מנהלי קהילה
עיקצוצים בכל 4 הגפיים. שרשראות קלות קאפה מעל הטווח
בת 47.
מזה 3 חודשים, התחילו לי הסימפטומים הבאים.
עיקצוצים בכל ה4 גפיים. או כאילו נרדמות. או כאילו תחושה שהדם "עומד", "מאובן", "בסטזיס".
זה במיוחד חמור, כשאני בשכיבה בלילה כדי לישון.
זה מוקל, אם אני הולכת מהר.אבל אחרי שעצרתי, זה זה חוזר.
הסימפטומים האילו מתחזקים לכמה שעות, פעם ב1-2 ימים, למצב בלתי נסבל. ובשאר הזמן הם מורגשים, אבל בפחות עוצמה.
בנוסף, התחיל להיות כשאני בעמידה, בלי הליכה או תנועה- הדם זורם יותר מדי לשוקיים, והן נעשות אדומות מאד.
וזה ממש גורם כאב, שכאילו עודף דם ניקווה שם למטה. וגורם שלא נעים לעמוד.
ולפעמים יש גם כיווצים בשרירי אחורי השוקיים.
בדיקה נוירולוגית תקינה, מלבד פלנטרים אדישים. MRI מוח וצוואר תקינים.
בבדיקות דם:
- שרשראות קלות חופשיות קאפה- 21.50 (טווח 3.3-19.4 )
- שרשראות קלות חופשיות למבדה- 14.10
- יחס קאפה/למבדה - 1.52
- שקיעה ESR- 2 מ"מ/לשעה. נמוך מאד יחסית לעצמי, שתמיד היה סביב 10.
יתכן hyper-viscosity ?
אולי מתקשר לסימפטומים הנוירולוגיים ?
- CRP נמוך מאד.
- משלים C3- נמוך 76 (טווח 90-180)
- סידן נמוך בצורה לא רגילה עבורי:
- דם- 8.55 (טווח מ8.5) . תמיד היה מעל 9.1
- איסוף שתן - 66 (טווח 100-250)
- B12 190- נמוך . לוקחת תוסף , ואז זה עולה ל500 , ואם מפסיקה, זה מהר מאד יורד חזרה ל190. כלומר לא נשמר במאגרים לטווח ארוך
- שאר כימיה רלבנטית: urea 20 (17-43), קריאטינין 0.59 ( 0.51-0.95) , פרוטאין טוטל - 7 (6.6-8.3), אלבומין 4.2 (3.5-5.2),
שאלותיי
1. אילו סיבות שונות יכולות לגרום לתופעות של עיקצוץ כאילו הדם "עומד" ?
2. האם החריגה בשרשראות קאפה, מעידה על מיאלומה נפוצה ?
3. אילו עוד בדיקות כדי להשלים את התמונה, כדאי לעשות ?
תודה
ד"ר משה גת
הבדיקות כולן בטווח הנורמה. החריגה בשרשראות חסרת משמעות. גם התחושות שלך לא אופיניות למיאלומה. נשמע שכדאי לברר נוירופתיה אצל הנוירולוגים. לא נשמע שבעייתך היא ממקור המטולוגי בנתונים הנ"ל.
נוגה3
המון תודה על תשובתך. כיון שאני כבר 3 חודשים בדבר הזה, ולא מוצאים קצה חוט מה יש לי. נוירופתיה נשללה, כי דווקא יש לי החזרים ערים מהרגיל. אולי מהפרופיל של החריגות של משלים C3 נמוך, ושרשראות קפאה קצת מוגברות, אמצא קצה חוט. אז רק רציתי לשאול: איזה דברים יכולים להעלות את שרשראות קאפה, בנוסף למיאלומה נפוצה ? תודה שוב
נוגה3
ולגבי השקיעה, קודם גם היה לי 1 מ"מ לשעה. שזה לא נורמלי. ותמיד היה לי 10 ומעלה. וקראתי שצמיגות יותר של הדם יכולה לגרום גם לשקיעה כזו, וגם לסימפטומים נוירולוגיים. אז מה יכול לגרום לצמיגות יותר של הדם, חוץ מMM ?
capit55
אוסתאופט יעשה לך קסמים עברתי את זה
ד"ר משה גת
החריגות קלות ועל כן חסרות משמעות. קפא של 21 אינו עליה. ש"ד של 2 אינה הפרעה. צמיגות דם זה משהו אחר. אני מבין את התסכול אבל הפתרון לא יגיע מבדיקות המעבדה. מצאי לך נוירולוג ו/או פנימאי שיבדוק אותך ואת כל התמונה, כולל המעבדה.
נוגה3
אבל כבר הייתי אצל כמה נוירולוגים ופנימאיים, ולא מצליחים להגיד מה יש לי. וגם רציתי להוסיף שנגזרת ויטמין D הפעיל (1,25 ) אצלי גבוה- 134 L (טווח 37-158 ) ואילו הנגזרת של D 25 יחסית נמוך (20 . טווח 75-250 ) . וכאמור סידן נמוך ברמות שלא היו אצלי אף פעם. (תמיד היה מעל 9.1. ועכשיו 8.5). ניסיתי לקחת תוספים של D או סידן, ויש לי רגישות עצומה אליהם- פלפיטציות, פסיקולציות ועוד כלומר בבעיה שיש לי שלא מזהים, יש גם שינוי במשק הסידן/ויטמין D והקשר למיאלומה הוא שקראתי שנגזרת ויטמין D הפעיל 1,25 גבוהה במצבים של מיאלומה נפוצה, או גרנולומות=לימפומה. שאז יש המרה לD פעיל בתאים שבד"כ לא עושים זאת.
נמרוד5
יש לך נוגדנים של גיליאן ברא בדם אף אחד לא יעזור לך ולא יאבחן אןתך תבקשי מרופא המשפחה הפניה בלבד ללא התחייבות לבדיקות בהדסה באופן פרטי (לא יקבלו אותך בלי הפניה ונוירולוג לא ירשום לך את הבדיקות לכן רופא משפחה) תעשי בדיקות בהדסה לנוגדנים הבאים GQ1b Gm1 GD1b בהדסה בארץ הכי זול הם עושים גם igg וגם igm ככה שלפחות אחד מהם ימצא לא משנה באיזה התקף בדיוק כל בדיקה 400 שח הGQ1b ניתן לקבל התחייבות הוא יותר זול ונמצא בסל הבריאות לכולם
נוגה3
לנמרוד5- לפני שאני עושה את הטירטור הזה של הדסה וכו' (אני באיזור המרכז, וקשה לי להגיע לירושליים). אנא אמור לי, למה אתה חושב שיש סיכוי שיש לי נוגדנים של גיליאן ברה בדם ? כלומר על סמך מה, מהפרטים שתיארתי , אתה חושב את זה ?
ד"ר משה גת
מצטער לאכזב, אבל האינטרנט לא יפתור את החידה. כמו כן, ברפואה, אפשר לקשור ולקשר הכל להכל. צריך פנימאי טוב כדי לראות, לבדוק ולהעריך את הדברים ולהפנות לפי הצורך לבדיקות נוספות והערכה אמיתית של הנתונים.