מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהסוסק או טרשת

סוסק או טרשת

04/01/18 4:13
3 תגובות

מפברואר 17 בהליך בירור לטרשת נפוצה שבוע שעבר החליטו שזה כנראה מדובר בסוסק-susac syndrom ,אין כמעט מידע /פורום נחשב נדיר ..מה זה???
אין לי כאבי ראש גם לא סבלתי מהם בדר"כ יכול להיות שזו אבחנה שגוייה? יכול להיות שאולי זה אכן זה ויכול להתפתח בהמשך גם ms?


תגובות

עינת-מילר
מוביל קהילה
04/01/18 7:45

הי הופ אף פעם לא שמעתי על מחלה כזו אבל גוגל מצא לי פרטים ונראה שאם אכן זה מה שיש לך אז יש טיפול שמרפא אותה בתוך כמה שנים. לא כתבת האם בתהליך הברור הגעת לנירולוג שתחום העיסוק שלו הוא טרשת נפוצה ומה הבדיקות שבוצעו אבל אני מאמינה שאם הגעת לכזה רופא שאמר שזו לא טרשת אז הוא כנראה יודע.

ד-ר-אסתר--גנלין
מומחה כמוני
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)
06/01/18 20:09

הי הופ סוסק הינה תסמונת נדירה שאיננה קשורה כלל ועיקר לספקטרום המחלות הדה מיאלנטביות. מדובר במחלה של כלי דם מוחיים (ווסקולופתיה) הגורמת למיקרואוטמים או אוטמים בכלי הדם העורקיים המובילים דם לעין (רטינה) ולאוזן הפנימית. הקליניקה היא של כאבי ראש, הפרעות בראיה וחרשות מתקדמת. המעורבות של העיניים והשמיעה לא חייבת להתרחש בו זמנית. לפעמים זה לוקח שנים. יכולה להיות גם מעורבות אנצפלופתית. המחלה איננה מערבת את חוט השדרה. הטיפול בהתקף אקוטי בדומה לטרשת הוא בסטרואידים אך הטיפול המונע שונה (תרופות מדכאות דלקת אחרות מהטיפולים המומלצים בטרשת). למרות שיש מאפיינים ייחודיים להדמיה בסוסק, לעתים היא יכולה לבלבל עם הנגעים בחומר הלבן שרואים בטרשת. האבחנה היא קלינית. יש להסתמך על תיאור ההתקפים שהיו לך, כן לא נוכחות אוליגוקלונל בבדיקת ניקור מתני, דינמיקה בהדמייה כו' נוכחות נגעים בחוש השדרה למשל שוללת את האפשרות. בנוסף ניתן להשלים בדיקת עיניים ספציפית - עם חומר פלורסצין בכדי לראות אם יש מעורבות של כלי דם ברטינה כחלק מתמיכה באבחנה של סוסק. מקווה שעשיתי קצת סדר רפואה שלמה

הופ72
06/01/18 20:26

תודה רבה כמו שרשתי תוצאות mri מוחי אחרונות דומות לאלו מיולי ופברואר,ללא כאבי ראש כלל או מיגרונטיים כלל או בעבר ,בדיקת ראייה ממוחשבת ו otc, ,וכן FA תקינות, -יים אובדן שמיעה באוזן אחת , נימולים שבאו וחלפו, אורודינמיקה הראתה עצירת שתן שגם מתחיל לחלוף אחרי חודשיים, כרגע מקבל טיפול באימורן, דיקור מותני ללא פסים, בעיות ביציבה לכן שואלת האם בהכרח סוסק או יכול להצביע על ms, ,האם יכול שהיה ואכן מדובר בבוסק יתכן ש ms יתפרץ בעתיד? בעבר סהלתי מ itp שחלף כיום בת 44