מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק

טרשת בצהל

04/10/17 19:30
6 תגובות

היי אני בת 16 ולאחרונה אובחנתי כחולת טרשת. לפני כמה ימים הייתי בצו ראשון והרופאה אמרה לי שזה פטור ואני אוזמן לוועדה רפואית.
עכשיו מה בעצם אני צריכה להביא לוועדה האם הם ישלחו אותי לעשות בדיקות? אשמח לדעת מה התהליך וגם אם אחליט שאני רוצה להתנדב מהניסיון שלכם כדאי לי?


תגובות

עינת-מילר
מוביל קהילה
05/10/17 9:53

הי מעיין אני לא מכירה טרשת בצהל אבל כן מכירה קצת את עניין המסמכים הרפואיים לעניין קביעת הפרופיל . לרוב הצבא מסתפק במסמכים הרפואיים שאת מביאה ולכן רצוי שתביאי את כל מה שיש לך בבית, סיכום מצב מרופא הטרשת שאת במעקב אצלו, סיכום מצב מרופא המשפחה, תוצאות בדיקות שהביאו לאבחנת הטרשת. ככל שתביאי יותר זה ייגמר מהר יותר ולא יטרטרו אותך להגיע שוב. לגבי התנדבות, זה מאוד אישי ואת צריכה להחליט עד כמה חשוב לך לשרת בצבא. הצבא מאוד מתחשב במתנדבים מבחינת התפקידים והתנאים, הוא מודע לכך שאלו אנשים עם בעייה בריאותית וחשוב לו לא להרע את מצבם ולכן יש יותר הקשבה למה שמתנדבים אומרים (למשל עם תעדכני אותם שחשיפה לחום לחולי טרשת לא טובה הם ייקחו את זה בחשבון). אני אישית חושבת ששרות מאוד תורם להתפתחות של כל אחד, יש לי אחות ששוחררה עקב ריבוי בנות במחזור שלה והיום, שהיא כבר בת 30, היא די מצטערת שלא שירתה בצבא. אבל שוב, זה מאוד אישי ואני חושבת שהתייעצות עם משפחה וחברים קרובים שמכירים אותך יהיה הדבר הנכון בדרך להחלטה עם להתנדב או לא. בהצלחה

מעיין יקרה - טרשת נפוצה אכן פוטרת אותך משירות צבאי. כל מה שאת צריכה להביא לוועדה הם המסמכים הרפואיים בהם מתועדת האבחנה שלך. לגבי התנדבות - אני חושב שאת צריכה לשקול זאת בחיוב. בלינק הזה יש את כל המידע לגבי ההליך - https://www.mitgaisim.idf.il/%D7%9B%D7%AA%D7%91%D7%95%D7%AA/%D7%A8%D7%90%D7%A9%D7%99/%D7%A9%D7%99%D7%A8%D7%95%D7%AA-%D7%99%D7%99%D7%97%D7%95%D7%93%D7%99/%D7%A9%D7%9C%D7%91%D7%99-%D7%94%D7%AA%D7%A0%D7%93%D7%91%D7%95%D7%AA-%D7%9C%D7%A6%D7%94%D7%9C/#/

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
05/10/17 20:15

אינני בקיא בפרטי הבירוקרטיה. אך כפי שלביא כתב המסמך הנוירולוגי האחרון או זה שבו מפורטת האבחנה יספיקו. באשר להתנדבות התייעצו עימי בנושא זה כמה פעמים וכל פעם הגעתי בשילוב המטופל ומשפחתו למסקנה שונה. ראשית אני ממליץ להגיד בצו הראשון, לאחר שהגשת את המסמכים הרפואיים, שאת מעוניינת להתנדב ושיפנו אותך למסלול זה כדי לשמוע ולראות אילו אופציות ואילו מיונים מציעים לך, כי תמיד עד שחותמים אפשר להגיד לא (וגם בעת החתימה יש בעיה, מוותרים על אחריות צה"ל על המצב הרפואי, אך זה כבר נושא אחר...). ברגע שתדעי מה האופציות, תוכלי לשקול האם זה מתאים לך ומעניין אותך? האם משתמשים בכישורים שלך כראוי? וכו' שוב מניסיוני, יש טעם ועניין להתנדב ליחידות שעוסקות במודיעין וטכנולוגיה, גלי צה"ל והעיתונים השונים וכדומה ופחות בתפקידים שלא יוצרים למידה או אתגר, כי לטעמי המטרה היא להתקדם ולתרום (גם לצה"ל וגם לעצמך) ולא "לסמן V" שהיה שירות בצה"ל.

מעיין.
07/10/17 2:20

תודה לכם על התגובות עזרתם לי מאוד

ד-ר-אסתר--גנלין
מומחה כמוני
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)
07/10/17 6:37

מעיין היקרה ראשית שיהיה בשעה טובה, זה שלב מרגש שבו מילדה את הופכת לבוגרת בעלת יכולת לתרום למדינה. אל תתני לטרשת לפגוע לך בהתרגשות. גם אין סיבה . אשמח לשתף אותך מניסיוני כנוירולוגית ילדים שמלווה מטופלים לגיוס ואף פוגשת אותם במהלך השירות בצבא. לצו הראשון - עלייך להביא מכתב מנוירולוג המטפל המסכם את כל מהלך המחלה עד כה. הדגשים- EDSS בעת האבחון הראשוני, EDSS כעת. אשפוזים, מס' ההתקפים, תוצאות בדיקות- הדמייה, LP, בדיקות עיניים וכו'. פירוט התרופות . פירוט בדיקה נוירולוגית עדכנית. והכי חשוב- פירוט מגבלות אם קיימות והמלצות לשירות (אם תחליטי להתנדב). אני תמיד ממליצה על המנעות משהות ממושכת בשמש, הקפדה על שעות שינה מספקות, אפשרות לצימצום שעות העבודה בהתאם למצב אם נדרש. שאר ההמלצות תלויות בכל מטופל לפי מצבו. מניסיוני , המערכת הצבאית מאפשרת המשך ביקורים אצל הרופא המטפל, ועד כה לא נתקלתי באטימות, או בסירוב לממש את ההמלצות הרפואיות שנתתי. כמו כן, לא נתקלתי במטופל שהתנדב ובדיעבד הצטער שעשה זאת. אגב, יש לא מעט מחלות כרוניות המחייבות התנדבות לצבא (סכרת, אפילפסיה ועוד). וכמו שהבנת גם חולי טרשת. כך שמבחינה זו, לא תהי חריגה ושונה. ההחלטה כמובן בידייך, המסר שלי שזה אפשרי, מקובל, ואין בעיה מבחינת המעקב והטיפול הרפואי. מה שלא תחליטי , שיהיה בצלחה.

Adie
10/10/17 8:42

היי מעיין, רק רציתי להגיד לך כל הכבוד על כך שאת מעוניינת להתנדב! זה ממש לא מובן מאליו, בטח בתקופה כמו שלנו שאנשים מתחמקים משירות בתירוצים כאלו ואחרים. את הטרשת שלי גילו הרבה אחרי שהשתחררתי, אבל השירות שלי היה כל כך משמעותי ומעניין שאני לא יכולה לדמיין את חיי בלעדיו. מאחלת לך שירות מרתק, שתכירי אנשים טובים, שתאתגרי את עצמך (בקטע טוב!) והכי חשוב- בריאות איתנה. שיהיה בהצלחה!