מנהלי קהילה

פסיכולוג רפואי מומחה.

מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.

ד"ר יובל כרמון

רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.

ד"ר אסתר גנלין

רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית

הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת.

עינת מילר

לביא שיפמן - MS ישראל

לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.

עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה

קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק

כמוניטרשת נפוצהפרוביג'ל או נוביג'ל

פרוביג'ל או נוביג'ל

א.ש

25/01/18 13:18

14 תגובות

שלום לכולם שוב, הפעם שואלת לגבי העייפות. קראתי כאן בפוסטים והכל ואני לא חריגה בעייפות התמידית... וכן.. זה החמיר מאז התפרצות המחלה (ביוני האחרון) (אם לפני כן הייתי עייפה מתפקוד כחד הורית, אז עכשיו זה ממש ממש קשה...) אז ביקשתי מהנירולוגית תרופה לעייפות (לא ציינתי איזה כי הבנתי שיש כמה) . היא נתנה לי מרשם לפרוביג'ל. קראתי קצת שאין אותו יותר ועכשיו יש נוביג'ל במקום? הבנתי נכון? מה עדיף? אשמח לסדר בראש קצת בנושא הזה. תודה רבה!

תגובות

ערן ברקוביץ

מומחה כמוני

פסיכולוג רפואי מומחה.

25/01/18 17:33

שלום א.ש אכן הדיווחים שאנחנו מקבלים לגבי קופות החולים הגדולות (מכבי וכללית) שמרשמי הפרוביג'יל מומרים לנוביג'יל. שתי התרופות מאוד דומות (יש בניהן הבדל קטן שאינני מספיק בקיא כדי להסבירו) ורוב המטופלים חשים שיפור משמעותי בתחושת העייפות בזכות שתיהן. כאשר שואלים אנשים לגבי העדפה מסויימת, לאחר שהתנסו בשתי התרופות, אני שומע קולות לכאן ולכאן, ללא העדפה ברורה לתרופה מסויימת. אני מצרף קישור לדיון ארוך שהיה לנו בנושא:

https://www.camoni.co.il/411804/134470

א.ש

28/01/18 16:02

תודה רבה על המידע :)

ערן ברקוביץ

מומחה כמוני

פסיכולוג רפואי מומחה.

25/01/18 17:35

במידה ותרצה ידע מדעי נוסף לגבי תתי ההבדלים בין התרופות, ניתן להעלות את השאלה לרוקחות הקליניות שלנו (שמכירות הכל) בקהילת תרופות ורוקחות, מצרף קישור לקהילה:

https://www.camoni.co.il/%D7%AA%D7%A8%D7%95%D7%A4%D7%95%D7%AA-%D7%95%D7%A8%D7%95%D7%A7%D7%97%D7%95%D7%AA

שחרית

27/01/18 11:24

היי אני עברתי באל כורחי לנוביגיל לפני די הרבה זמן.מבחינתי לפחות אין הבדל ואפילו יתרון לנוביגיל כי מספיק אחד ממנו ביום לעומת הפרוויגיל שהיה פעמיים.תרגישי טוב

ערן ברקוביץ

מומחה כמוני

פסיכולוג רפואי מומחה.

27/01/18 11:41

תודה על השיתוף, מעודד לשמוע.

א.ש

28/01/18 16:02

תודה על המידע... :)

ת. רונן

07/02/18 8:33

סבלתי מעייפות קשה. כל מה שרציתי לעשות כשקמתי בבוקר היה לחזור למיטה. לא רציתי לקחת פרוביג'יל, כבר לא זוכר מדוע. כשאובחנתי עם בעיות קשב וריכוז וקיבלתי רטלין, העייפות השתפרה פלאים וכן כאבים כללים בגוף. התופעה היתה דומה ברטלין רגיל, LA, קונצרטה וגם ויואנס. לא ברור לי מדוע אך תרופה אחת מטפלת באופן סביר בשלוש בעיות שונות.

ערן ברקוביץ

מומחה כמוני

פסיכולוג רפואי מומחה.

07/02/18 11:45

אכן התרופות הן מאוד דומות בהשפעתן. גם התרופות להפרעת קשב והריכוז (כמו הריטאלין ודומיו) הם סטימולנטים (כלומר תרופה ממשפחת "המעוררים") וכך גם התרופות לעייפות כמו הפרוביג'יל והנוביג'יל.

א.ש

13/02/18 13:55

סוף סוף אישרו לי את התרופה... האם התרופה הזו היא בעלות (כמו כדורים רגילים בבית מרקחת?) או שכמו הטכפידרה ואלה- ללא עלות? מישהו יודע?

ערן ברקוביץ

מומחה כמוני

פסיכולוג רפואי מומחה.

13/02/18 14:16

התרופות לטיפול בטרשת נפוצה כמו הטכפידרה הן ללא עלות. אך התרופות לטיפול סימפטומטי הן כן בעלות. כלומר הנוביג'יל יעלה כסף בבית המרקחת (כל קופה והמחיר שלה). * טיפולים סימפטומטיים - הכוונה שאינם מטפלים במחלת הטרשת הנפוצה, אלא בסימפטומים שלה, כגון תרופות לעייפות, דיכאון, ספסטיות, כאב, תפקוד שלפוחית השתן, ריכוז וכדומה.