מנהלי קהילה
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו.
בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון).
משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים.
חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים-
International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)
ד"ר טלי דרורי
מנהלת המרכז לנוירואימונולוגיה וטרשת נפוצה בבי"ח שיבא
שרה שויצקי
פסיכולוגית במחלקה לטרשת נפוצה במרכז הרפואי ע"ש חיים שיבא בתל השומר. בוגרת תואר שני בפסיכולוגיה שיקומית מאוניברסיטת בר אילן, בהצטיינות.
בעלת ניסיון רב בעבודה עם אנשים המעוניינים בעיבוד רגשי, הבנה עצמית ויצירת שינוי בחייהם. הגישה שלי, בחיי האישיים והמקצועיים כאחד היא בראש ובראשונה לראות כל אדם באשר הוא, כאדם, שהוא עולם ומלואו, ולייצר קשר אישי, בגובה העיניים.
הכשרה ותחומי עניין: טיפול בגישה דינמית חוויתית - EDT, טיפול בגישת קבלה ומחוייבות - ACT, טיפול בגישה קוגניטיבית התנהגותית - CBT, הכשרה בפסיכותרפיה קבוצתית, השתלמות בהתערבות זוגית ומשפחתית וטיפול מיני, השתלמות העמקה בטיפול בטראומה מורכבת, הכשרה בטיפול רגשי באמצעות מציאות מדומה - VR.
התמחות: פסיכולוגית שיקומית מומחית ונוירופסיכולוגית קלינית
מובילי קהילה
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת.
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה.
בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים.
בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי.
בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית.
לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים!
הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהצמרמורת בגב ובעמוד השדרה
צמרמורת בגב ובעמוד השדרה
28/02/16 18:25
11 תגובות
היי חברים, לאחרונה הופיעו לי צמרמורות בגב ובעמוד השדרה הצווארי, ביומיים האחרונים ערפול וכבדותבראש.
מוגדרת כהתקפית הפוגתית. התקף אחרון (לדעתי לא היה התקף) לפני 17 שנים.
לא מטופלת בכדורים/ זריקות
האם מוכר למישהוא?
עינת מילר
הי רנה
הזרמים מוכרים לי בעיקר כשאני עייפה וגם תלויים בתנועות מסויימות שאני עושה, זאת אומרת הם לא כל הזמן קיימים אלה רק בעקבות התנועה.
גם כבדות בראש מופיעה אצלי לפעמים ולרוב קשורה למזג אוויר.
Rene
אין לי זרמים, עינת. יש לי צמרמורת קרה לאורד הגב ובעמוד השדרה הצווארי. את הכבדות והערפול גם אני מכירה, חשבתי לציין זאת כי אולי קיים קשר...
Rene
הצמרמןרות הקרה הזו גם אינה קשורה למנח גוף או שינוי תנועה והיא מופיעה גם במנוחה. אין לתחושה הזו קשר לזרמים שהיו גם לי בעבר כשהייתי מרכינה ראש
עינת מילר
לא מוכר לי
אבל אצלי יש בארה בכפות הרגליים שבאה והולכת.
בקיצור דפקט במערכת
Rene
גם את זה יש לי....דפקט במערכת העצבים ההיקפית....
הלן 1
היי רנה, האמת אני חושבת שיש קשר למזג האוויר. גם אני מרגישה כבדות בראש. לצערי גם חולשה קשה בגוף בשבועיים האחרונים וזרמים בידיים. מעבר לזה אני מרגישה סוג של דכאון מהחולשה מאחר ואנע בדכ אדם היפראקטיבי. מקווה שזה רק מזג האוויר שמשתנה .
בריאות טובה
עינת מילר
אביב הגיע ..........בא
תשלימו בעצמכן מי בא
אצל כל אחת ואחד זה אורח אחר, אגב בלי קשר לטרשת.
פרופ-איתן-אוריאל
ידוע כי מזג אויר חם או חשיפה לטמפרטורות גבוהות , כגון סאונה או אמבטיות חמות, עשויים לגרום להחמרה בתסמיני המחלה בחולי טרשת. יתכן כי מדובר בהשפעה על מהירות ההולכה בעצבים מצופי מיאלין.
לאור זאת, אנו ממליצים לחולי טרשת להמנע, עד כמה שניתן , מחשיפה לחום. עם זאת, ידוע כי המחלה שכיחה יותר דווקא במדינות קרות וצפוניות כגון סקנדינבניה או צפון אמריקה.
Rene
דר אוריאל, תודה.
אך אין שום קשר בין תסמינים אלה לבין חום. חום הוא האויב מספר אחד שלי ואני מכירה אותו על כול גווניו ( אני משתתקת ממנו מהצוואר ומטה כשהוא עולה מעל 37.5 מעלות), כך שאני יודעת כול נים בו ויודעת לנטרל חום כשהוא מגיע (מקלחות סאונות מחלות חום וכדומה). מה שאני מתארת פה הוא שונה . מדובר על צמרמורת קרה לאורך הגב ועמוד שדרה צווארי שתוקפת אותי במנוחה ללא שום קשר לחום ומלווה בערפול בראש... האם מוכר במחלה?..(בעיקר הצמרמורת הקרה, העירפול מוכר לי. במקרה זה יש קשר ביניהם)
רונן חן
דווקא מה שד"ר אוריאל כתב "עושה שכל": צמרמורות הן סימן תחושתי מוכר. סימנים תחושתיים מתגברים בחום. בימים האחרונים היה מאד חם. מהנסיון שלי - גם עליה בחום הסביבה של חצי מעלה מייצרת סימנים תחושתיים.
פרופ-איתן-אוריאל
התלונות אינן ספציפיות וחשוב לבדוק האם קיימים גם סימנים מלווים בבדיקה נוירולוגית הגורמים לחוסר נוירולוגי חדש ומצדיקים טיפול בסטרואידים.