מנהלי קהילה

פסיכולוג רפואי מומחה.

מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.

ד"ר יובל כרמון

רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.

ד"ר אסתר גנלין

רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית

הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת.

עינת מילר

לביא שיפמן - MS ישראל

לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.

עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה

קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק

כמוניטרשת נפוצהטכפידרה ונשירה

טכפידרה ונשירה

הילול

25/06/15 22:17

21 תגובות

הי אני כבר חודשיים לוקחת טכפידרה לאחר שגילו לי טרשת. מלפני שבועיים יש לי נשירת שיער . בהתחלה לא ייחסתי חשיבות אבל עכשיו זה נהייה מוגזם! מישהו חווה את זהה מכירים? מה עושים

תגובות

רונן חן

26/06/15 8:06

כשלקחתי גילניה התחילה לי נשירה מטורפת. הלכתי לרופא עור שנתן לי שמפו בשם קטוזול. עזר ממש.

chucha

26/06/15 19:32

כן זה קרה לי!!

לי אישית חוץ מנשירה גם השיער היה פשוט חסר חיוניות ואני יודעת בודאות שזה מהטקפידרה כי לקחתי את התרופה במשך שנה והפסקתי בגלל תופעות הלוואי (לא רק השיער גם הכאבי בטן וזה) והנשירה הפסיקה והשיער חזר להיות כמו לפני. בדקתי את זה קצת לעומק בזמנו וראיתי הרבה פורומים בעיקר מארה"ב שהמון בנות מדווחות על הבעיה הזו.

שיהיה הרבה הבצלחה!

הילול

27/06/15 7:39

לאיזה טיפול עברת

hey26

28/08/19 22:49

היי. אחרי כמה זמן שהפסקת כם הטכפידרה השיער הפסיק לנשור?

הילול

27/06/15 7:39

הי אמי אשמח לדבר איתך. אני ב 0526607020 או שתתני לי את שלך. המון תודה. הילה

פרופ'-איתן-אוריאל

מומחה כמוני

30/06/15 19:02

מדובר בתופעת לוואי של התכשיר, לרוב הנשירה איננה מאוד קשה.

chucha

01/07/15 0:33

דר אוריאל תודה על תגובתך.

האם זו תופעה מוכרת? כי לי תמיד אמרו שאני הוזה או שזה לחץ....

הילול

01/07/15 10:47

הי ד"ר אריאל

אשמח לדעת האם זו תופעה שחולפת אחרי כמה חודשים? כמו שאר התופעות לוואי

כי אם אני אמורה לקחת את זה כל החיים.... שלא יעלם לי כל הראש

תודה!

הילה

הילול

07/07/15 9:44

הי דר אוריאל האם תוכל לענות? האם אפשר ליצור איתך קשר? תודה הילה

מוג'ו

08/07/15 17:48

בהתחלה שאובחנתי, טקפידרה רק אושרה ע"י הFDA ועדיין לא הגיעה לארץ. הרופא שלי רשם לי אבונקס אבל סירבתי לכל תרופה וחיכיתי שהטקפידרה תגיע ואכן אחרי 2-3 חודשים היא כבר הופצה בארץ. מה שאני רוצה לומר זה שלמרות שההתרשמות שלי ממה שקראתי על התרופה הזאת, שהיא הכי מודרנית, שיש לה מעט תופעות לוואי, שיש לה מחקרים שמראים סטטיסטיקת מניעת התקפים טובה וכו', הרופאים רק משכו כתפיים ואמרו "אנחנו לא מכירים את התרופה ואין לנו סטטיסטיקה ומידע מהשטח" ולא ששו לרשום לי אותה, אלא רק לאחר שהתעקשתי. מה שאני רוצה לומר זה עצם העובדה שאת לא מקבלת תשובה מהרופא על בעיית הנשירה זה אולי בגלל שהם פשוט לא וידעים. במקומך הייתי מסתמך יותר על פורומים ועדויות של משתמשים, בדיוק כמו שEMMY כתבה לך. תופעות הלוואי הרשומות של התרופה כוללת הרבה מאוד תסמינים וכנראה נמצאים שם בשביל כסת"ח. מבחינתי - הטכפידרה עושה לי רק דבר אחד - גל חום וצמרמורת של שתי דרות כשלוש שעות אחרי נטילת הגלולה. אני גם מאמין ומאחל שעוד חודשיים-שלושה תופעת הנשירה תעלם כי הגוף כבר יתרגל לתרופה. בהצלחה!

רונן חן

23/04/16 19:48

אני לא בטוח שמדובר בתרופה "קו ראשון", אני חושב שהיו מקרים של pml. אני לא בטוח שזאת התרופה הכי יעילה בשוק...

רונן חן

23/04/16 19:48

אני לא בטוח שמדובר בתרופה "קו ראשון", אני חושב שהיו מקרים של pml. אני לא בטוח שזאת התרופה הכי יעילה בשוק...

פרופ'-איתן-אוריאל

מומחה כמוני

25/02/16 20:36

לרוב מדובר בנשירה לא מאוד ניכרת, אולם אם הנשירה ממשיכה וגורמת להפרעה אסתטית אני מציע להתייעץ עם הנוירולוג המטפל לגבי טיפולים אלטרנטיבים. כדאי גם להתיעץ עם רופא עור לגבי סיבות אחרות לנשירה.

גליה

06/04/16 16:57

שלום,
אני גם משתמשת בטקפידרה וחובה נשירת שיער..
רציתי לשאול אולי זה בגלל שאני בולעת את הכדור בלי אוכל לפני? (אני כבר שנה בערך עם התרופה..)

Julie7

06/04/16 17:16

הי, אני התחלתי את טכפידרה לפני כחודש ועדיין לא ממש שמתי לב לנשירה אבל סובלת מכאבי בטן נוראיים שאני לא יכולה לתפקד או לישון בלילה. משככי כאבים אינם עוזרים. אני כן נוטלת את זה עם האוכל. האם מישהו יכול לשתף איך התמודדתם עם זה?

alex0505

06/04/16 20:19

תפני לאחות מלווה היא אמורה לייעץ לך מה לעשות.

Shishi3

29/08/19 4:25

תנסי לאכול משהו שומני לפני נטילת התרופה גבינה לבנה עם אחוז שומן גבוה ,חמאה... זה אמור לעזור

רונן חן

06/04/16 17:19

לא נראה לי..

רונן חן

06/04/16 18:45

לא מכיר את זה...

רונן חן

06/04/16 18:46

יש אחות שעונה על שאלות? אולי מס' טלפון בעלון?

אבחנה שגוייה

23/04/16 13:25

נראה לי שתמיד היתה לי נשירה ושיער שביר...
לפני כן הזרקתי rebif שגם הוא אמור לגרום לנשירה.
ובכלל, לא הקפדתי על תזונה נכונה ולכן חסר לי קצת ברזל שזה נראה לי הסיבה העיקרית.

בקיצור, לקחתי קצת תוספי ברזל שרשם לי הרופא (לא קשור לטרשת/לתרופות).
משתדלת להקפיד יותר על תזונה ולא לחיות רק על פיצות וצ'יפס.

עברתי להשתמש בשמפו טבעוני, ללא כל מיני תוספים מפחידים ושאריות מתעשיית הנפט כמו פראבנים, SLS ועוד דברים שאני לא מכירה.
השיער משתקם וחוזר לעצמו.

חשוב לברר ממה נגרמת הנשירה.