כמוניסיוגרן (sjogren)תקדימי פסיקה מול ביטוח לאומי-שאלה לפורום

תקדימי פסיקה מול ביטוח לאומי-שאלה לפורום

22/07/17 18:50
3 תגובות
אמי חולה בסיוגרן. הורעפו עליה שאר מיני מרען בישין-ראומטיזם,קשיי נשימה,שריפה בכפות רגליים,פריחות וכיו"ב.
בראותי את הנולד, עתה משכל תזוזה גורמת לה לקוצר נשימה אשר רק סטרואידים תחת אשפוז מקלים עליו,ניסיתי למצוא באתר ביטוח לאומי הכרה בסיוגרן אך העליתי חרס.
ברור לי כשמש שכשזקוקים לגב הזה יתנערו ממנה.
מצאתי 3 תביעות של חולים נגד הביטוח הלאומי על רקע סיוגרן,אומץ לבם של אלה אשר מתמודדים עם הסיוט הלא ייאמן הזה אל מול בירוקרטיה בלתי אפשרית.כולן מסתכמות באחוזי נכות מינוריים ובכלל על רקע נפשי.(מה הפלא-כשמולך המוסד לביטוח לאומי)
אני רוצה לעזור לאימי-האם אפשר להשאיל בלון חמצן מיד שרה? יש דרך לקבל הכרה מקופת החולים?אפשר להירשם לקב' מחקר קליני לתרופה?
תודה מראש לכל עונה שיתרום מנסיונו.

3 תגובות

ד-ר-גלעד-וסרמן
מומחה כמוני
מומחה לרפואת הפה, בוגר בית הספר לרפואת שיניים של האוניברסיטה העברית בירושלים והדסה משנת 2012 ותוכנית ההתמחות ברפואת הפה באותו מוסד משנת 2018. במהלך לימודיו השלים גם תואר מוסמך מחקרי (MSc) במדעי הרפואה בבית הספר לרפואה של האוניברסיטה העברית בירושלים והדסה. עובד במרכז הרפואי תל-אביב (איכילוב), במרכז הרפואי מאיר ובמרפאה פרטית.
24/07/17 15:18
יש הכרה של ביטוח לאומי בחולות סיוגרן גם בגלל היותה מחלה אוטואימונית וגם בגלל יובש פה. אפשר לקבל חוו״ד ממומחה לרפואת הפה בנושא - יש לנו ניסיון בכך במחלקה שלנו בהדסה. לגבי הכרה מקופת חולים - באיזה ע...
יש הכרה של ביטוח לאומי בחולות סיוגרן גם בגלל היותה מחלה אוטואימונית וגם בגלל יובש פה.
אפשר לקבל חוו״ד ממומחה לרפואת הפה בנושא - יש לנו ניסיון בכך במחלקה שלנו בהדסה.

לגבי הכרה מקופת חולים - באיזה עניין?

לגבי בלון חמצן - בגלל איזו התוויה? חמצן עשוי להחמיר יובש ריריות.
הילה.ליבוביץ
28/07/17 15:49
תודה ד״ר וסרמן בלון חמצן מיד שרה,לא מהתוויה רפואית.אשפוז במחלקה פנימית,עקב פריחה בכל הגוף,גירוד ועקצוץ קשים,וקוצר נשימה. רושם שקיבלתי מקריאה באתר ביטוח לאומי,שאם היא לא דימנטית,מסוגלת להתקלח,להתלב...
תודה ד״ר וסרמן
בלון חמצן מיד שרה,לא מהתוויה רפואית.אשפוז במחלקה פנימית,עקב פריחה בכל הגוף,גירוד ועקצוץ קשים,וקוצר נשימה.

רושם שקיבלתי מקריאה באתר ביטוח לאומי,שאם היא לא דימנטית,מסוגלת להתקלח,להתלבש,לאכול בכוחות עצמה,אני יכולה לחלום על סיוע בסיעוד.

ידוע לך,מנסיונך,האם ניתן להצטרף לניסוי קליני,גם אם אינו מתקיים במדינה בה הינך מתגורר?
NCT02915159
יש מספר נסויים באירופה,תוהה אם ניתן להצטרף מפה לניסוי תוך כדי שליחת המדדים כמתבקש.
ד-ר-גלעד-וסרמן
מומחה כמוני
מומחה לרפואת הפה, בוגר בית הספר לרפואת שיניים של האוניברסיטה העברית בירושלים והדסה משנת 2012 ותוכנית ההתמחות ברפואת הפה באותו מוסד משנת 2018. במהלך לימודיו השלים גם תואר מוסמך מחקרי (MSc) במדעי הרפואה בבית הספר לרפואה של האוניברסיטה העברית בירושלים והדסה. עובד במרכז הרפואי תל-אביב (איכילוב), במרכז הרפואי מאיר ובמרפאה פרטית.
30/07/17 8:27
אני מבין מאיפה את רוצה להביא בלון חמצן - השאלה היא האם זה הומלץ ע״י הצוות המטפל והאם לקחו בחשבון שזה יכול לייבש? יש הבדל בין סיוע בסיעוד לבין הכרה באחוזי נכות - על סיוגרן אפשר לקבל אחוזי נכות. המבח...
אני מבין מאיפה את רוצה להביא בלון חמצן - השאלה היא האם זה הומלץ ע״י הצוות המטפל והאם לקחו בחשבון שזה יכול לייבש?

יש הבדל בין סיוע בסיעוד לבין הכרה באחוזי נכות - על סיוגרן אפשר לקבל אחוזי נכות. המבחנים לגבי מצב סיעודי הם אחרים ואני לא בקיא בהם, אפשר להתייעץ עם מומחה בגריאטריה בנושא.

ניסוי קליני זה עניין מורכב ומבוקר והוא לא נעשה בשלט רחוק - הניסוי שאת מציינת הוא בשימוש בתרופה בשם abatacept או Orenciaבשמה המסחרי. היא קיימת בארץ עבור התוויות אחרות, אם הראומטולוג חושב שהתרופה יכולה לעזור (יש לקחת בחשבון שיש תופעות לוואי) אפשר לבקש אישור מיוחד מקופ״ח עבור שימוש off label ואז ניתן לקבל אותה ללא צורך בהצטרפות למחקר.

מנהלי קהילה

ד
ד"ר גלעד וסרמן
מומחה לרפואת הפה, בוגר בית הספר לרפואת שיניים של האוניברסיטה העברית בירושלים והדסה משנת 2012 ותוכנית ההתמחות ברפואת הפה באותו מוסד משנת 2018. במהלך לימודיו השלים גם תואר מוסמך מחקרי (MSc) במדעי הרפואה בבית הספר לרפואה של האוניברסיטה העברית בירושלים והדסה. עובד במרכז הרפואי תל-אביב (איכילוב), במרכז הרפואי מאיר ובמרפאה פרטית.
פרופ' אבי סלומון
פרופ' אבי סלומון
מנהל שירות הקרנית, מחלקת עיניים, מרכז רפואי הדסה עין כרם, ירושלים.פרופסור חבר לרפואת עיניים בפקולטה לרפואה של האוניברסיטה העברית בירושלים והדסה. מומחה למחלות קרנית ומשטח העין, מומחה לניתוחים להסרת משקפיים בלייזר. מומחה להשתלות קרנית, ניתוחים לשחזור משטח העין, השתלות לימבוס, ניתוחי פטיריגיום, טיפולי קרוס לינקינג לקרטוקונוס.תחום מומחיותו כולל מחלות כגון קרטוקונוס, הרפס של הקרנית, מחלות עיניים אלרגיות, עין יבשה, ומחלות זיהומיות ודלקתיות של הקרנית, הלחמית והעפעפיים.מטפל בחולים הסובלים מיובש בעיניים כולל חולי תסמונת סיוגרן. הטיפול כולל אבחון היובש בעיניים, וטיפול מקומי בעזרת חסימת ניקוז דרכי הדמעות (punctal occlusion), ומתן מקומי של חומרים נוגדי דלקת (כגון Restasis) ותחליפי דמעות.כיהן כראש האגודה הישראלית לחקר העין והראייה, כיו"ר החוג לרפואת עיניים בפקולטה לרפואה של האוניברסיטה העברית והדסה, ראש החוג לאופטומטריה במכללת הדסה ירושלים, וכיו״ר חוג מומחי הקרנית בארץ. עוסק במחקר בסיסי וקליני בתחום חקר תרופות נוגדות דלקת במחלות דלקתיות של משטח העין ובעין היבשה, ובתאי גזע של אפיתל הקרנית. אתר האינטרנט של פרופ' סלומון הוא: www.carnit.co.ilבאתר זה ניתן לקבל מידע רב נוסף על העין היבשה, ועל מחלות נוספות הקשורות בקרנית, בלחמית ובמערכת הדמעות. דרך האתר ניתן להפנות שאלות בתחומים שונים, כולל עין יבשה ותסמונת סיוגרן. 
פרופ' דורון אפרמיאן
פרופ' דורון אפרמיאן
מנהל המחלקה לרפואת הפה, סדציה ודימות והמרכז לתסמונת סיוגרן במרכז הרפואי הדסה עין כרם, מטפל במאות חולים מהארץ ומחו"ל הסובלים מיובש פה. מגוון הבדיקות המבוצעות במחלקה כוללות אבחון יובש וחומציות הפה, כמות ואיכות הרוק, הדמיות של תפקוד בלוטות הרוק. הטיפולים כוללים טיפול ברקמות הפה ובשיניים שניזוקו, צינרור (אנדוסקופיה) לשם הרחבה ושטיפה של בלוטות הרוק וכן טיפול מקומי וסיסטמי לעידוד הפרשת הרוק. פרופ' אפרמיאן בעל שם עולמי בתחום מחקר בלוטות הרוק עליהם קיבל פרסים וקרנות מחקר ומשמש כפרופ' אורח באוניברסיטת הרווארד. 
פרופ' אלדד בן שטרית
פרופ' אלדד בן שטרית
מנהל היחידה לריאומטולוגיה, מרכז רפואי הדסה עין כרם. מטפל בחולי בחולי תסמונת סיוגרן תוך שימת דגש על הפאן הסיסטמי והמעקב למעורבות ריאות, כליות ומהפך ללימפומה.