בפגישה שנערכה בתל-השומר בשבוע שעבר עלו מספר שאלות שנתבקשתי לענות עליהן בפומבי. על חלק מהנושאים אני כבר הרחבתי בעבר (יותר או פחות) וניתן לקרוא אחורה בפורום. אני עולה על השאלות לפי הסדר הכללי בו הן נשאלו:

-אין ״אבא ואמא למחלה״.
בניגוד למחלות לב שמנוהלות ע״י הקרדיולוג או מחלות עיכוב המנוהלות ע״י גסטרואנטרולוג, לסיוגרן אין באמת רופא אחד שמרכז את הכל. במצב האידיאלי הטיפול בתסמינים מנוהל ע״י שלושה רופאים: ראומטולוג, רופא עיניים, ומומחה לרפואת הפה - כך כתוב גם בספרות המקצועית. לעיתים כאשר יש מעורבות של עוד מערכות גוף מכניסים לתמונה רופאים נוספים בהתאם למערכת הגוף שנפגעה.

-האם נעשים מחקרים על סיוגרן?
חד משמעית כן. יש אלפי חוקרים בכל העולם אשר מבצעים מחקרים על המחלה הזו (כולל כל רופאי המרכז לתסמונת סיוגרן של הדסה) במספר רב של כיוונים מדעיים. מבחינת מדעיים ״קלאסיים״ או בסיסיים יותר יש הרבה מחקרים מהתחומים: ביולוגיה מולקולרית, גנטיקה, מערכת החיסון, אפידמיולוגיה. מהכיוון הקליני נעשים מחקרים מהכיוון של איזה טיפול עובד יותר טוב או שומר טוב יותר על האיברים שנפגעים.

-evoxac (או בשמה הגנרי cevimeline)
תרופה זו דומה לסלג׳ן (או בשמה הגנרי pilocarpine) מבחינה הפעילות שלה אך יש כמה הבדלים.
מה שעושה ה pilocarpine זה לחקות את הפעילות של מערכת העצבים בחיבור עם בלוטות הרוק ובלוטות הדמע. התרופה מפעילה את האיברים המעוצבבים ע״י מערכת העצבים ה״פארא-סימפתטית״ שהיא חלק ממערכת העצבים האוטונומית.
התוצאה היא שיש הגברה של הפרשת רוק והפרשת דמע (אם יש רקמה בלוטית שנשארה תקינה ומתפקדת) אבל תיתכן גם הפעלה של רכיבים אחרים של המערכת הפארא-סימפתטית ובעיקר הזעה ודפיקות לב. ה cevimeline עובדת בצורה דומה אבל תרופה זו נקשרת באופן ספציפי יותר לתת-חלק של מערכת העצבים הפארא-סימפתטית שפועלת בעיקר בבלוטות הרוק - מסיבה זו לרוב יש לה פחות תופעות לוואי.
תרופה זו אינה מיובאת לישראל באופן סדיר (מסיבות כלכליות ורגולטוריות שקצרה היריעה מלהרחיב עליהן כאן) - ניתן בכל זאת לבצע ייבוא אישי של התרופה. יש לקבל טופס 29ג׳ (זה נוסח של טופס ממשרד הבריאות) מהרופא המטפל ולפנות לבית מרקחת פרטי שעוסק בייבוא תרופות.

-ביטוח לאומי
אין הכרה במחלה ומחיפוש קצר שערכת בספר הנכויות של ביטוח לאומי לא מצאתי אף מחלה אוטואימונית שמקנה נכות כשלעצמה אלא אחוזי הנכות נקבעים לפי הנזק שנמדד לכל איבר ואיבר. אני מצרף את הקישור לקובץ של ספר הנכויות.

-מערכת העיכול
כפי שכבר נכתב ודובר - המחלה יכולה לפגוע בכל איבר בגוף כולל במערכת העיכול אבל זה לא מאוד שכיח. חשוב לזכור שיש הרבה מאוד מחלות שפוגעות במערכת העיכול ולא תמיד זה באמת משנה אם מקור הפגיעה בסיוגרן או משהו אחר.

-מודעות של רופאים
זה אכן עניין מתסכל מאוד. ככל שמחלה יותר נדירה, פחות חושבים עליה באבחנה המבדלת.
כ 15% מהמקרים של יובש עיניים מקורם ב״תסמונת העין היבשה״-ירידה בהפרשת הדמעות על רקע פגיעה עצבית, סיוגרן זה 1%. עדיין הייתי מקווה שכל רופא עיניים שמקבל מטופלת עם תלונה על יובש עיניים היה לפחות שואל על יובש פה/יובש עור/כאבי פרקים - לצערי זה לא ממש המצב והרוב לא שואלים.
אנחנו מקווים שהמציאות תשתנה ואנו עובדים על כך.

-יובש בעור, יובש באף, יובש בוגינה.
ישנן מספר המלצות כלליות בנושא:
הימנעות מסביבה יבשה - למשל שהות באזור מדברי או אזור מאוד גבוה טופוגרפית.
הימנעות מפעילות מייבשת - מקלחות חמות מידי או ארוכות מידי, סאונות - כל אלה מפרקים את השמנים הטבעיים שמופרשים ע״י העור ושעוזרים לשמור על הלחות שלו. לאחר המקלחת מומלץ קרם גוף שיעזור ״לנעול״ את הלחות בתוך העור. כמו כן אם מתוכננת טיסה ארוכה - עדיף לבצע עצירת ביניים לכמה שעות.
שהייה בסביבה של 55% לחות ככל שניתן - ניתן לרכוש מאיידים לחדרים בבית.
לטיפול ביובש הוגינלי - ישנם תכשירי לחות ועבור נשים מסויימות טיפול מקומי באסטרוגן יכול לעזור. בכל מקרה יש להוועץ עם רופא הנשים.

-עייפות/לאות
בעיה ידועה בסיוגרן, ברמה שזה אחד התסמינים שמסייע באבחנה של המחלקה. הסיבה היא ככל הנראה שמסיבות אבולוציוניות, המוח האנושי מתוכנת להיכנס למצב של עייפות ולהכריח את הגוף להאט ולנוח כאשר יש דלקת בגוף - במטרה להחלים. זה נכון והכרחי במצב של דלקת אקוטית כמו למשל במצב של מחלה זיהומית או פציעה, זה עקב אכילה כאשר מדובר במחלה כרונית.
צריך לנסות למצוא את הקצב הנכון לפעילות היום יומית ולא ״לשרוף״ את כל האנרגיה מבלי לשים לב לאותות האזהרה. כדאי לגייס משפחה/חברים לתמיכה ולהתייעץ עם הראומטולוג לגבי טיפולים תרופתיים אפשריים.