בנות יקרות, חלק חשוב בהקמת הקהילה כאן היה לאפשר מקום בו אנשים שמתמודדים עם סיוגרן יוכלו להחליף מידע, לחלוק טיפים ומה עובר עליהם. הכוונה היא שכמה שיותר חברים שמתמודדים עם סיוגרן יוכלו לקרוא, לחלוק ולהשתמש במידע. אם תשתמשו בקהילה כדי לשוחח ולא במיילים פרטיים, ייתכן שתוכלו לסייע לחברים נוספים. זכרו שאתן מופיעות כאן בכינויים ואין כל יכולת לזהות אתכן והמיילים שלכן לא חשופים. בברכת בריאות, תמי, מנהלת האתר.

הי לכן, כל יום מצטרפים עוד כמה חברים, זה קורה לאט לאט אבל קורה.. אני בטוחה שיש גם לא מעט שכרגע רק קוראים ובהמשך יצטרפו גם לכתיבה. הקהילה בסה״כ מאוד חדשה ולוקח קצת זמן עד שזה מתגבש. נשמח להמשיך לראות אתכן כאן :)

האם יש למישהי/ו מושג כמה חולי סיוגרן יש בארץ.
במרפאה שלי אני היחידה. ז.א רופא המשפחה שלי נפגש עם חולת סיוגרן פעם ראשונה. (:

אני יודעת שיש הערכה של כ- 80,000-100,000 חולים בארץ, הבעיה שחלק מהם לא מאובחנים בגלל בעיית מודעות, גם אצל הרופאים וגם אצל החולים עצמם.

שלום! אני לא אובחנתי במחלה אבל רופאים לא יודעים מה יש לי ואני סובלת כבר 4 חודשים ללא שיפור. ממה שקראתי יתכן וזו המחלה שלי. יובש וגרוד בעיניים ודמעות בלתי נשלטות  פה רגיש ויבש בעיקר בלילה...פצעים בפה.  לשון נוקשה ונפוחה.. אין אובחנת במחלה???? לאיזה רופא הלכת??

שלום! סובלת כבר 5 חודשים מיובש ופצעים בפה-לשון נוקשה-חניכיים רגישים- יובש באף- גרוד באוזניים-עיניים מרורות ודומעות-טעם מלוח חמוץ בפה- עייפות כרונית..רופאת עור שלחה אותי לעשות ביופסיה בפה ולסת ברמבם והתקבלה תשובה  לא חד משמעית. לאיזה רופא כדאי שאלך כי אני משתגעת!!!  תודה

יכול מאוד להיות שאת סובלת מסיוגרן, אך לא בהכרח ומהסיפור לבד אני יכול לחשוב לפחות על אבחנה מבדלת נוספת.
הטריאדה שמטפלת ברוב המקרה בסיוגרן היא מומחה ברפואת הפה, מומחה בראומטולוגיה, ומומחה ברפואת עיניים - הטיפול לרוב מרוכז ע"י מומחה ברפואת הפה או ראומטולוג (תלוי עד כמה יש מעורבות מערכתית של המחלה).
יש רופאים בתחום שעובדים בצפון או שאת מוזמנת להגיע למכרז שלנו בהדסה.