מנהלי קהילה
מובילי קהילה
היי
זקוקה לעזרתכם..
בהמשך לפוסט שלי השבוע. 2 תופעות שמטרידות אותי במיוחד.
העין שלי קופצת כבר מעל 5 חודשים. כרגע אני עדיין מאושפזת (סוגרת חודש היום) עם התקף עיניים. מאז האשפוז 2 העיניים קופצות באטרף ולא רק מלמטה. זהו ! התחרפנתי! יש תרופה לדבר הזה???????? וגם... למה כל מי שרואה אותי טורח לומר לי "יא.... את יודעת שהעיניים שלך קופצות???"
-לה.... לא ידעתי, באמת? תודה שאמרת. לא שמתי לב... (!)
תופעה מטרידה מספר 2....
אציין רק שלאחר 8 ימים של סטרואידים 1000דרך הווריד אני נוטלת כרגע באופן פומי. במקביל מקבלת אימוראן 50 מאחר שעוד לא יודעים אם אני חולה בטרשת או ב NMO ועדיין מחכים לתשובה של בדיקת דם.
עכשיו לא יודעת אם קשור אבל בימי הסטרואידים דרך הווריד שסיימתי לא מזמן נהיה לי קישיון בכל הפה והלסת. ממש לא יכולתי לפתוח את הפה או לעשות פעולות פשוטות של אכילה (זה נפתר אחרי כמה מפגשים והרבה תרגילים אצל הקלינאית תקשורת במחלקה). מאז שהתחלתי את האימוראן כבר מעל שבוע נתפס לי הפה והשפתיים. ניסיתי לעקוב ושמתי לב שזה קורה ממש כשאני אוכלת תוך כדי ואחרי זה ממש קשה להשתחרר מזה. כאילו השפתיים ממש ננעלות.
מישהו מכיר? מה עושים עם זה. אולי זו תופעת לוואי של האימוראן?
רונן חן
הי, קצת טיפשי לשאול לשלומך... אני אנסה לענות לאט ובזהירות... בכל מקרה אני לא מחליף איש מקצוע וברור שאת תשאלי על כל עצה שאתן.
"העין קופצת" - ניסטגמוס. את לא שמה לב, אולי לפעמים מרגישה... העין (בחלק הלבן זה כמו כדור שנמצא מאחורי העצם. למעשה אנחנו רואים חלק קטן ממנו) מוחזקת עם שרירים שמחוברים לגולגולת. אולי יעזר למתוח אותם - עם עיניים עצומות או פקוחות הביטי למעלה, למטה ימינה ששמאלה. אולי גבהפנטין יעזור? לא יודע תשאלי. אנשים אומרים כי זה מוזר להם והם לא יודעים להכיל את זה.
הקלינאית תקשורת בטח נתנה לך תרגילי לשון: להזיז אותה לכל מיני פינות בחלל הפה: למעלה למטה לצדדים לדחוף את הלחי.
הקלינאית אמורה לתת תרגילים ל"בית".
שוב לא מכיר אימוראן אולי צריך להתרגל. נסי לאפיין את תופעת הנעילה - רק כשאת אוכלת? גם כשאת שותה? יש השפעה לאוכל חם או קר? מתובל? ככול שאני מכיר ספסטיות - רק זמן עוזר...
אני יודע שזה נשמע מוזר אבל בהצלחה ושנה טובה.
ערן ברקוביץ
שלום נועה,
את עוברת תקופה סוערת עם מחלה סוערת. בנוסף, קיבלת מינון גבוה מאוד של סטירואידים ובמקביל אני מבין מבין השורות שלא בטוחים עדיין מהי האבחנה המדוייקת. כל אלה יחדיו ועוד הסימפטומים המטרידים יכולים להסביר את התקופה הקשה מאוד שאת עוברת.
אני מנחש שאת במעקב רפואי צמוד ואני מקווה שהוא לא נפגע באופן משמעותי בגלל החגים. אני יכול לשער מניסיוני שהתקופה הסוערת היא זמנית. צריך שהרופאים יאבחנו במדוייק את מצבך (MS או NMO או אולי מצבים נוספים על הפרק?) ואז אני מאמין שהטיפול יהיה מדוייק יותר, יעיל יותר עם פחות תופעות לוואי ויהיה ניתן לדבר על שיקום וחזרה לשגרה.
הייתי לוקח את המלצותיו של רונן (מעליי) ולטובת הניסטגמוס (קפיצות העין) מנסה גם להתייעץ עם נוירואופטומולוג (נוירולוג שהוא גם רופא עיניים). ממשיך עם תירגולי קלינאית התקשורת ואם יש צורך נפגש עימה פעמים נוספות.
בתקופה סוערת שכזו כדאי לבקש עזרה ותמיכה מכל מי שמוכן, גם מקרב המשפחה והחברים וגם מהצוות המטפל ואף לבקש להיפגש עם הפסיכולוג או עובדת סוציאלית של המחלקה.
אני מאמין שזו תקופה קשה שיש לעבור. כמובן שאינני נביא ויודע מה תהיה האבחנה או אילו סימפטומים יחלפו וכיצד, אך כן יכול להגיד שתרגישי הרבה יותר טוב כשתהיה אבחנה מסודרת ותוכנית פעולה שתשמור עלייך ותתמוך בך בעתיד.
מאוד מקווה שתרגישי טוב יותר במהרה, ותמשיכי לעדכן אותנו...
נועה24
איזה יקרים אתם. תודה על התגובות. אכן תקופה לא קלה בלשון המעטה. פיזית. נפשית. בנוסף 2 נשים מאוד יקרות לי הלכו לעולמן ממש עכשיו בהפרש של כמה ימים ואני זרוקה ללא כוחות לעשות דבר. פשוט גמורה ומרוקנת. עדיין מאושפזת (התאשפזתי ב31.8) וכרגע במחלקת שיקום כך שאני פוגשת גם קלינאית תקשורת בין כל השאר. העניין הוא שטרם התחלתי ליטול אימוראן הלסת כולה הייתה נתפסת לי והנחתי שמדובר בהשפעות של 8 ימים דרך הווריד למשקלי (אני רק 40 קילו). מעין נעילה כזו של הלסתות וזה היה כואב. מאז כבר ירדתי במינון ואני נוטלת דרך הפה רק שהפעם זה ממש כאילו השפתיים ומסביב לשפתיים. והן ממש כאילו משתתקות. קשה לדבר וקשה לפתוח את הפה. שמתי לב שזה קורה רק באוכל וחא משנה אם זה קר חם מתובל או נטול תבלינים. לוקח לי לפחות חצי שעה לחזור לעצמי. גם הסובבים אותי מיד רואים את זה ושואלים מה יש לי בפה. כך שזה נראה לעין.
לגבי האבחנה הבנתי מהנוירולוג שמדובר או בטרשת או בNMO שהיא "בת דודתה". מקווה שכבר השבוע תהיה תשובה (אני מחכה לזה כבר כמעט חודש) ולכן כרגע אני מקבלת את האימוראן שאמור "לתפור" את 2 המחלות.
חוסר הוודאות הוא הקשה מכולם. מכל מה שאני עוברת. כבר לא אכפת לי מה זה. רק לדעת מה. ומה הטיפול. כל כך הרבה חוסר וודאות..
אעדכו ששבהמלצת חולי טרשת התחלתי לקחת מגנזיום. יש שמספרים שעזר לקפיצות של העיינים. אז אעדכן אם יהיה שיפור.
לגבי הנוירולוג שהוא גם רופא עיניים אתחיל לחפש... אם יש המלצות הן יתקבלו בשמחה. בנוסף מחפשת נוירולוג רגיש וטוב מתל השומר רצוי כזה שעובד עם הכללית כדי ללכת לחוות דעת נוספת. כאן אני לא יכולה להישאר בשום אופן..
לגבי פסיכולוג שיקומי... אני בטיפול כבר חודשיים.. היא באמת הגיעה פעם או פעמיים במשך האשפטז וגם הפסיכולוגית במחלקה מסייעת בדברים הטכניים והסרת הערפל עד כמה שניתן.
תטדה על תגובותייכם. בברכת שנה טובה ובריאות שלמה
רונן חן
ספרי על הbmi שלך, ואיך מתייחסים אליו. אני חושב שזה יותר חשוב מהטרשת. בנוסף לאור משקלך את צריכה להתייעץ עם תזונאית לגבי מינונים של תוספי מזון שאת לוקחת.
נועה24
לא ממש מתייחסים לזה נראה לי. לפי חישןב זרעז באינטרנט הbmi שלי הוא 17.26. תת משקל. אשמח לשמוע אילו תוספי מזון אתם ממליצים. אני לוקחת ויטמין בי 12. ויטמין די. ומגנזיום
פרופ-איתן-אוריאל
חשוב להבין מה הגורם לתלונות שתיארת. ניד לא רצוני בגלגלי העיינים עשוי להיות ביטוי נוירולוגי של המחלה הראשונית אולם יש צורך בבדיקה נוירולוגית. אני מציע לפנות לנוירולוג בהקדם לצורך בדיקה והתיעצות.
עינת מילר
נועה אם את עדיין האשפוז אז זה המקום לשאול על הניד בעין
נועה24
אני מאושםזת כרגע בשיקום. ופה הם בכלל לא מבינים בזה כלום.
הנוירולוג שלי לא מתייחס. ותמיד אומר שאני בלחץ. ככה הוא גם לא עלה על זה שאני בהתקף. אובדת עצות.
עינת מילר
תחפשי באזור שרת נמצאת רופא נירואפטמולוג. זו תת התמחות ברפואת עיניים.
ובנוסף אולי כדי לך לשקול החלפה של הנירולוג לכזה שכן יתייחס.
מאיזה אזור את בארץ, איפה את מאושפזת בשיקום כרגע?
נועה24
אני מאושפזת בסורוקה
עינת מילר
אני חושבת ששווה לך לנסות לבקש מהצוות בשיקום שיחברו אותך למחלקת עיניים בנושא