מנהלי קהילה
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון.
מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו.
בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון).
משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים.
חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים-
International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)
מובילי קהילה
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת.
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה.
בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים.
בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי.
בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית.
לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים!
הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהכיסא גלגלים ממונע
כיסא גלגלים ממונע
07/07/17 14:03
17 תגובות
מישהו יכול להמליץ על כיסא גלגלים ממונע, גם נוח כמו כיסא גלגלים רגיל, גם מתקפל עם אפשרות להכניס לתא המטען של הרכב ולצורך זה גם קל יחסית (לא יותר מ-20 ק"ג), עם אפשרות לבטל את ההנעה החשמלית ולדחוף אותו ידנית, ואולי עוד משהו שלא עלה על דעתי - מחפשת המלצה על דגם מתאים שמאחוריו שיווק אמין ואחראי. יש למישהו?
תגובות
.jpg){kind=logo}
עינת מילר
הי מיכל יש היום כל מיני פטנטים לחיבור מנוע ,כמו של אופניים חשמליות, כדי להפוך כסא ידני לחשמלי. לא בדקתי אישית אבל נתקלתי במקרים בודדים ברחוב והיה נראה מעניין. חוץ מזה יש קלנועית קטנה וקלה, אני לא זוכרת את השם שלה אבל החברה יושבת בקדימה אז תחפשי בגוגל. מעבר לזה, כסא נוח ליושב בו וכיוון שאנשים שונים זה מזה לכל אחד יהיה נוח משהו אחר ואין מנוס מלנסות כמה ולהחליט מה נוח לך.
לביא שיפמן - MS ישראל
כסאות גלגלים חשמליים קלי משקל הם מוצר די נדיר. קלנועיות קלות משקל, מצד אחד, וכסאות גלגלים חשמליים ששוקלים עשרות ולעיתים מאות קילוגרמים מצד שני, הם מוצרים הרבה יותר פופולריים. לדעתי, כאשר מדובר במשקל נמוך תמצאי פתרונות הרבה יותר אטרקטיביים בתחום הקלנועיות.
מיכל13
תודה עינת ותודה לביא, ברור שברגע שיש סוללה ומנוע המשקל עולה מאוד ולא מתאים לכל אחד להעלות את ה"רכב" לתא המטען. אני בעיצומו של חיפוש ומצאתי כיסא ממונע באתר memuna, שמשקלו הכולל 23 ק"ג. זה נשמע מפתה, ובכל זאת אני עדיין מחפשת חוות דעת אישית של מישהו שיש לו ניסיון עם כלי דומה או ממש עם זה. ושוב תודה!
לביא שיפמן - MS ישראל
מיכל - בניגוד להרבה סוגים של קלנועיות שלגביהם יש המלצות של משתמשים ישראלים בארץ, אני לא מכיר מישהו שמשתמש בדגם הספציפי שאת מזכירה. מצאתי אותו באמאזון ושם יש כ-70 תגובות של משתמשים לגביו. זה אולי יוכל לסייע לך. עוד אפשרות היא ליצור קשר ישירות עם היבואן בארץ ולבקש שמות של משתמשים. https://www.amazon.com/KD-Smart-Chair-SMART-CHAIR/dp/B00EBXBC4K#customerReviews
ערן ברקוביץ
הנה רעיון לחיבור גלגל קידמי ממונע שהוצע פה בעבר בפורום
עינת מילר
הכסא שיש באמזון נראה כמו עגלת ילדים וזה חסרנו הגדול לדעתי. אם מסיבה כל שהיא המנוע לא עובד אין אפשרות הסעה עצמית, חייבים מישהו שידחוף
מינה טל
הקלנועית שמשווקת בקדימה זו ATTO, מתקפלת למזוודה. יש אצל משווק קלנועיות, חיים גלעדי, במשמר השרון, כמה מודלים וגם יש אחת חדשה שמתקפלת כמו ה ATTO. תגלגלי את שניהם. הקלנועית שלי מדגם GOGO מתפרקת ל4 חלקים וניתן לקחת אותה גם בבגאז' של אוטו, ואני טסתי איתה לחו"ל. לכולן צריך עזרה של בן אדם אחר לקיפול ולפירוק.
מיכל13
וואו, אין לי מילים! ביקשתי המלצה, וקיבלתי מחקר שלם, עם קישורים ודעות וניסיונות אישיים. אכנס לכולם ובטוחה שאקבל את כל התשובות, ובסוף גם ארכוש את המוצלח לי מכולם - מבטיחה לדווח ואולי גם לשלוח תמונה. המון המון תודה לכולם! :heart:
ערן ברקוביץ
שתהיה קנייה מוצלחת, נחכה לתמונה וכל תובנה שתעלה בדרך...
מיכל13
שלום לכולם, הנה מה שבסופו של דבר רכשתי: http://www.sfiga10.com/Catalog.asp?Page=NewShowProd.asp&PRodID=1158524 הכיסא כייפי, צנוע-ממדים, יש בו כל הפטנטים, החברה המשווקת - "כל הנוחות שבעולם" - היא מוצלחת מאוד, המחיר הוא 11,000 ש"ח. אבל, כפי שדיברנו כאן, הכיסא כבד מדיי להרמה אל תא המטען - כמה עשרות קילוגרמים, וכרגע אני משתמשת בו לתנועה בסביבה שלא דורשת ממני נסיעה. לנסיעה אני שומרת את הכיסא הרגיל שלי, שמשקלו 8 ק"ג בלבד. הוא עדיין יחסית חדש אצלי. מקווה שאמשיך ליהנות ממנו ולא אשנה את דעתי. ושנה טובה לכולם!
ערן ברקוביץ
תודה שעדכנת אותנו, תתחדשי, נראה מעולה
אדמונית 1
נראה נחמד מאוד אבל צריך מישהו שיפתח ויקפל ויכניס לאוטו
מיכל13
בדיוק כך, לכן כפי שכתבתי לכם, אני משתמשת בכיסא הממונע רק למקומות שאינם דורשים נסיעה. להניח בתא המטען הרבה יותר קל את הכיסא הרגיל שלי שמשקלו 8 ק"ג בלבד, אבל כמובן אני זקוקה למישהו שיוביל אותי בכיסא הזה. ומה לעשות שלכל מקום שאני הולכת אני צריכה מישהו איתי. בואו נראה את הצד הטוב של הצורך הזה: תמיד כיף להיות יחד עם מישהו!
אדמונית 1
את צודקת, אין אפשרות להסתובב לבד, עם כיסא גלגלים תמיד יש בעיות של חוסר נגישות לצערנו, תהני ושנב טובה
שחרית
מיכל את פשוט מקסימה.איזו גישה נהדרת!שנה טובה והרבה בריאות
מיכל13
:smile:
אורנה9
שלום רב ! אנחנו רוצים לקנות מעלון לבית. בינתיים בררנו רק בחברה אחת שדורשת מחיר יקר מאוד. למי יש המלצה על מעלון ? רצוי מישהוא שהתנסה במעלון ומרוצה.