מנהלי קהילה
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו.
בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון).
משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים.
חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים-
International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)
ד"ר טלי דרורי
מנהלת המרכז לנוירואימונולוגיה וטרשת נפוצה בבי"ח שיבא
שרה שויצקי
פסיכולוגית במחלקה לטרשת נפוצה במרכז הרפואי ע"ש חיים שיבא בתל השומר. בוגרת תואר שני בפסיכולוגיה שיקומית מאוניברסיטת בר אילן, בהצטיינות.
בעלת ניסיון רב בעבודה עם אנשים המעוניינים בעיבוד רגשי, הבנה עצמית ויצירת שינוי בחייהם. הגישה שלי, בחיי האישיים והמקצועיים כאחד היא בראש ובראשונה לראות כל אדם באשר הוא, כאדם, שהוא עולם ומלואו, ולייצר קשר אישי, בגובה העיניים.
הכשרה ותחומי עניין: טיפול בגישה דינמית חוויתית - EDT, טיפול בגישת קבלה ומחוייבות - ACT, טיפול בגישה קוגניטיבית התנהגותית - CBT, הכשרה בפסיכותרפיה קבוצתית, השתלמות בהתערבות זוגית ומשפחתית וטיפול מיני, השתלמות העמקה בטיפול בטראומה מורכבת, הכשרה בטיפול רגשי באמצעות מציאות מדומה - VR.
התמחות: פסיכולוגית שיקומית מומחית ונוירופסיכולוגית קלינית
מובילי קהילה
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת.
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה.
בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים.
בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי.
בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית.
לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים!
הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהגמישות ריגשית 1
גמישות ריגשית 1
15/07/16 12:37
9 תגובות
גמישות רגשית: היכולת לעבור ולהביע מספר רגשות בטווח זמן מאד קצר. לדוגמא: חזרתי מהעבודה ופגשתי את אישתי ובנותיי. ברור שאנחנו מנהלים שיחה (קצרה או ארוכה - לא משנה מתנהלת שיחה) הן ואני מספרים על משהו שקרה במהלך היום, וברור שהספור מעלה רגשות - שימחה, עצב, הפתעה וכאלה. ולפעמים אנחנו מתקשים לזהות או להביע רגשות באמצעות הבעות פנים. מתקשים כי חלק מהבעיות הקוגניטיביות (גם הבעיות הלא מורגשות שלא נחשבות כקימות) מתבטאות בבעיה לזהות ולהביע רגשות. אז צירפתי תמונה. לא צריך לעשות כלום חוץ מלהסתכל עליה (אפשר להגיד שזה מגניב וזה באמת ככה) ולחזור לזה פעם פעמיים ביום. אם רוצים אפשר להדפיס אותה ואם רוצים אפשר להעלות אותה בדמיון. בלי שאף אחד יודע אפשר לעשות פרצופים במראה... הבוס שלי היה אומר לי שיש לי "פוקר פייס" ואי אפשר לדעת מה אני חושב... למרות שיש לזה מלא יתרונות, חשוב לי לא להלחיץ את הבוס יותר מידי...
עינת מילר
אז להדפיס את הפרצופים ולהרים כל פעם את זה הרלוונטי
חחח
adina
שנהיה תמיד שמחים מבפנים...
רונן חן
fake it till you make it t. בתור התחלה אני חושב שמספיק להכיר. להתאמן על "יבש". לא להסתכל על סוף התהליך אלא רק על ההתחלה. להתייחס לזה כמו חומר אינטלקטואלי שלא קשור למציאות. השינוי הוא תוצר לוואי שיבוא מעצמו...
רונן חן
וחוץ מזה מי קבע ששימוש במנגנוני הגנה כמו הדחקה או התקה גורם למחלות? אני לא מכיר מחקרים אמפיריים בנושא. זה סתם תיקוץ להסביר לעצמנו שאנחנו לא בסדר. לא אנחנו גרמנו לעצמנו להיות חולים בטרשת נפוצה.
סיגל פ.1
רונן, אני מאמינה שאנחנו אחראיים להתפרצות המחלה אצלנו..מבחינתי זה השיעור. יכולה להתבונן אחורה ולזהות הרבה סטרס, רגישות ייתר והתעסקות בלתי פוסקת בתהליכים רגשיים שלי איתי ועם העולם..וכיו"ב
מערכת העצבים מגיבה לכל אלה ומנגנוני ההגנה של הגוף והנפש ( אחד הם.) נחלשים ומתקיפים על מנת לשרוד.
בואו נסתכל במראה וברזולוציה עדינה נראה איך לא זיהינו את ה"רעש" הפנימי.
רונן חן
זה נוראי... אני לא אחראי לכזה דבר. אני לא יכול ולא מוכן לחשוב שמישהו עשה לעצמו כזאת מחלה. אני מכיר אותך ואת לא יכולה לגרום לכזה דבר מטורף. אף אחד לא יכול. לא מדובר בנפילות או מכות או שיכחה מדובר בנזק שיטתי למערכת העצבים.
רונן חן
עד לפני כמה שנים הייתי בטוח שמדובר בקללה שהוטלה עלי. אני אפילו די בטוח שאני יודע מי הטיל. זה לא שעשיתי משהו זה קטע משפחתי ואני זה ששילם את המחיר. הלכתי לכל מיני רבנים. אמנם אני לא מאמין אבל הייתי בטוח שעצם זה שיש לי טרשת נפוצה זאת הוכחה לקיומו של אלוהים. היום אני לא מאמין בזה... אם ההיתי זוכה בפיס - אף אחד לא היה מחפש סיבה, אז למה צריך סיבה לארוע נדיר אחר? רק בגלל שארוע אחד רע והשני טוב? החשוב הוא איך מפצים על הקשיים ולא למה זה קרה.
adina
קשה לקלוט אך לדעתי הסטרס ,הכעס , ההדחחקה הם גורמים ראשיים להתפרצות מחלות (לא דווקא MS). הגורם התורשתי גם חלק בחלק מהמחלות האוטואימוניות. אם יודעים את זה, אנחנו מצליחים להשפיע או למנוע?
מעטים מסוגלים להתנתק מהמציאות המתרידה...אין אפשרות להיות ב"איזור סטרילי".
הכח רצון וההבנה מגיעים רק אחרי שמקבלים "נבוט"? לפעמים זה יותר מדי מאוחר... חייבים לחקור מה עושה לנו טוב לפני קבלת ה"נבוט"! לא מאמינה שמישהו חיצוני יכול לעשות את זה במקומינו. אפילו לא "הגדול שבשמיים", אם הוא שם...
רונן חן
אני לא מאמין שאני אומר... אבל כנראה שאין תחליף לפסיכותרפיה טובה. ולא קוגניטיבית. חפירה אמיתית מהסוג שפרויד מדבר עליה. ואם יש ספק - אני חי בקיבוץ, נשוי לחברת קיבוץ, אפיקורס מוחלט. אני רק אומר שכשמחפשים הסבר לדברים בהסתברות כולכך נמוכה (כמו טרשת נפוצה) מגיעים לאלוהים. לדעתי זה עדיף על האשמה עצמית.