מנהלי קהילה
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו.
בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון).
משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים.
חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים-
International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)
ד"ר טלי דרורי
מנהלת המרכז לנוירואימונולוגיה וטרשת נפוצה בבי"ח שיבא
שרה שויצקי
פסיכולוגית במחלקה לטרשת נפוצה במרכז הרפואי ע"ש חיים שיבא בתל השומר. בוגרת תואר שני בפסיכולוגיה שיקומית מאוניברסיטת בר אילן, בהצטיינות.
בעלת ניסיון רב בעבודה עם אנשים המעוניינים בעיבוד רגשי, הבנה עצמית ויצירת שינוי בחייהם. הגישה שלי, בחיי האישיים והמקצועיים כאחד היא בראש ובראשונה לראות כל אדם באשר הוא, כאדם, שהוא עולם ומלואו, ולייצר קשר אישי, בגובה העיניים.
הכשרה ותחומי עניין: טיפול בגישה דינמית חוויתית - EDT, טיפול בגישת קבלה ומחוייבות - ACT, טיפול בגישה קוגניטיבית התנהגותית - CBT, הכשרה בפסיכותרפיה קבוצתית, השתלמות בהתערבות זוגית ומשפחתית וטיפול מיני, השתלמות העמקה בטיפול בטראומה מורכבת, הכשרה בטיפול רגשי באמצעות מציאות מדומה - VR.
התמחות: פסיכולוגית שיקומית מומחית ונוירופסיכולוגית קלינית
מובילי קהילה
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת.
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה.
בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים.
בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי.
בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית.
לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים!
הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצה התייעצות. דר איתי לוטן. האם ממליצים עליו?
התייעצות. דר איתי לוטן. האם ממליצים עליו?
04/04/16 12:58
19 תגובות
שלום לכולם, אני מאובחנת יחסית חדשה וצריכה להחליט לגבי רופא אחד שילווה אותי במחלה. האם מישהו מכיר את איתי לוטן מבלינסון? האם ממליצים על מרפאת הטרשת בבלינסון? מודה מראש. זה יעזור לי בקבלת ההחלטה
רונן חן
אני שמעתי, אבל לא מכיר מספיק טוב. אבל שמעתי טובות על המרפאה בבלינסון.
Julie7
תודה. אני לא יודעת אם השאלה שלי לגיטימית :). אשמח לתשובה אם אתה מרגיש בנוח. אם היית צריך לבחור בין איכילוב, בלינסון ותל השומר ללא קשר למרחק מהבית על מה היית הולך?
רונן חן
השאלה מאד לגיטימית. רוב החולים בתל השומר. מדובר על מרכז מאד גדול ומאד נוח כשהכל במקום אחד.
רונן חן
כמו בכל מרכז גדול - המרכז למעשה מנוהל ע"י הפרופסור שעומד בראש המרכז וכך גם "מדיניות" הטיפולים. באיכילוב יש גם מרכז אותו מוביל דר ארנון קרני. שמעתי דברים מאד טובים. את בלינסון אני לא מכיר.
רונן חן
נראה לי שהכי טוב יהיה להיפגש עם כל רופא ולשמוע אותו. תפגשי אותם פרטי ותשלמי עם הביטוח המשלים של קופת חולים. תראי אם יש כימיה, אם מבינים אותך, מי עושה עליך רושם טוב. אין מנוס - חייבים לכתת רגלים.
רונן חן
אני עצמי מטופל בקפלן אצל ד"ר עילם. ניסיתי רופאים אחרים אבל לדעתי היא נותנת לי בדיוק את מה שאני צריך: הסברים רהוטים, סבלנות, הבנה של הקשיים. והיא גם נוירולוגית טובה.
רש
שלום.אני מטופל מאז הובחנתי לפני 4 שנים בבלינסון אצל מנהל המחלקה פרופסור מרק הלמן ומרוצה ממנו ומהמחלקה.מכיר את ד"ר לוטון עוד מהתקופה שבה הובחנתי [בבלינסון]ועושה רושם טוב ומקצועי.יודע שהוא נוהג להיתיעץ עם ד"ר הלמן במקרים מסויימים.
ערן ברקוביץ
היי ג'ולי,
שאלתך לגיטימית וחשובה. אני רואה את הקשר עם הנוירולוג המטפל כמערכת יחסים שחשוב שהיא תהייה טובה כדי שתקבלי טיפול ראוי. זה נכון לכל מפגש עם רופא, אך על אחת כמה וכמה כשמדובר במחלה כרונית, כלומר שיש צורך בליווי ממושך מאוד, במחלה שיכולה להשפיע על כל תחומי החיים.
ניתן לקרוא עוד על חשיבות מערכת היחסים עם הרופא בכתבה שהכנתי בעבר: http://www.camoni.co.il/index.php?idr=400&p=5054
חוכמת ההמונים וניסיונם של אחרים יכולים לעזור להגיע למקום או הנוירולוג המתאים, אך בסופו של דבר ההתנסות והחוויה האישית שלך היא זו שקובעת. מקווה שהעצות יעזרו להכווין אותך, וכמובן שבסופו של דבר הבחירה והשליטה היא ביידיך.
נשמח אם גם תמשיכי ותעדכני אותנו על השיקולים לבחירתך ובסופו של דבר האם אכן הצלחת למצוא את המקום המתאים שילווה אותך.
ML74
הי
פעם ראשונה שכותבת.
בתי בת ה-12 אובחנה לפני מספר חודשים בMS
על ידי רופא מסוים (של MS ילדים) בעוד שאחר (מומחה בעל שם עולמי למבוגרים), לא משוכנע שזו טרשת.
גםההמלצה על הטיפול היא שונה.
לאחר חצי שנה עם אבונקס שלא עזר, החלטנו לדבוק בהמלצה של הרופא לMS מבוגרים
שזה עירוי IVIG
הבעיה היחידה היא שרופא זה כמעט ואינו זמין
ואני צריכה רופא שילווה אותנו ביומיום לפי הצורך
לדעת איזה בדיקות תקופתיות יש לעשות והתייעצויות לפי הצורך
כשההעדפה היא למישהו שגם מומחה בילדים.
אשמח דעת איך יכולה לברר איזה אופציות עומדות בפני או היכן יכולה לברר זאת.
תודה
ערן ברקוביץ
שלום אמא, טרשת נפוצה בילדים היא מחלה אף יותר נדירה מטרשת נפוצה ודורשת התמחות מיוחדת, בגלל המאפיינים של טרשת נפוצה בילדים והאינטארקציה עם נושאים התפתחותיים שיש לשים אליהם לב. אני מסכים עם כוונתך לגשת למומחה בתחום ואכן אין רבים כאלו. אני לא נוהג לנקוב בשמות של מקומות ולהמליץ, אך בשל המקרה המיוחד אחרוג ממנהגי: 1. במרכז לשיבא יש מומחים לילדים 2. פרופ' מילר בחיפה מומחה בילדים וחבר באחת הועדות העולמיות בנושא 3. בהדסה אחד הרופאים גם מטפל בילדים עם טרשת נפוצה 4 כפי רונן ציין, המרכז הנוי-אימוני לילדים בשניידר: http://www.camoni.co.il/index.php?idr=27
ערן ברקוביץ
קישורים נוספים שיכולים לעזור:
מרכזי טרשת נפוצה בארץ: http://www.camoni.co.il/index.php?idr=400
ערן ברקוביץ
על טרשת נפוצה בילדים: http://www.camoni.co.il/index.php?idr=400
רונן חן
הי, את צריכה ללכת למומחה בטרשת נפוצה אצל ילדים, שיכריע. פרטי ולקבל החזר מהביטוח הפרטי. ככול שאני יודע בשניידר יש טיפול בילדים עם ms. מעבר לרופא צריך פזיותרפיה, ריפוי בעיסוק ואולי עוד שמתאימים לילדים.
Julie7
תודה רבה לכולם על התשובות המהירות.גם אני שמעתי שרב החולים בתל השומר וגם רופא המשפחה שלי המליץ לי לפנות לשם. כך עשיתי אך לצערי קיבלתי רופאה שמאוד לא התחברתי. הרגשתי שהאגו המקצועי חשוב יותר מטובת החולה, כלומר מטובתי. הלכתי לייעוץ בהדסה והתשובות שקיבלתי היו שונות ממה שנאמר לי ע"י הרופאה בתל השומר. כשהבאתי את חוות דעתו של הרופא מההדסה לרופאה בתל השומר כי רציתי להישאר להיות מטופלת בתל השומר (אני גרה במרכז הארץ) הרי שמעתי רבות וטובות על המקום. הרופאה אמרה לי שאני צריכה לבחור מה אני מחליטה אם לפי מה שהיא ממליצה או הרופא בהדסה במקום לקחת בחשבון עוד חוות דעת. לא נעים לי כ"כ לבקש לעבור לרופא אחר בתל השומר כי אני מניחה שאצטרך להסביר למה ולציין את הדברים שאני לא מרוצה מהם. מבחינתי זה כמו להתחיל ברגל שמאל במקום הזה. אנסה בהמלצתכם את בלינסון ואיכילוב.
רונן חן
רופא שלישי... אם הם יהיו צריכים להעביר אותך לרופא אחר הם לא יחשבו פעמיים.
ערן ברקוביץ
תודה ג'ולי על העדכון וחוות הדעת.
אני מאוד מסכים שצריך למצוא נוירולוג מטפל שעימו מרגישים בנוח, כי אני מגדיר זאת כמערכת יחסים ארוכת טווח בה הקשר משפיע באופן ישיר על הבריאות וההרגשה באופן כללי.
מכיוון שמצאת מרפאה ורופא שעונה לדרישות הללו, הייתי שוקל שוב אולי כדאי לנסוע עד אליהם. לרוב המעקב הסטנדרטי דורש ביקור אחת ל- 3 חודשים ואולי זה כדאי. אני מציין זאת כי פגשתי רבים שנסעו 3-4 שעות לנוירולוג המתאים להם והיו מרוצים מסידור זה.
ותעדכני אותנו, מעניין מה תהיה דעתך על בתי החולים הנוספים...
crazymf
היי, אני מטופל אצלו. חייב לומר שאני מאוד מרוצה.
מקצועי ומעודכן בכל החדש בנושא הטרשת. זמין ותמיד נכון לעזור.
לא יודע האם הוא מטפל בילדים או מה רמת המומחיות שלו איתם.
עוזית
גולי שלום,
אנ י נוסעת לתל השומר מהדרום הרחוק שעתיי לכל כיוון. מטופלת ע"י רופא שלא כולם הצליחו להגיע לכימיה איתו ואני מרגישה כשאני מגיעה לביקורת אליו כאילו הגעתי לפגוש חבר ותיק. את צריכה לבחור רופא שתתני בו אמון ושתהייה לכם כימיה.
תל השומר נחשב לאחד המרכזים הטובים בארץ לטיפול בטרשת נפוצה. בהצלחה לך, רק בריאות.
ערן ברקוביץ
במידה ויש עוד שאלות או התייעצויות לגבי טרשת נפוצה בילדים ממליץ להצטרף לקבוצה שנפתחה - טרשת נפוצה בילדים:
http://www.camoni.co.il/index.php?idr=440&gid=989&pid=14710
בנוסף לכל החברים, גם ד"ר גנלין תלווה את הקבוצה ותעזור.