פרופ' מילר - אחד הטובים. שמעתי דברים מאד מאד טובים. אני חושב שההמתנה מאד ארוכה, כדאי להיות אצל רופא במחלקה שלו, ולא סובל "מתסביך אלוהות". שמעתי רק דברים טובים ורק חולים מרוצים. ככול שאני יודע חוות דעת שלו מאד מאד טובה בביטוח לאומי. אני לא חושב שיש תסביך אלוהות, אני כן חושב שהוא אחד הטובים (וכנראה שהוא יודע את זה...) ושכדאי לראות אותו. זה מקובל לשלוח את החומר לפני פגישה ראשונה. שוב, גם רופא במחלקה שלו - זה טוב.

כן זה מקובל שפרופ' בקליבר של מילר יעברו על החומר ויחליטו מתי לקבל אותך. זה יקרה עם כל פרופ' טוב גם בציבורי וגם בפרטי. בכל תחום בטח בתחום כמו נוירולוגיה עם התמחות בטרשת נפוצה. יש רופאים בכירים שיקבעו לך עוד חודשיים בארבע בבוקר, יקחו ערימות של כסף, ואני די בטוח שרוב האנשים ירוצו...

רק לחזק את דבריו של רונן. פרופ' מילר הוא אחד הנוירולוג והמומחים הבכירים בישראל לטרשת נפוצה וגם בעולם.

זה מאוד מקובל לבקש את התיק הרפואי טרום הפגישה, יש בכך יתרונות רבים (כמו לא להגיע למרפאה ייעודית לשווא, או במידה וחסרה בדיקה שצריך להשלים לפני שניתן לתת חוות דעת) וניתן לראות בכך רצינות של המקום המקבל.

מאוד מקווה שזמן ההמתנה לא יהיה ארוך וכמובן שנשמח לשמוע את התרשמותך לאחר הפגישה.

סביר שתתקבלי אצל אחד הרופאים במרפאה - אני מאמין שפרופ מילר שולט בכל התיקים שנמצאים אצל הרופאים שלו וכל הבדיקות והטיפולים על דעתו. אל תדאגי לטופס 17 - הם ינחו בדיוק מה צריך לעשות.

הי אני מטופלת אצלו כבר כמה שנים ולמרות שם המשפחה הזהה שלנו אין לנו קשר משפחתי. הוא רופא מעולה ולטעמי גם בן אדם מאוד נחמד אבל ברור לי שיש אנשים שחושבים אחרת וזה נורמלי לגמרי, כל אחד מתחבר אחרת לרופא ולכן עד שלא מנסים לא יודעים. המרפאה שלו קטנה, אין עוד רופאים כמו התל השומר (שם הייתי לפני שעברתי לגור בצפון ושם הרגשתי קצת "מפעל") יש יחס אישי של הצוות שכולל חוץ ממנו אחות מקסימה ומזכירה. ייתכן וזמן ההמתנה יהיה ארוך אבל זה שווה וזה שהוא מבקש את החומר זה כדי להגיע מוכן לפגישה וגם כמו שכתב ערן אולי לשלוח אותך לעוד בדיקות בזמן ההמתנה לתור. זה לא סנוביזם אלה מקצועיות וצעד יעיל. אני מניחה שמתוך התיק הוא גם יבין את מצב הדחיפות כי הרי היא לא זהה אצל כולם. אני למשל מגיעה כל חצי שנה לביקורת ובטוחה שיש כאלה שמוזמנים בתדירות שונה בהתאם למצבם. מקווה שתהיה לך חוויה נעימה ומקצועית איתו כפי שאני מרגישה

פרופסור מילר מלאך וגם המזכירות שלו.כשיש משהו שדורש טיפול דחוף לא ממתינים המון זמן.מטופלת שם שנים וממליצה בחום רב.אין לו שום תסביך אלוהות...הוא אנושי לגמרי!!!רפואה דךמה

לפני כשנתיים וחצי נוירולוג בצוות של מרפאת הטרשת של בי"ח כרמל שאליו הופניתי, חשד שאני לוקה בMS.

האבחון היה מהיר למדי ונעשה בהתיעצות עם הצוות בראשות פרופ' מילר .

האבחון הרשמי נעשה ע"י פרופ' מילר. מאז ועד היום אני מטופל במרפאתו ונפגשתי איתו מס' פעמים.

בכל הביקורות האחרונות במרפאתו, פגשתי את דר' דני גולן, חבר בצוותו של מילר.

בשלב מוקדם מאוד חשתי בפגישותי עם פרופ' אריאל מילר שיתכן שהמיקוד שלו אינו הכרח בי כמטופל. הדבר התבטא במידע שהתברר לי כלא מדוייק כמו האמירה שמי שלקה בטרשת בגיל מתקדם כשלי (51) סביר להניח, על פי הנסיון והידע שמצברו, התקדמות המחלה אצלו תהיה כזו שמגבלותיו האפשריות יהיו קטנות יותר ממי שלקה בה בגיל צעיר. כמו כן בתשובה לשאלה ישירה ששאלתי האם צפויה לי פגיעה ביכולת החשיבה, הוסבר לי ע"י פרופ' מילר שהפגיעה בחומר הלבן ולא באפור ולכן לא צפויה פגיעה בחשיבה. שתי אמירות אלו התבררו לי עד מהרה כלא מדוייקות, אם להתנסח בזהירות. עיקר פגיעתי התפקודית בדברים הקשורים בחשיבה והתנהלות. כחולה חדש, הגעתי לפגישות שאמורות היו להיות חצי שנתיות (אך כמעט תמיד היו במרווחים גדולים יותר) מצויידת בשאלות רבות. לצערי לא תמיד איפשר לי מילר לשאול אותן. ניתן אולי להבין זאת על רקע היותו אדם עסוק. בנוסף, מיד עם הגעתי לטיפולו הופניתי להשתתף במחקרים שעורך פרופ' מילר ונעניתי לו בתחילה ברצון מתוך כוונה לסייע להוסיף ידע שיכול לעזור גם אחרים. לאחר זמן התחלתי לחוש כי המיקוד של מילר מופנה במידת מה לענין המחקר ופחות אלי כמטופל חדש ונבוך.

אדגיש כי נוירולוגים אחרים בצוותו של מילר, נהגו בי באורך הרוח ובאנושיות שניתן לצפות מרופא המטפל במטופל וטובתו מול עיניו. הפער הזה בהתיחסות היה מוחשי במובהק.

לאחר כשנתיים אזרתי את תעצומות הנפש והשלתי מחוסר ברירה את הבושה ופניתי לביטוח הלאומי בבקשה להכרה בנכותי. קיוותי אולי "לזכות" בקצבת הנכות שיתכן ואני זכאי לה. לצערי, סברה הועדה הרפואית של ביטוח לאומי שמגבלותי הקשורות לטרשת יזכו אותי ב 20% נכות וכי אין לכך כל השפעה כל כושרי להשתכר (על אף שאלצתי לסיים את עבודתי האחרונה עוד בטרם אובחנתי בשל קשיי התפקוד שהיו לי). החלטתי להגיש ערעור על החלטת הועדה ועל כן חשוב היה לי להצטייד באסמכתאות רפואיות שאולי יעזרו לשנות את החלטת הביטוח הלאומי. 

לאחר התיעצות עם נוירולוג שמשמש כפוסק רפואי בועדות רפואיות אלו, שסבר שההחלטה של הביטוח הלאומי מוטה לרעתי, פניתי דרך המרפאה לפרופ' מילר וביקשתי לקבל ממנו חוות דעת שתתאר נאמנה את מצבי וקשיי, ותסייע לי למצות את זכויותי בביטוח הלאומי. ברור לי ולכל מי שעבר ועדה שיש משמעות גדולה למי שחתום על חוות הדעת. ברור לי שאם פרופ' מילר ששמעו הולך לפניו כמומחה בטרשת, יהיה החתום על חוות דעת בעניני, סיכויי למצות את זכויותי יגדלו.

אבהיר, כדי שלא יהיה ספק, לא ביקשתי ולא העליתי בדעתי לבקש שיאמר דבר מה שאינו נכון, אלא לציין את האמת כהוויתה. 

אתמול, לאחר תאום טלפוני ממושך, נאמר לי שפרופ' מילר אכן יהיה במרפאה, הגעתי למרפאה (מרחק של שעה וחצי נסיעה). ידוע לי שפרופ' מילר ידע שאני מגיע במיוחד לפגוש אותו והיה מודע למטרת הפגישה שביקשתי.

הובהר לי שדר' גולן יקבל אותי על אף שפרופ' מילר נמצא במקום אחר במרפאה ואם יחשוב דר' גולן שאכן ראוי שאפגש עם מילר, הוא יפנה אותי ואפגש עימו.

אכן דר' גולן הבין את בקשתי וכנראה ראה את המשמעות של הצורך ב"שם" ידוע מול הביטוח הלאומי.

להפתעתי ואכזבתי, סרב מילר להפגש איתי ולהוציא כל מסמך רפואי בשמו. ברור לי שאין כל חובה מצידו של מילר או כל רופא אחר לסייע לי במישור שאינו רפואי גרידא.

לעומת זאת, דר' גולן מימש את החוזה הבלתי כתוב בין מטפל ומטופל והשתדל לנסח בצורה ברורה ומדוייקת את מצבי הרפואי לאשורו, באופן שאולי יסייע לי למצות את זכויותי.

אני מבין שפרופ' מילר מומחה ידוע ומוערך בטרשת אך לפחות איתי (ושמעתי דברם דומים גם ממטופלים נוספים שלו),

לא ניצל את ההזדמנות לסייע לי.

לאחר שהלאיתי אתכם אולי בפרטים רבים, אסכם.

חוויתי האישית עם פרופ' מילר מאכזבת. בין אנשי צוותו ישנם רופאים מצויינים שמודעים היטב לצורך לסייע למטופליהם.

מרפאת הטרשת של מילר עמוסה מאוד והדבר משפיע על היכולת לטפל.

ושכל אחד יסיק את מסקנותיו בהתאם.

אני מחפש חלופות.

פעם ראשונה שאני קורא דברים כאלה על פרופ' מילר. כשאני ביקרתי בתל השומר קיבלתי את אותו הרושם שאתה מדבר עליו: ראש המרפאה, הפרופ' הגדול, בעצם רחוק מהחולים, ולא מובן מאליו שיעמוד לרשותם כאשר יזדקקו לכך. לכן בחרתי להיות מטופל של דר עילם בקפלן. כנראה שאנחנו, החולים הקטנים, לא מסוגלים להבין את היסודות שעומדים בבסיס סדר העדיפויות של אותם פרופסורים גדולים. אני בחרתי במרפאה קטנה, בחרתי להיות מטופל של רופאה המתאימה לי. בבסיס ההחלטה שלי עמדה המחשבה שכשידע חדש מתגלה הוא מגיע לכלל הרופאים, ושאינני מעוניין להשתתף בניסויים. כשהייתי צריך חוות דעת לביטוח לאומי שילמתי כסף, אבל חוות הדעת התאימו למטרה - הרופאים הזכירו אחוזים ופגיעות ספציפיות. צר לי שחולים ממשיכים "ללכת שבי" אחרי שמות ותארים כשבסך הכל טרשת נפוצה היא מחלה חשוכת מרפא ואיכות חיי היום יום היא החשובה. וחוות דעת לביטוח לאויי זה חלק מאיכות חיי היום יום.

כל מטופל צריך להיות במקום בו הוא מקבל את היחס הראוי המגיע לו. בישראל אין בעיה לפנות למרפאות ורופאים אחרים וזכות זאת אף מעוגנת בחוק זכויות המטופל. טוב לשמוע ולקבל חוות דעת של אחרים על רופאים, אך בסופו של דבר מדובר בקשר ובחיבור ועל כל אחד לבחון האם הרופא שפגש הוא האדם המתאים ללוות אותו. יש יתרונות וחסרונות לפרופסורים הגדולים ולמרפאות הקטנות ועל כל אחד לקחת את כל הדברים הללו בחשבון.

אני תמיד אוהב להדגיש, שבמחלה כרונית הדורשת ליווי לכל אורך החיים, הקשר מול הנוירולוג הוא חשוב פי כמה וכמה. יש לקשר השלכות ישירות על מצבו הנפשי והבריאותי של המטופל ולכן חשובה הבחירה הנכונה.

תודה לכולם על התגובות

הייתי מטופלת במשך כמה שנים אצל ד"ר מוסברג בבלינסון
הייתי מאד מרוצה מכיון שמה שאני מחפשת ברופא המטפל שלי הוא חמלה ואנושיות קודם כל! (מוסברג היא סופר דופר מקצועית, זה עדיין לא עולה לה לראש וזה הקסם!)

לכן בחיפושיי אחר רופא חדש חשוב לי לברר אם הרופא הוא קודם כל אדם.

מתגובות כאן ומהתרשמות שלי לאחר שיחת הטלפון עם מרפאתו של מילר, הוא מונע אגו ואני לא מעוניינת לפגוש אנשים כאלה, אפילו אם הוא תותח על מבחינת הרזומה שלו - זה בטל בשישים מבחינתי

לכן החלטתי אפילו לא לנסות וקבעתי תר ע"פ המלצה חמה שקיבלתי אצל ד"ר אייל רוזנברג ברמב"מ

הייתי אצלו בביקור ראשון ואין מרוצה ממני!
תודה רבה ובריאות!!