין ובבדיקה
הנוכחית הודגם קטן משמעותית בהשוואה לבדיקה הקודמת, ללא האדרה בתוכו.
חדרי המח, החללים התת עכבישיים, הסולצים והציסטרנות הבזליות הודגמו שמורים.
התקבלו אותות תקינים מכלי הדם הגדולים התוך גולגולתיים.
סיכום: הודגמו שני מוקדים חדשים, האחד בקפסולה אינטרה משמאל העובר האדרה והמתאים למוקד פעיל,
השני סאב קורטיקלי בסינגולייט גירוס מימין ללא אזור האדרה אשר גם כן לא הודגם בבדיקה הקודמת.
הודגמו מוקדים היפראינטנסים נוספים מרובים בחומר הלבן אשר הודגמו בבדיקה הקודמת,קטנים יותר בגודלם
וחלשים יותר בעוצמת האות בהשוואה לבדיקה הקודמת.

אני ממש אודה אם יש פה מומחה שיוכל להסביר לי מה קורה ... והאם שני המוקדים החדשים הם באמת חדשים מהזמן האחרון או צצו כמה ימים בזמן ההתקף הקודם לאחר האמאראיי ההוא...
תודה מראש


תגובות

רונן-חן
26/09/14 14:54

רק נוירולוג. איפה אתה מטופל?

לוחם-נפוץ
26/09/14 15:25

הדסה עין כרם , דימיטריוס קרוסיס.

רונן-חן
26/09/14 18:21

אז שיראה את הmri. אני קטונתי... ויפה שעה אחת קודם. אני חושב שאפשר לתארך את הנגעים ולבדוק את טיבם רק לאחר מבט בדיסק. אני לא מאמין שמישהו (בלי קשר לרמת מומחיותו ונסיונו) יתן דעה על mri בפורום.

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
26/09/14 18:22

שלום לוחם נפוץ

 

פיענוח ה- MRI שמגיע לדואר ישירות למטופל, בא לקצר תהליכים בירוקרטים המעכבים את מתן התשובה, אך לצערי כל פעם מחדש אני נתקל בדרך בה הם מעוררים חרדה. המילים מובנות רק לרדיולוגים ונוירולוגים, אך הפירוש האמיתי לממצאים יכול להינתן רק ע"י הנוירולוג המטפל. ההבנה האמיתית של מצבך אינה תלויה רק בתמונת ה- MRI, אלא בשילוב של תמונת ה- MRI, איך אתה מרגיש היום (על פי דיווח שלך והבדיקה הנוירולוגית) וההיסטוריה הנוירולוגית (והרפואית בכלל) שלך.

 

הניתוח של המידע תלוי באיך אתה מרגיש, מתי היה ההתקף האחרון, מתי סיימת לקבל סטירואידים, מתי החלו הסימפטומים הנוירולוגים, איזה טיפול אתה מקבל, האם יש מצבים רפואיים נוספים שצריך להתחשב בהם ועוד ועוד.

 

אני כותב את כל אלו, כדי שתדע שיש לנו ב"כמוני" רצון רב לענות ולעזור, אך עדיין יש דברים שמצריכים בדיקות רחבות והיכרות מעבר לזו באינטרנט. וכדי שתדע שרק הנוירולוג המטפל בך או אחר שיבצע בדיקה מחדש ויאסוף את כל הנתונים להם הוא זקוק, יוכל לפענח כיצד ממצאי ה- MRI מצביעים על מצבך. אני מקווה שההכרה שרק נוירולוג יוכל לעשות זאת, תעזור לך להסיח את הדעת מ"כתב הסתרים", כי נכון לעכשיו הניסיונות להבין כנראה ורק מגבירים את החרדה ולא מביאים לפתרון. אני ממליץ להניח את המכתב חזרה במעטפה, הדרך היחידה בה ניתן לקבל תשובות היא להקדים ככל שניתן את התור לנוירולוג ולהסיח את הדעת עד שמגיעים אליו.

 

בחלק מן המחלקות ניתן לפקסס את הדו"ח ולבקש שהנוירולוג שיסתכל ויגיד האם צריך להקדים את הפגישה.

לוחם-נפוץ
26/09/14 18:56

ערן... אני מעריך מאוד את מה שאתה כותב ומודה לך מאוד.... באמת. עכשיו הדבר הטוב ביותר באמת בשבילי הוא להסיח את הדעת מזה ולהתקדם הלאה בכך שאקבע תור מהיר לנוירולוג שלי....

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
26/09/14 19:48

בהצלחה לוחם נפוץ ותודה על ההבנה

אנחנו פה כל הזמן ונשמח להמשיך ולהתעדכן וכמובן תמיד לענות ולעזור בכל אשר נוכל

שנה טובה :-)

לוחם-נפוץ
26/09/14 20:21

שנה מעולה !

עינת-מילר
מוביל קהילה
26/09/14 21:56

הי לומם נפוץ

אני לא רופא אבל... בו ניקח את התשובה וננקה ממנה את כל המילים המפוצצות שמתארות אזורים במוח ואולי גם דברים נוספים שלא ברורים ל"אדם הפשוט" (בטח גוגל ידע לומר מה הם אבל אני קטונתי) הרשתי לעצמי להעתיק את מה שכתבת ולמחוק,יותר נכון להדגיש את מה שלא רציתי למחוק, ונראה מה יוצא:

יש פה השוואה בין אמ אר איי שעשיתי בהתקף הראשון שלי לפני 4 חודשים ואחד שעשיתי לפני שלושה ימים . בקפסולה אינטרנה שבגרעינים הבזלים משמאל הודגם מוקד היפראינטנסי עם האדרה זעירה במרכזו אשר לא הודגם בבדיקה הקודמת והמתאים למוקד דמיאלינטיבי חדש פעיל. סאב קורטיקלית בסינגולייט גירוס מימין הודגם מוקד היפראינטנסי נוסף חדש בסדרת ה-FLAIR אשר לא הודגם בבדיקה הקודמת. ללא עדות לאזורי האדרה בתוכו. בחומר הלבן שמסביב לחדרים הלטרלים משני הצדדים ובקורפוס קלוזום בחלקו האמצעי והאחורי הודגמו מוקדים היפראינטנסים מרובים יחסית אך קטנים יותר בהשוואה לבדיקה הקודמת. אין עדות לאזורי האדרה פתולוגים אשר הודגם במוקד גדול בבדיקה הקודמת בקורונה רדיאטה מימין ובבדיקה הנוכחית הודגם קטן משמעותית בהשוואה לבדיקה הקודמת, ללא האדרה בתוכו. חדרי המח, החללים התת עכבישיים, הסולצים והציסטרנות הבזליות הודגמו שמורים. התקבלו אותות תקינים מכלי הדם הגדולים התוך גולגולתיים. סיכום: הודגמו שני מוקדים חדשים, האחד בקפסולה אינטרה משמאל העובר האדרה והמתאים למוקד פעיל, השני סאב קורטיקלי בסינגולייט גירוס מימין ללא אזור האדרה אשר גם כן לא הודגם בבדיקה הקודמת. הודגמו מוקדים היפראינטנסים נוספים מרובים בחומר הלבן אשר הודגמו בבדיקה הקודמת,קטנים יותר בגודלם וחלשים יותר בעוצמת האות בהשוואה לבדיקה הקודמת.

עכשיו אם תקרא רק את מה שמודגש תראה שהדברים קצת פחות מאיימים.

וכאן אני מתחברת למה שכתב ערן, יש להסתכל על כל התמונה ובעיקר על איך שאתה מרגיש היום. לפעמים מוקד קטן ופעיל (זה שכתוב עליו שיש הארה / האדרה /אות) יכול לעשות צרות לתחושות של החולה ומוקד גדול ופעיל לא להשפיע כלל על תחושות החולה.

בגדול נראה שגם יש מוקדים פעילים חדשים אבל גם כאלו שהיו פעילים פסקו או קטנו, ז"א שלפי הצילום יש גם שיפור וגם החמרה תלוי בנקודה אליה מסתכלים.

איך באמת אתה מרגיש?

שנה טובה עינת

רונן-חן
27/09/14 8:26

אני התרשמתי

ג-ר-ח
27/09/14 15:11

שלום לך לוחם נפוץ  

בדרך כלל לאחר מסירת דיסק ה MRI לידי החולה במספר ימים הוא גם מקבל את פיענוח הMRI שבדרך כלל מתבצע ע"י רנטולוג מומחה . עם הדיסק ומסמך הפיענוח יש לגשת לנוירולוג שהוא המוסמך היחיד לפשט לך את הפיענוח ולהסביר לך במדויק מה קורא איתך . ואם לא נחה דעתך אתה תמיד יכול להיוועץ בנוירולוג בכיר יותר כדי להרגיע את הלחץ שאתה שרוי בו . זו הדרך היחידה לדעת מה קורא איתך , וכל השאר לא נחוץ כי זה רק מלחיץ .

 

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
28/09/14 8:12

בבקשה המשך לעדכן אותנו. מעניין מאוד לדעת מה יהיו פירושיו ומסקונותיו של הנוירולוג אחרי כל הניתוחים הללו...

לוחם-נפוץ
28/09/14 20:21

אהלן חברים... אבא שלי שהיה גם הוא שרוי באי שקט עקב הפענוח של האמאראיי, שלח אסמס לנוירולוג המטפל בי אם המלל שראיתם. הנוירולוג המטפל דווקא היה מרוצה מאוד ואמר שנראה כי ישנו שיפור גדול ולא להתרגש מ2 המוקדים "החדשים כביכול" כי יכול להיות שהם שייכים להתקף הראשון .. ככה שאני רגוע (: אני ממש מודה לכם על האופטימיות, להיות במצב כזה (יום לפני היומולדת) זה לא כיף בכלל . ועכשיו עם התמיכה שלכם והסמס שלו אני מרשה לעצמי לחייך שוב (: תודה לכם באמת....

אני מסכים לחלוטין עם ערן. חשוב לבצע קורלציה קלינית בין ממצאי ההדמיה לבין הממצאים בבדיקה נוירולוגית והתלונות.  הקפסולה אינטרנה למשל הינו איזור במוח דרכו עוברים הסיבים המוטורים ולכן נגע המערב את האיזור עשוי לגרום לחולשה  בפלג הגוף הנגדי. באופן כללי , נגעים העוברים האדרה , דהיינו קולטים חומר ניגוד, מעידים על נגע פעיל כעת.   חשוב לציין כי לעיתים בטרשת אין קורלציה בין התמונה הקלינית להדמייתית. בהתאם לממצאי הבדיקה וההדמיה על הנוירולוג המטפל להחליט האם לתת טיפול בסטרואידים בשל התקף חד וכן לשקול מתן או שינוי טיפול מניעתי בהמשך.

כל טוב ובהצלחה

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
29/09/14 13:14

שלום לוחם נפוץ

מאוד שמח על העדכון. כל הכבוד לנוירולוג שלך שהסכים לחרוג מן הדרך המקובלת ולענות - אין ספק שזה מאוד עזר.

כמובן שעדיין כדאי להיפגש איתו ושתתבצע בחינה מקיפה והערכה של מצבך.

מאוד מעודד אותי שהצלחנו למרות חוסר הודאות, קצת להקל ולעזור, ושוב תודה לכל מי שתמך ושיתף.

יומהולדת שמח, בריאות ובשורות טובות

וכמובן תמשיך לעדכן אותנו, שמחנו וגם למדנו המון. בנוסף, אני בטוח שגם הרבה קוראים מן הצד למדו והרוויחו מהתגובות.