מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצה רשיון נהיגה

רשיון נהיגה

אוראל
28/11/16 18:19
12 תגובות

היי לכולם

שמי אוראל, בן 24 וחולה בטרשת כבר שנתיים.

מטופל בטקפידרה וללא התקפים מאז גילוי המחלה - מצב רפואי תקין ( טפו טפו טפו).

כחלק מתפקידי הצבאי נדרשתי להוציא רשיון נהיגה צבאי , יש לציין כי ברשותי רשיון נהיגה אזרחי.

לאחר בירוקרטיה קשה (מאוד) הרופאים הצבאיים הגיעו להחלטה שכדי לאשר הוצאת רשיון אצטרך לבצע בדיקות במכון הרפואי לבטיחות בדרכים.

האם מנסיונכם מרב"ד מערימים קשיים על חולי טרשת?

מגורמים רפואיים קיבלתי את הרושם שהוצאת הרשיון עלולה לא להיות כדאית לאור הסיכון (שלילת רשיון נהיגה אזרחי).

אשמח לדעתכם וחוויות שלכם מול המכון.



תודה

אוראל


תגובות

רונן-חן
28/11/16 18:43

כתבתי ונמחק לי... שניה אכתוב שוב.

רונן-חן
28/11/16 18:46

לא ברור למה הדף עושה ריפרש אוטומטית כל זמן מסוים. גם לא ברור וגם מעצבן וגם הופך  את חויית הגלישה ללא כיפית. 

עינת-מילר
מוביל קהילה
29/11/16 7:22

הי אוראל
מרבד, עד כמה שאני יודעת, אם הם ימצאו שיש לך קושי מסויים אז הם יעשו התאמות לרכב (מנגנון יד לגז ברקס למשל) ואז ישללו לך את הרשיון הרגיל ותצטרך ללמוד לעבור טסט על רכב מותאם.
אבל אם אין לך כרגע בעיה שמצדיקה מנגנוני נהיגה מיוחדים אז לא הגיוני שהם ימציאו אותם עבורך.
אך אם אתה חושש תעלה את החשש מול המפקדים שלך ותחשבו ביחד מה אפשר לעשות, אולי יש פתרון יצירתי של ביצוע התפקיד ללא נהיגה ברכב צבאי. הרי אם יישלל לך הרשיון ותדרש באיזה מנגנון מיוחד לא תנהג לא ברכב פרטי ולא ברכב צבאי לפרק זמן מסויים.
כל אלו רק השערות שלי כי מעולם לא הייתי במרבד, אנשים שהיו אצלם הגיעו כדי לקבל התאמות ואת האישור התקציבי למימונן ההתאמות 
אם כן תלך אשמח לשמוע איך ומה היה שם

רונן-חן
29/11/16 10:38

וקשה להאמין שיש רכב עם מנגנון ידני בצבא...

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
29/11/16 14:00

מסכים עם עינת ורוצה לחדד.
המרב"ד אינו עוסק באבחנה הרפואית אלא ביכולת הנהיגה. במידה ואין קושי או מניעה לנהוג גם המרב"ד יאשר זאת, במידה ויימצאו קשיים הוא יציעו פתרונות אך ייתכן שתהיה בעיה עם הרשיון הצבאי.
מניסיוני אני יכול להרחיב את התמונה ולהגיד שאנשים עם טרשת נפוצה מפעילים כלי תחבורה גדולים מתוחכמים ומסובכים ללא קושי או בעיה (מבלי לפרט יותר מידי). כאשר יש התקף או עולה קושי מחכים שהקושי יעבור ואז הם חוזרים לתפקידיהם הרגישים (שוב, מבלי לפרט יותר מידי).

רונן-חן
29/11/16 14:36

המרבד נותן פיתרון כך שהחולה ממשיך לנהוג. המדינה ממנת את ההתאמות ואף נותנת מימון חלקי או מלא לרכוש רכב. יתרה מכך, המדינה נותנת קיצבה לאחזקת הרכב. ואם לא מספיק - בעלי מוגבלות ברגליים שהם חסרי רכב או רשיון גם מקבלים קיצבה. קצת יותר נמוכה אך המדינה "מכירה" בהוצאות ההתניידות.

רונן-חן
29/11/16 14:42

הבעיה המרכזית היא עם הצבא. אין לי מושג איך הצבא יתייחס. אני לא יודע אם אתה מתנדב או משרת שירות רגיל ואיך הצבא הולך להתייחס לזה...

lightel
29/11/16 19:29

תודה רבה על המענה
מהבנתי אם אפנה למרבד בעצם אעבור בדיקות לכשירות נהיגה ולא אבחון רפואי עתידי שיכול במידה כלשהיא לסכן את רשיון הנהיגה שלי. 
מבחינת הצבא - אני על תקן מתנדב אך הצבא אחראי עלי רפואית (מן מצב כלאיים שכזה.. גורם לקצת בירוקרטיות..)

רונן-חן
29/11/16 20:10

ואם המרבד יחליט שאתה לא כשיר לנהיגה אלא בעזרת אביזרים מיוחדים? הכשירות נהיגה = אבחון רפואי לצרכי נהיגה. אבל זאת הבעיה הקטנה (כי בסוף תוכל לנהוג...), הבעיה הגדולה היא שהצבא יפרש את תוצאות הבדיקה במרבד כשינוי במצב הרפואי. וקח בחשבון שגורם רפואי אחד (משרד התחבורה - המרבד) משתף את הגורם הרפואי השני (צה"ל - משרד הביטחון). ואני לא יכול לצפות מה הצבא יעשה בעקבות השינוי (לכאורה) במצב הבריאותי. 

רונן-חן
29/11/16 20:16

פעם (לפני שנתיים-שלוש) רציתי להתנדב למילואים. טענתי שאני כן יכול לתרום בעבודה משרדית, ושבכל זאת כן יש לי כישורים. הלכתי להתייעץ. קצינים גבוהים. אמרו לי לא להיכנס לפינה הזאת. הצבא לא יודע איך "לאכול" חולים, לא יגידו לי לא, אבל יכניסו אותי לבירקרטיה מאד מתישה. ירדתי מזה...

אביב17
04/12/16 19:19

עדיף שלא תלך לבדיקות שלהם אם אתה יכול כי לא מעניין אותם כלום לא צריך להיות לך שום בעיה כל החולה טרשת כמעט ען רשיון נהיגה זה סתם שטויות אבל אם יש חשש אחד למיליון אז הצבא למה שיעניין אותו ממך יש הרבה אנשים שיכולים לעשות את התפקיד בלי שום בעיה מקווה שהכל יסתדר לך

רונן-חן
04/12/16 19:28

לכל החולים שאני מכיר יש רשיון. למה שלחולה טרשת לא יהיה רשיון?