מנהלי קהילה
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון.
מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו.
בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון).
משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים.
חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים-
International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)
מובילי קהילה
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת.
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה.
בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים.
בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי.
בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית.
לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים!
הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהנוביג'יל
נוביג'יל
05/03/17 16:19
39 תגובות
התחלתי לקחת ביום שישי. אז ככה: אני לוקח שנים ביום. זה נותן בוסט קוגניטיבי חבל"ז. לא רק אני אומר את זה, זה נחשב ל"עזרה קוגניטיבית" הרבה יותר מפרוביג'יל. ע"פ עדויות (לא מחקרי) הנוביג'יל מטפל היטב בחרדה ובהפרעה בי פולארית. אמנם אני גם מסכים עם קביעה זאת וגם אני חושב שלנוביגיל השפעה קוגניטיבית מרשימה אבל זה ממש לא מטפל בעייפות. ממש לא.
עשיתי מעשה ושתיתי כוס מים עם כפית סוכר. זה גם לא עוזר. הדיבור הופך למאד איטי. המעניין הוא שמבחינה קוגניטיבית אני שד, וההשפעה הקוגניטיבית של התרופה ממשיכה למרות העייפות.
וחם לי חבל על הזמן...
הייתי משלב: נוביג'יל בבוקר ופרוביג'יל בצהריים.
תגובות
כדאי לך לקרוא גם את זה
.jpg){kind=logo}
רונן חן
מעניין עד איזו שעה אני אעבוד היום. אני משלב ריטלין (30 מ"ג) יחד עם הנוביג'יל.
רונן חן
יש גם שינוי מבחינה מוטורית. שיפור. ומשום מה המשקפיים מפריעות לי.
רונן חן
זה לא בדיוק עייפות. אמנם אני יכול להרדם בשניה אבל מצד שני אני מאד מרוכז ומאד בקטע של עשיה.
מוטי
היי רונן
אני היתי לוקח פרוביג'יל עד כה.
במקום קיבלתי מודאפיניל ( modafinil ).
איני מרגיש שזה עוזר אבל תיבדוק.
מוטי ברק
מוג'ו
מודפיניל זה התרופה הגנרית ופרוביג'יל זה המותג, ז"א שזה אותו דבר. גם אני לוקח וזה עוזר לי דווקא קצת לעייפות, במיוחד בשעות הערב.
רונן חן
איפה אתה מטופל?
מוטי
בתל השומר אצל ד"ר דוד
רונן חן
יום שני: היום העייפות פחות קשה. אחה"צ (אני לוקח ריטלין אחרי האוכל נוביג'יל לפני) העייפות יותר קשה מבבוקר. אני הרבה יותר מרוכז. הכדוג עושה משהוא לחרדה. ז"א זה לא מטפל ישירות בחרדה אבל השקט והריכוז מאד משפיעים על החרדה. גם עכשיו - עייפות אבל עם שקט וריכוז. אני חושב שצריך 10 ימים להתרגל אליו.
יגאל 5
האם לוקח 2של 150 מג או 2 של 250 מ"ג ?
אני לוקח בעצת פרו"פ קרוסיס 1של 250 שאמור להחליף 3 פרוויגיל ורק בבוקר לקח קצת זמן והתרגלתי
יגאל
רונן חן
יש גרף שמתאר את השינוי בהשפעה כפונקציה של זמן. הגרף עולה מאד "חזק" (מתחיל להשפיע מאד מהר) וכמעט מיד מגיעים לשיא ההשפעה ואז יש ירידה איטית אך קבועה. ולכן אני מעדיף "לחזק" אחרי בערך 7 שעות מאז שלקחתי את הראשון. זה יוצא בערך ב13:00...
רונן חן
בגלל שאני לא יודע לצרך תמונות אני אצרף קישור. זה מאמר באנגלית, אין צורך לקרוא, בערך באמצע יש גרף שמתאר את ההבדל בין פרוביג'יל לנוביג'יל לאורך זמן.
https://www.linkedin.com/pulse/nuvigil-vs-provigil-same-drug-except-health-stuart-silverman
רונן חן
אני מתנצל אבל אין לי שום השפעה על חווית השימוש באתר.
ערן ברקוביץ
תכף השדרוג של האתר מתחיל, ויהיה יותר קל ופשוט להשתמש באתר גם דרך הסלולר
מוג'ו
רונן שלום,
שאבין עד הסוף - אתה טוען שבשבילך נוביג'יל טוב בקוגניציה אבל לא לעייפות ופרוביג'יל (או מודפיניל) טוב לעייפות ופחות לקוגניציה?
רונן חן
ככול שהזמן עובר אני טוען שנוביג'יל טוב גם לעייפות וגם לקוגניציה, ולא פחות חשוב טוב ריגשית. אני ארחיב בערב...
רונן חן
המצב כזה: נוביג'יל עוזר קוגניטיבית ומוריד חרדה. גם אני אומר וזה גם מופיע בחוויות משתמשים ברשת. הבעיה מתחילה עם העייפות.
רונן חן
עייפות: יש תחושת עייפות כל הזמן. מצד שני בהשפעת נוביג'יל אני הולך לישון יותר מאוחר ועושה הרבה יותר. אז יש לי בעיה- אני משתמש במילה "עייפות" רק בגלל שאוצר המילים שלי לא מספיק רחב... אני אסביר: אתמול או שילשום נזכרתי שאני מכיר את הרגשת העייפות שאני חווה - היא גם הייתה כשלקחתי סטיבקס (מריחואנה רפואית). ז"א שלא מדובר בעייפות אלא במין תחושת שחרור בשרירים.
רונן חן
אני חושב שלהגיד שזאת לא עייפות אלא מין שחרור כזה. אני בעצם טוען שצריך להתרגל ושכמה ימים זה לא מספיק זמן כדי לחוות דעה על השפעת הכדור על העייפות. פרוביג'יל היה משפיע מייד. אני חושב שנוביג'יל דומה לפאמפירה הוא כאילו "מצטבר". אם אתמול חשבתי שחייבים פרוביג'יל היום אני מוכן לתת עוד כמה ימים לעניין. אמרתי שאתמול בלילה ישנתי מצויין כפי שלא קרה כבר כמה שנים?
רונן חן
אם לסכם: ההחלפה של התרופה גרמה לי (והתרשמתי שגם לאחרים) להמון סטרס. ואכן ההרגשה שונה מההרגשה שהייתה כשלקחתי פרוביג'יל. אבל יש המון יתרונות ואני רואה שלאט לאט גם משפיע על העייפות. אני אמשיך לקחת. עוד חודש צריך לבחון שוב.
רונן חן
ובאופן חד משמעי, ללא שום ספק, הזיכרון שלי מאד השתפר.
רונן חן
זאת לא עייפות. זה בעיניים. יש שינוי לטובה בניסטגמוס והעיניים "מתאמצות" יותר - אני רואה יותר, קורא יותר והעיניים עייפות יותר
רונן חן
היום העייפות מוגזמת. כאילו כבר מארבע אני ממש גמור. ברמות. אז חיפשתי באינטרנט: גירסה אחת טוענת שאנשים עם הפרעת קשב וריכוז חווים תגובה הפוכה (פרדוקסלית) והם מתעייפים במקום להתעורר. לא קונה את הגישה הזאת.
רונן חן
הגישה השניה גורסת שהתרופה מייבשת. אני חשבתי שזה בונוס שהשתן דחוף ותכוף שלי קצת הסתדר... אתמול בערב שתיתי בקבוק בירה שהיא מכילה 8 אחוז אלכוהול. אלכוהול מייבש. מחר אשתה הרבה ונראה מה קורה. אה, ובלי קפה... (מייבש)
רונן חן
אתמול היה יום נוראי. היום כבר שתיתי כמעט 2 ליטר, אני אוכל טוב ובאופן כללי ההרגשה יותר טובה. נראה לי שהכדור מייבש בטירוף...
רונן חן
באופן עקרוני המצב מחריד. אני ירד לכדור ביום בבוקר, אמשיך לשתות (היום אני כבר ביותר מ2.5 ליטר), ויאכל יותר טוב...
ערן ברקוביץ
תנוח ותדאג לעצמך, מקווה מאוד שמחר יהיה שיפור
רונן חן
היום המצב קצת... החמיר. עייפות עייפות.
איציק יעקב
היי התחלתי לקחת את הפוויגיל זה אכן עוזר ונותן פוש שאלתי מה אורך הזמן הכדור עובד
ערן ברקוביץ
זמן ההשפעה משתנה בין אנשים שונים, אך בקרב הרוב שומר על ערנות לאורך 12 שעות
אלון5555
היום לקחתי נוביגיל בפעם הראשונה. בעבר השתמשתי בפרוביגיל כפעם בחודש כדי למנוע עייפות במצבים מסויימים. היתה לי בחינה חשובה היום אז השתמשתי בנוביגיל לקראת הבחינה בשעות אחה"צ. כפי שאתם רואים אחרי יום ארוך כולל נסיעות הלוך ושוב מהצפון למרכז וחזרה אני עדיין עירני לחלוטין. האם מישהו חווה תופעה דומה?
ערן ברקוביץ
התיאור שלך בהחלט מתאים להשפעת הנוביג'יל. לכן מומלץ מאוד לקחת אותו בשעות הבוקר בלבד, כי מאחר הצהריים יכול לפגוע בשנת הלילה (בגלל אפקט העירנות). מקווה שעזר בבחינה ועברת בהצלחה...
אלון5555
בהחלט עזר. תודה.
ערן ברקוביץ
:smile::smile:
אלון5555
אגב הכדור של היום בבוקר החזיק 8 שעות יפה (אחרי 48 שעות ובמהלכן 4 שעות שינה) אולם כנראה שכשאתה פעיל ולא במיטה הוא מתפוגג מהר יותר ועכשיו השפעתו נמוגה לחלוטין.
ערן ברקוביץ
אולי ייתכן בגלל חוסר שעות שינה. 4 שעות שינה ב- 48 שעות זה מעט מאוד. חשוב להוסיף כי ההנחה היום שכנראה וחלק גדול מהעייפות בטרשת נפוצה נובעת בגלל הפרעות בשינה שמופיעות בשכיחות גבוהה מאוד בקרב אנשים עם טרשת נפוצה. שיפור השינה ושעות השינה האיכותיות, גם הן כמובן יעזרו להתמודדות עם העייפות וישפרו את התפקוד.
leoigel
היי אני עובד במשמרות בוקר לילה וצהריים ונוסף אני לומד תכנות וכל זמן אני עייף ולא מצליח לחשוב ...רציתי לדעת מה כדאי לי לקחת modafinil או nuvigil בנוסף אשמח לדעת איפה ניתן לקנות ללא מרשם
ערן ברקוביץ
אפשר להבין מדוע אתה כה עייף לאור סדר היום העמוס והלא-יציב שאתה מתאר. הקשר בין עובדי משמרות ועייפות ידוע ומוכר ואני בעיקר מקווה שתצלח את לימודי התכנות ותהיה לך עבודה טובה, יציבה ובשעות קבועות ומסודרות - זה יהיה הפתרון הטוב ביותר לבעיית העייפות. חשוב לי להדגיש כי לא כדאי (ואף אסור) לקחת את התרופות שציינת ללא מרשם. התרופות הללו מחייבות מעקב אחר לחץ הדם וקצב הלב (בגלל היותן מעוררות), יש אנשים שלא יכולים להשתמש בתרופות אלו ויכולות להיות להן תופעות לוואי מסוכנות. על כן ניתנות רק במרשם רופא ויותר מכך, מחייבות מעקב רפואי אחר מי שנוטל אותן.
leoigel
בכל מקרה ראיתי שבארצות הברית ניתן לקבל תרופה אם מרשם לאנשים שעובדים במשמרות, רציתי להבין אם רופא משפחה יכול לתת לי את המרשם במידה וכן איזה בדיקות עלי לעשות? כי אני מרגיש ממש חסר אונים ממש בא לי להצליח אבל נורא קשה ללמוד אחרי לילה של עבודה
ערן ברקוביץ
התרופה לא יכולה לאפשר להימנע משינה לאורך זמן. התרופה כן עוזרת לאנשים שעובדים משמרות מכיוון שמחזור השינה ועירות שלהם נהרס ולכן העייפות. כן נכון להתחיל מרופא המשפחה, אשר לרוב לא נותן תרופות מסוג זה, אך כן יוכל להפנות לנוירולוג, פסיכאטר או רופא/מרפאת שינה שהם כן רושמים תרופה זו, אם זה הדבר הנכון. המסר שחשוב לי להעביר - שהכדור לא יכול להחליף שינה, גם בעזרת הכדור, במידה ולא תישן לפחות 6 שעות (ובזמן לימודים כדאי יותר) ביום, לא תצליח ללמוד (או יותר מדוייק, הלמידה לא תהיה אפקטיבית).