מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

מנהלי קהילה

ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)
ד
ד"ר טלי דרורי
מנהלת המרכז לנוירואימונולוגיה וטרשת נפוצה בבי"ח שיבא
שרה שויצקי
שרה שויצקי
פסיכולוגית במחלקה לטרשת נפוצה במרכז הרפואי ע"ש חיים שיבא בתל השומר. בוגרת תואר שני בפסיכולוגיה שיקומית מאוניברסיטת בר אילן, בהצטיינות. בעלת ניסיון רב בעבודה עם אנשים המעוניינים בעיבוד רגשי, הבנה עצמית ויצירת שינוי בחייהם. הגישה שלי, בחיי האישיים והמקצועיים כאחד היא בראש ובראשונה לראות כל אדם באשר הוא, כאדם, שהוא עולם ומלואו, ולייצר קשר אישי, בגובה העיניים. הכשרה ותחומי עניין: טיפול בגישה דינמית חוויתית - EDT, טיפול בגישת קבלה ומחוייבות - ACT, טיפול בגישה קוגניטיבית התנהגותית - CBT, הכשרה בפסיכותרפיה קבוצתית, השתלמות בהתערבות זוגית ומשפחתית וטיפול מיני, השתלמות העמקה בטיפול בטראומה מורכבת, הכשרה בטיפול רגשי באמצעות מציאות מדומה - VR. התמחות: פסיכולוגית שיקומית מומחית ונוירופסיכולוגית קלינית

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהטיפול ב-IVIG (אימונוגלובולינים) בהריון - כן/לא???

טיפול ב-IVIG (אימונוגלובולינים) בהריון - כן/לא???

19/04/15 20:30
10 תגובות

שלום לכולם, אני בת 28, מאובחנת עם טרשת נפוצה, התקף ראשון לפני קצת פחות משנה. כיום אני בהריון (שבוע 26) וחווה מזה 3 שבועות התקף נוסף, קל בהרבה מההתקף הקודם. הרופא המטפל שלי המליץ לי על טיפול באימונוגלובולינים. קראתי על התרופה ועל הסיכונים. אני מבינה שהתרופה נחשבת לטיפול טוב, עם מיעוט תופעות לוואי. אך קראתי בנוסף כי הטיפול חודר שליה, וההשפעה על העובר לא נבדקה כמעט בכלל, הטיפול גם עובר לחלב אם. אני מאוד חוששת לקבל את הטיפול, מאוד חוששת שמא יהיו איזשהן השפעות על העובר, אפילו לטווח הארוך, מאחר והנושא לא נבדק לעומק. אם בכלל לקחת בחשבון שהרופאים כיום עוד טרם הבינו את מנגנון הפעולה של התרופה...והיא גם לא נחשבת לתרופה כקו ראשון שמכוונת לטיפול בטרשת נפוצה (על אף שהיא כן מיועדת לטיפול במחלות אוטואימוניות שונות אחרות).
עלי לקבל את הIVIG למשך 6 חודשים...
מאוד מתלבטת מה עלי לעשות.
בתודה מראש לכל העונים.


תגובות

עינת-מילר
מוביל קהילה
19/04/15 22:16

תנסי לברר כאן:

מרכז למידע תרופתי

שירות ייעוץ לנטילת תרופות בעת ההריון ובעת ההנקה.
מרכז רפואי רבין מעמיד לרשותך שירות ייעוץ בנושא נטילת תרופות בעת ההיריון ובעת ההנקה. 
השירות ניתן ללא תשלום ופועל בימי א' עד ה' בין השעות 14:30-07:30.

טל': 03-9376911 

בהצלחה

סיגל-פ.1
19/04/15 22:45

שלום יאנה, אובחנתי בשנת 2000 וטופלתי שנתיים באימונוגלובולינים היות שרציתי להכנס שוב להריון וזה נחשב לטיפול הכי פחות דרמטי, בזמנו. תופעות הלואי אחרי כל עירוי  ( אחת ל-5 שבועות ) היו קשות, בחילות, ערפול וחולשה עייפות..למשך כ-24 שע'. לקראת הכניסה להריון "ניקיתי" את הגוף מתרופות כ-  חצי שנה! ולא לקחתי טיפול במהלכו ובשנה שאחריו. במהלך הריון לא הייתי לוקחת טיפול!! כל התרופות עוברות שיליה!! לא סיפרת מהם הסימפטומים של ההתקף הנוכחי..לדעתי, זה אחד השיקולים האם לטפל. אימונו..לא טיפול שנועד לעצור התקף בשונה מסטרואידים לכן לא ברור מה הסיבה להמלצה לקחתם, תבדקי! נכון שאין לו התוויה לטרשת- נפוצה כ"קו ראשון".

אשמח לעזור לך להתלבט בחודשים הבאים ואם תירצי גם אלווה אותך בלידה..( צוחקת..פשוט אני "דולה" ואחד הייעודים שלי הוא לעזור לבנות חולות בטרשת לעבור את התהליך הקסום של הריון ולידה ולאוו דווקא לקבל התקף אחרי.) בבקשה, היי קשובה לגוף שלך, אולי הוא מספר לך ע"י ההתקף הנוכחי שהוא זקוק למשהו..אולי מנוחה, אולי מקום לאנדורפינים הנהדרים ששומרים עליו בזמן הריון. ....בגדול הריון טוב לטרשת, הוא מגן על מער' החיסון. שווה לדעת את זה ולסמוך על כוחות הגוף וכוחות הנפש שלך. את בהריון חמודה, זה נפלא ואת ודאי מקבלת לכך אישורים מהזעטוט שבפנים. 

 

יאנה-K
19/04/15 23:15

ראשית, תודה רבה לך סיגל על התגובה המושקעת :)

שנית, ההתקף הוא יחסית מאוד מינורי - נימול בכף רגל ושוק אחורית... הדבר היחיד שמעודד אותי הוא שמדובר באותה הרגל שהייתה מעורבת בהתקף שעבר (שאולי יש סיכוי שהטרשת שלי היא "שפירה"), שהיה קשה בהרבה יותר, שבשביל לעצור אותו קיבלתי סטרואידים במשך 6 ימים בעירוי לוריד. כרגע השיקולים של הרופא הם לקבל את הטיפול בתור מניעה להחמרת ההתקף או שמא יופיע התקף חדש לאחר תום תקופת ההנקה (שזה מה שקורה בדרך כלל בעיקר אם האשה סובלת מהתקף במהלך ההריון). 
אני בעצמי אחות, ומבינה את הסיכונים.. הנטיה שלי היא בהחלט לא לקבל את הטיפול. ההתקף לגמרי נסבל ולדעתי באמת לא שווה לקחת את הסיכון. אני אצטער על זה כל החיים אם משהו יקרה לעובר, לעולם לא אדע האם "אלה ההשלכות מהטיפול שלקחתי פעם כשהייתי בהריון"...
אני מניחה שאני מנסה לקבל פה תיקוף לתחושות שלי.

רונן-חן
20/04/15 9:37

הי יאנה, ראשית אם אני מבין נכון הסיכוי להתקף בתום ההריון או ההנקה איננה קשורה לטיפול בהתקף הזה... אולי הנימולים שאת חשה עכשיו הם "שארית" של ההתקף הקודם ואת חשה בהם בעקבות שינויים בגוף בעקבות ההריון? זאת החלטה לא פשוטה. המון בהצלחה!

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
20/04/15 12:01

שלום יאנה,

קודם כל מזל טוב על ההריון, שתהיה לך לידה קלה ובטוחה ומקווה שתעדכני אותנו עוד בהמשך.

לגבי האימונוגלבלינים, למיטב ידיעתי אין הם חודרים את השלייה ולכן הם הטיפול היחידי לטרשת נפוצה שניתן לקבל בזמן ההריון. נושא הלידה וההריון הם מאוד רגישים ואני מאמין שאף נוירולוג לא היה ממליץ על כך, אלמלא זה היה טיפול בטוח. אני ממליץ לטובת הביטחון והשקט הנפשי - להקשיב לעצתה של עינת ולפנות ל- שירות הייעוץ לתרופות בהריון והנקה. כדי שתקבלי את התשובה ממקור מוסמך ובלתי תלוי שאני מאמין שירגיע אותך ויעזור להתמקד בשיקולים הנכונים לבחירת הטיפול. חשוב לי גם לציין שאני רק פסיכולוג ולא נוירולוג וכותב את הדברים מתוך ניסיוני בליווי אנשים עם טרשת נפוצה.

בטרשת נפוצה איננו יכולים לצפות את העתיד, אך אנו מנסים לנבא לפי תופעות שאנו רואים אצל רוב המטופלות. בהקשר להריון, מהלך מחלה סוער טרום ההריון (כלומר התקפים תכופים) ו/או התקף במהלך ההריון מעלים את הסיכון להתקף לאחר הלידה. כמובן שאי אפשר לדעת בוודאות אם יהיה או לא, אך כדי לצמצם את הסיכוי ניתן לקבל טיפול באימונוגלבלינים ואני מניח שלכן המליץ על כך הנוירולוג. שוב, כדי להיות ברור, גם עם הטיפול באימונוגלבלינים אין ביטחון מלא ויכול להיות התקף גם אם תקחי את הטיפול.

לדעתי ומניסיוני, ראשית עלייך להיות בטוחה מעל לכל ספק שאין הטיפול יכול לפגוע בך או בעובר (לכן התקשרי למרכז עליו המליצה עינת). ולאחר מכן האם כדאי לך לקחת טיפול שיצמצם את הסיכוי לעוד התקף במהלך ההריון ולאחר הלידה (יצמצם ולא ימנע - אין ביטחון מלא). במידה וקיימות עוד התלבטויות ממליץ לך לפנות לחוות דעת נוספת, שכמובן תעבור על כל ההיסטוריה ומצבך ויידע לתת המלצה מדוייקת ומקצועית יותר.

סיגל-פ.1
21/04/15 0:39

שלום ערן, יאנה,

 לא אלאה אותך ואת יאנה בהתחמקויות ממתן תשובה חד משמעית גם בתל השומר ( שם קיבלתי כשנתיים את הטיפול שהיה עדיין במחקר ב 2000) וגם במרכז לייעוץ תרופתי באסף הרופא. אין עדיין מספיק מחקר בנושא, נשים חוששות,בצדק, לקחת סיכון. גלובולינים נמצאים לכולנו בגוף והמולקולות שלהם כה קטנות כך שהסבירות לחדירתם את השיליה גבוהים, אבל כל מטופלת והבחירה שלה, אני רק מציעה לבקש את ההמלצה מהמרכז לייעוץ תרופתי, בכתב! חתום ע"י הרופא.

 יאנה יקירה, אני ממש לא רופאה ואפילו לא אחות wink . נושא ההריון מאוד רגיש לגבי, עברתי כמה שנים של למידת נושא הריון וטרשת היות שנמנעתי מלהכנס להריון שני בגלל סמפטום נוראי של התקפי כאב עצבי. (לא אכנס לזה עכשיו , כעת את במרכז..") בתוך תהליך מאוד משמעותי לקראת הריון קרו שני דברים: נהייתי "דולה" ועשיתי סמינריון במסגרת תואר ראשון במדעי התנהגות על "הריון וטרשת נפוצה". ב-2006 ילדתי את גיא, הפסקתי את הטיפול ( רביף )כ-חצי שנה לפני, ובמקביל טיפלתי בwell beeing שלי..( הרבה מים- ווטסו, שחיה, עיסויים, תזונה, סקס...), הייתי במעקב מדויק אצל פרופ' מילר, הקפדתי על אומגה 3 וויטמין D ושמירה על וויטמיני B תקינים כולל B12  ובעיקר ממוקדת בלהיות בהריון ובהתרגשות שבו.

אם תשאלי אותי היום, כחברה, לא אקח טיפול בהריון וגם לא במשך ההנקה, לא אקח אימונוגלובולינים כ"מניעה", הייתי שואלת את הרופא שלי אם שווה לחוות את תופעות הלואי של האימונו לטובת המניעה השנויה במחלוקת. חלק מהקושי בחיים עם טרשת זה הניסוי והטעיה והקלות הבלתי נסבלת של סימפטומים שצצים. מאוד יכול להיות שאת באמת חווה שיירים של ההתקף הראשון, כמו שרונן אמר, יש בזה משהו מנחם, תודי.

בקיצור, שבי רגע עם עצמך ועם הפחדים ועם תחושות הבטן ותקשיבי לקולות הפנימיים ש ל ך, לא לשלנו, מי שיודע הכי טוב מה טוב בשבילך זו א ת, תקשיבי לך. שתפי אותנו, תשאלי אותנו, תחששי איתנו, תבכי איתנו , קחי מה שנכון לך ואת מה שלא- לא. הכל בסדר ותודה גדולה על הכנות והפתיחות .

 

סיגל-פ.1
21/04/15 0:40

שלום אמא2,

בשמחה- 0523756094

רונן-חן
21/04/15 9:03

יאנה יקרה - הסימפטומים בטרשת נפוצה רבים ומאד אינדיבידואלים. מה שפשוט לאחד בלתי אפשרי לאחר. הרעיון של להשתמש בדולה שהיא חולת טרשת נפוצה והתנסתה בלידות בצל המחלה נשמע לי מצוין. גם אישתי (הבריאה... ) ואני השתמשנו בדולה בשתי הלידות שעברנו. אני חושב שהתמיכה שדולה שגם חולה בטרשת נפוצה יכולה להציע ענקית ושווה זהב. וחוץ מזה אני הייתי אצל סיגל בבית, ולו בשביל הנוף - שווה!

בניגוד לרוב התכשירים האחרים, ניתן בהחלט לשקול את הטיפול בזמן ההריון. כמו לכל טיפול עשויות להיות תופעות לוואי. ההחלטה צריכה להתקבל בהתאם למהלך והתנהגות המחלה. חשוב לזכור כי לרוב ישנה הפוגה בזמן ההריון אולם קיים סיכון להתלקחות לאחר הלידה. אני מסכים כי כדאי להתיעץ גם עם מרכז התרופות בהריון והנקה.

Rene2
21/04/15 16:51

לי היתה התלקחות בשבועות הראשונים של ההריון ששכחה אחרי עשרה ימים ותחושה נפלאה וחזקה אחרי הלידה. יסלח לי ד"ר אוריאל. אני לא הייתי נוגעת בתרופות בזמן הריון והנקה. אלא מחכה. דעתי האישית בהחלט