מנהלי קהילה
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו.
בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון).
משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים.
חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים-
International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)
ד"ר טלי דרורי
מנהלת המרכז לנוירואימונולוגיה וטרשת נפוצה בבי"ח שיבא
שרה שויצקי
פסיכולוגית במחלקה לטרשת נפוצה במרכז הרפואי ע"ש חיים שיבא בתל השומר. בוגרת תואר שני בפסיכולוגיה שיקומית מאוניברסיטת בר אילן, בהצטיינות.
בעלת ניסיון רב בעבודה עם אנשים המעוניינים בעיבוד רגשי, הבנה עצמית ויצירת שינוי בחייהם. הגישה שלי, בחיי האישיים והמקצועיים כאחד היא בראש ובראשונה לראות כל אדם באשר הוא, כאדם, שהוא עולם ומלואו, ולייצר קשר אישי, בגובה העיניים.
הכשרה ותחומי עניין: טיפול בגישה דינמית חוויתית - EDT, טיפול בגישת קבלה ומחוייבות - ACT, טיפול בגישה קוגניטיבית התנהגותית - CBT, הכשרה בפסיכותרפיה קבוצתית, השתלמות בהתערבות זוגית ומשפחתית וטיפול מיני, השתלמות העמקה בטיפול בטראומה מורכבת, הכשרה בטיפול רגשי באמצעות מציאות מדומה - VR.
התמחות: פסיכולוגית שיקומית מומחית ונוירופסיכולוגית קלינית
מובילי קהילה
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת.
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה.
בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים.
בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי.
בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית.
לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים!
הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהעשרת המחקרים החשובים בנוירולוגיה 2014
עשרת המחקרים החשובים בנוירולוגיה 2014
כתב העת המדעי Neurology דירג את עשרת המחקרים פורצי הדרך של השנה ובניהם מחקר אחד שהתמקד במחלת הטרשת הנפוצה. למרות כל פריצות הדרך שתוארו השנה, העורכים המדעיים בחרו לציין מחקר שבחן את נושא הקוגניציה בטרשת נפוצה. המחקר הודגש כי הראה שפעילות קוגניטיבית מתמשכת החל מרגע אבחון המחלה יכולה לחסן מפני התדרדרות קוגניטיבית בעתיד. בעבר אלו היו השערות שמתבססות על מחקרים בתחום הפלסטיות של המוח, אך כיום הופכות ליותר מתוקפות ומדעיות.
השורה התחתונה: על כל אחד להיות מעורב, פעיל, חושב וכמה שיותר כדי למנוע פגיעה ביכולותיו הקוגניטיביות בעתיד. שיקום קוגניטיבי או אימון קוגניטיבי הם רק חלק מן הדרכים, לכך ניתן להוסיף עבודה, תחביבים, קריאה, לימודים (מכל הסוגים והמינים), משחק עם הילדים, אומנות ועוד ועוד - if you don't use it you lose it !!!
Rene
מאמר מסקרן ביותר!
אהבתי את כול הגילויים..בעיקר באפילפסיה, בדמנציה ובטרשת נפוצה.
אבל המסקרן ביותר היה הגילוי הראשון על השחיקה המקצועית הגבוהה של רופאים בתחום הניורולוגיה.
.........דכאונות, ציניות, התאבדויות, חוסר התלהבות....
סקרנית לדעת מה בתחום הניורולוגיה דווקא תורם לשחיקה המקצועית הרבה ביותר בעולם הרפואה...יש לי ניחוש אחד או שניים, אבל אשמח אם ד"ר כרמון וד"ר אוריאל יתייחסו לכך תחילה..
ערן ברקוביץ
היי רנה,
אני עוסק גם בשחיקה של אנשי צוות ויכול להגיד לך את דעתי. אני רואה תהליכים מקבילים בין המאפיינים שמובילים לקשיים רגשיים בקרב המטופלים לבין תחושת השחיקה של הצוות המטפל (בניהם הנוירולוגים). מכיוון שבתחום הנוירולוגיה קיימת חוסר הודאות הגבוהה ביותר, החל מהקושי והמורכבות בהגעה לאבחנה ועד הפרוגנוזה, כמו גם שרוב המחלות הן פרוגרסיביות ואין את תחושת ההצלה או הריפוי שקיימת בתחומים אחרים. כל אלו מובילים לכך שזהו תחום רפואי שוחק יותר. מה דעתך?
Rene
כשרופא בוחר להתמחות בתחום הניורולוגיה הוא מגיע אל עולם מדעי שטרם הגיעו בו לסיפוק רפואי. העולם הזה אפור ומבקש שיאירו בו ספוטים זעירים של מידע. תחום מדעי המוח בעולם האקדמאי הוא תחום מחקרי מסקרן ומלא אופציות לריגוש מעצם ההיתכנות לגילוי.
ואז באה המציאות עם חולים כרוניים הקמלים מול ידע מוגבל, ומאירה בעיקר את סזיפוס על ההר.
שאלתי פעם רופא ניורולוג באיכילוב מדוע אני קצת מובילה את הפרוגנוזה שלי עצמי ולמה הוא לא החלטי. והוא ענה לי בהיסוס ששמור לרופאים ש'טחנו' עשור מול - 50.000 מחלות.....אני יודע פחות ממה שאת סבורה שאני יודע.
תוסיף לשורה הזו חולים נרגניים עם מחלה כרונית שהורגת בסבל של שנים מול עיניים טרוטות. ואתה מקבל כרוניקה של התשה ידועה מראש.
אבל בתור מטפל תמיד אפשר להעלות פרספקטיבה - ישנם תחומי רפואה אחרים מתישים - אני סבורה שאונקולוגיה 'מחסלת' נפש רופא ממקומות קשים יותר
ובכלל רופאים מועדים להיפגש עם תסמונת ההיפוכונדריה שלהם עצמם במהלך חייהם המקצועיים.
אז אולי זה הזמן הנכון להגיד להם תודה!
מירי9
מעניין מאד...יש אתר בשם Lumosity של משחקים המפעילים את המוח : זריזות, ראיה מרחבית, זיכרון ועוד דברים.
תוכנית אימון יומית שמודדת את קצב ההתפתחות האישית שלך...שווה בדיקה
Rene
......יש המון תוכניות שמתרגלות את התאים האפורים של המוח, מירי. אבל תראי לי תוכנית אחת שיודעת לתרגל את הנפש טוב יותר מטרשת נפוצה...
ערן ברקוביץ
יש אתרים רבים כמו ה- lumosity והם צצים היום כמו "פטריות אחרי הגשם". רק עכשיו מתבסס המחקר עד כמה האתרים הללו יעילים. ולדעתי חשוב להכיר את העיקרון של "האימון המוחי" וכי הוא יכול להתרחש בכל תחומי החיים וכל הזמן ולא צריך לשלם לתוכנה מסויימת או לקבוע תור לשם כך. החשש הוא שאנשים לא יבינו נכון את תפקיד התוכנות - כעזרים משלימים והם יבואו על חשבון לימודים, אינטראקציה עם אחרים, תחביבים וכו' - אז הם אפילו יפגעו בקוגניציה. לא מזמן יצא מכתב ממספר מדענים שיוצאים נגד הפירוש והשימוש הלא-נכון בתוכנות לאימון קוגניטיבי. השורה התחתונה: תיזהרו שזו לא תהיה הפעילות הקוגניטיבית היחידה וכל בילוי בחברה עדיף למוח על פני אימון מול מסך. תשמרו את האימון הקוגניטיבי הממוחשב לשעות המתות או במקום צפייה (לא מלמדת) בטלוויזיה.
Rene
ערן, תן לנו אתרים ש'מאמנים' את הנפש.
רונן חן
סליחה, אבל פורומים בכמוני או הצטרפות לאחת מהקבוצות או כתיבת בלוג ואפילו פייסבוק זה סוג של אימון נפשי. בטח שזאת "התאווררות" מצוינת. ייש כאן גם קבוצה (לא זוכר את שמה) בה עולים מידי פעם תרגילי מחשבה. לומיסיטי מצוין אבל גם סודוקו או תשבצים. התנדבות, עבודה ברבע משרה - גם משמרים יכולות חברתיות וגם יכולות קוגניטביות
Rene
נכון רונן.
היום גם לדבר עם עצמי ולהגיע למסקנה שהבנתי את עצמי - זה חתיכת אימון.
רונן חן
לכתוב תגובה מנומקת בפורום - כזאת שקראת עבורה מאמר וקודם ניסחת בוורד זה אחלה אימון קוגניטיבי. אבל גם התעסקות בהכנה של מנה חדשה ממרשם - לעבור ולהכין את המצרכים לעשות מין אימון מנטלי שמתמודד ומחפש פיתרון לקשיים זה אחלה אימון קוגניטיבי. עבורי היום (קרה לי השבוע) להתנהל בדיון להצליח להתנסח בעל פה, לשמור ולנהל קשרים חברתיים, להתנהל במשפחה המצומצמת זה אימון קוגניטיבי.
רונן חן
גם לדבר עם עצמי זה סוג של אימון מנטלי, ומרכיב סופר חשוב בהצלחה של התנהלות יום-יומית.
רונן חן
זה מספיק חשוב לשרשור חדש: אימון מנטלי.
Rene
אני כול כך מסכימה איתך. ואני סבורה שרק חולים כמונו מסוגלים להבין על מה אני כול- כך מסכימה איתך.
הכותרת הגדולה היא: שום דבר לא מובן מאליו; לא ללכת, לא לזוז, לא לדבר, לא לחשוב, לא... ולא... ולא....וכשאתה הופך את הלא לכן במלחמה חסרת פשרות עם השפיות שלך. אז אתה אדם עם משמעות. ואדם עם משמעות מעצם משמעותו הוא אדם - חי.
.....הנה אימנתי את המוח...
ערן ברקוביץ
יש אתרים שמנסים ל"אמן את הנפש". יש מחקר שמתפתח המנסה למצוא כיצד ניתן לעבור "מיני טיפול פסיכולוגי" באמצעות תוכנה, אשר לרוב מיישמת פרוטוקולים של הגישה ההתנהגותית-קוגניטיבית (CBT). עשיתי תחקיר בנושא והרציתי עליו לפני בערך שנתיים ואז לא מצאתי תוכנה בעברית מלבד האתר שעוזר להתמודד עם חרדת בחינות ונמצא מאוד מוצלח:
https://minustress.com/test/landing/gate1.asp
ברגע שפונים לעולם ומוכנים לעבור תוכנית אינטרנטית בשפה האנגלית, אני ממליץ על אתר שמפתחת וחוקרת האוניברסיטה הלאומית באוסטרליה כחלק מהמאמץ המדיני להילחם בתופעות נפשיות. יש לציין שהם רואים אתגר גדול וצורך חיוני בפיתוח טיפול נגיש מרחוק בשל המרחבים הגדולים באוסטרליה. שם יש אנשים ביישובים מבודדים שצריכים לקחת טיסה כדי להיפגש עם פסיכולוג:
https://moodgym.anu.edu.au/welcome
מירי9
הי לכם...אחרי כל מה שקראתי, אני מפנימה יותר ויותר כמה המחלה הזו אכזרית..ולא פיירית..
שתהיה לנו שנה מוצלחת יותר...מירי
ערן ברקוביץ
היי מירי, זו יכולה להיות מחלה אכזרית ולא פיירית, אך יכולה להיות גם ההפך. בשנים האחרונות ישנו שיפור בהרבה תחומים. מצטרף לאיחול שתהיה שנה מוצלחת אף יותר. אנחנו מאוד שמחים לפרסם כל תגלית ושינוי לטובה - שיהיו לנו רבים כאלה - או אחד ממש ממש גדול, הלוואי.
asi1
מירי..המחלה לא קלה, אבל אפשר לנהל אורך חיים כמעט נורמלי לחלוטין ותמיד תזכרי, יש דברים קשים הרבה יותר.. מאחל לך שנה אזרחית נפלאה :)
Rene
זו מחלה שקופה. הסבל רב השנים עקר למתבוננים בו מהצד. יש בו עוינות הדרגתית שמדרבנת אותך להכיר כול זיז וכול מקגוויאר ביכולות האישיות שלך. זה ויכוח אינסופי עם הגוף שלך, פרטנר מעיק לחיים, שלא מתחשב בך ויהיא מה, אבל יש רעות ממנה ויש קצרות ומחרבות ממנה. אחת ויחידה שמוציאה ממך - תרצה או לא - את הרצון הנכון למצא משמעות לחיים...בקיצור, הייתי מוותרת עליה, אבל אם היא כבר פה, אז מפנה לה קצת את הסנטר על הספסל, שתשב לה, רק שלא תפריע לי....
רונן חן
יש דברים יותר גרועים... אמנם מבחוץ נראה שאני ממש "מסכן" אבל זה לא ממש המצב. אני משחק עם "הקלפים" שאני מקבל. יש דברים יותר קשים ויותר קלים ובסך הכל אני חושב שאני מסתדר...